Hoe ga je als koppel om met de wetenschap dat een van beiden ongeneeslijk ziek is? Journalist Erik Raspoet neemt afscheid van zijn vrouw Anne Adé, die vorige zomer overleed.
Erik Raspoet – De Standaard
Als je partner sterft aan kanker
Is de dood onherroepelijk? De kwestie heeft banvloeken, oorlogen en volkenmoorden uitgelokt.
Jij zei die dag, vlak voor de naald in de katheter ging, dat je hoopte ons terug te zien. Ik meen me zelfs te herinneren dat je die wens twee keer hebt uitgesproken. Zeker ben ik daar niet van.
Als ik aan die scène terugdenk, zie ik alles met een helikopterblik. Misschien is dat beeld slecht gekozen, want het tafereel speelde zich in een ziekenhuiskamer af. Een minidrone met camera dan maar?
Alleszins zie ik ons voltallige gezin, met jou als spilfiguur in hetzelfde bed waarin je vijf dagen eerder je laatste reis ondernam, van oncologie naar de palliatieve afdeling.
Op dezelfde verdieping, want zo pragmatisch waren de architecten van het nog nieuw fonkelende ziekenhuis wel geweest.
Hier draait het geheugen me een loer door tijdens het schrijven van deze zinnen een andere herinnering op te roepen.
Daar liep ik dan door de gangen van het AZ Sint-Maarten, met in mijn armen je handtas en een bundel kleren waarvoor de verpleegster geen plaats had gevonden op je bed.
Aan jouw corpulentie lag het niet, ik ben met het aftellen gestopt bij 45 kilo. Het ging vooruit, tegenwoordig hebben ze daar zelfrijdende tuigen voor die bij gebrek aan voldoende Nederlands bed movers heten.
Ik volgde het transport op een meter of twee, slepend met de voeten en vechtend tegen de tranen. Twee weken later, bij het uitlopen van de begrafenis, schoot dat tafereel me te binnen. Ik mocht toen aan de kop lopen. Tranen vielen die keer niet tegen te houden.
Ilya en Sally zaten rechts van je bed, ik links. Zes handen om twee armen te strelen. De verpleegster met de inductiespuit hield zich discreet op de achtergrond.
De hele voormiddag hadden we samen doorgebracht, helemaal zoals gepland. Een dag eerder pas had je de handdoek in de ring gegooid. Het ging echt niet meer, je wilde verlossing.
Pijn, pijn, pijn … niemand kan het invoelen, zelfs niet als je de golven wekenlang hebt zien inbeuken op het lichaam van je geliefde.
Ook die laatste nacht was slecht verlopen. Veel hadden we die ochtend niet kunnen praten, door de morfine vertoefde je in een schemerzone tussen slapen en waken.
Liefste, ik moet hier een anekdote vertellen, omdat ik het zo groots van je vond en omdat ik mijn nieuwe rol in onze relatie ter harte neem.
Op mijn schouders rust de taak je voor de vergetelheid te behoeden.
Dat je vaak het gevoel had niet te worden gezien, maakt deze opdracht des te dwingender. Je sprak met zachte stem en was beslist geen tafelspringer, maar wie de moeite nam om te kijken, zag een prachtige vrouw met een sterke wil en onbuigzame principes.
Zo zag de openingsscène van deze nachtmerrie eruit: twee mensen die elkaar huilend vasthouden en troosten door hardop te hopen dat het misschien nog zal meevallen
Een kwartier voor de komst van de witte Walkure met de spuit kwam dokter M. afscheid nemen.
Nog voor ze de kamer betrad, opende je je ogen en keek je verwachtingsvol naar het deurgat. De snelle cadans van hoge hakken op linoleum, het onmiskenbare geluid van dokter M. op ronde waarvoor patiënten op oncologie de oren spitsten.
Negen maanden eerder had ze ons de diagnose toegelicht. Zonder verbloemen, met uitgezaaide pancreaskanker zat genezen er niet meer in.
Zeggen dat het een donderslag bij heldere hemel was, klopt maar half. Je was die ochtend al vroeg naar het ziekenhuis vertrokken voor een CT-scan, het zoveelste onderzoek naar de oorzaak van de vage buikpijn waarmee je al enkele maanden sporadisch kampte.
Je maakte je weinig zorgen, eerdere onderzoeken hadden niets verontrustends aan het licht gebracht. Het kon stress zijn, long covid, misschien de nasleep van een nooit opgemerkte maagzweer.
’s Middags sloeg de bliksem in. Telefoon van het ziekenhuis: ze hadden op de scan iets gezien dat ze dringend wilden bespreken. Ik was een perzikenboom aan het planten toen je compleet overstuur de tuin in kwam lopen.
Zo zag de openingsscène van deze nachtmerrie eruit: twee mensen die elkaar huilend vasthouden en troosten door hardop te hopen dat het misschien nog zal meevallen.
Dopplereffect
We mochten de moed niet laten zakken, zei dokter M.. Verschillende behandelopties wettigden de hoop op een toekomst met levenskwaliteit.
Zaak was de ziekte zo snel mogelijk met intensieve chemotherapie terug te dringen tot een niveau waarop ze met een onderhoudstherapie onder controle kon worden gehouden.
Dat je dat niveau nooit hebt bereikt, lag niet aan de competentie of toewijding van dokter M. en haar team.
De kloteziekte had jou uitgekozen om zich in haar onbarmhartigste gedaante te manifesteren, inbegrepen onvoorziene escalaties en psychologische spelletjes waarbij opflakkerende hoop binnen enkele dagen de grond werd ingeboord, telkens weer.
Toch liet je zelfs in je laatste uur geen greintje bitterheid toe. De glimlach waarmee je dokter M. uit de grond van je hart bedankte voor haar goede zorgen staat niet alleen in mijn geheugen gegrift.
Het kan het dopplereffect zijn geweest, maar het geluid van de zich verwijderende hakken op de gang klonk anders, lichtvoetig haast, als de stap van iemand die een zware last heeft afgegooid.
Je was opnieuw ingedommeld, tot de verpleegster je zachtjes wakker porde. Als je afscheid wilde nemen, sprak ze zacht, dan moest het nu gebeuren.
Hier neemt de drone het weer over. Net zoals er over de beelden een waas hangt, zit op de klankopname een ruis. Wat werd er letterlijk gezegd, en wat heb ik geregistreerd?
Feit is dat je de kans met beide handen hebt gegrepen. Waar je de energie in dat uitgemergelde lijf vandaan haalde, is me nog steeds een raadsel.
Dat je ons graag zag, sprak je met vaste stem terwijl je ons beurtelings aankeek. Hoe gelukkig je was dat we in je leven waren gekomen, en jawel, dat we elkaar ooit zouden weerzien.
Geen idee hoelang het heeft geduurd, de intensiteit van het moment verpulverde ieder tijdsbesef.
Niet bij de verpleegster die met al haar palliatieve ervaring perfect het moment greep, op het kantelpunt tussen sereniteit en sentimentaliteit.
Met jouw permissie duwde ze de spuit in de katheter leeg.
Enkele tellen later was je bewuste leven voorbij, ondanks zes handen die je probeerden tegen te houden.
Hoarding
En zeggen dat je helemaal niets had met religie, laat staan dat ik je ooit heb kunnen betrappen op enige vorm van geloof in een opperwezen of hiernamaals.
Het moet de adrenaline zijn geweest, maar onmiddellijk na de begrafenis ben ik begonnen met het doorploegen van je papieren archief.
Een van de mooiere vondsten was de brief van het bisdom Antwerpen waarin formeel werd bevestigd dat je niet langer deel uitmaakte van de rooms-katholieke kerk, het bewijs viel te verifiëren in het doopregister van de parochie Sint-Theresia van het Kind Jezus in Berchem waarin je op 17 jan 1965 werd bijgeschreven.
Ik schoot onwillekeurig in de lach toen ik het las. Het dringende verzoek tot ontdoping was jouw reactie op het losbarsten van de zaak-Vangheluwe.
Het document prijkt in het plakboek dat ik in de weken na je vertrek heb samengesteld, koortsachtig, alsof er een deadline mee gemoeid was.
Het puilt uit van foto’s, geboortekaartjes, kattebelletjes van Ilya en Sally, memorabilia van je grillige loopbaan in de media.
Mag ik je postuum een milde vorm van hoarding aanwrijven?
Al in je kindertijd kon je geen ansichtkaart wegwerpen, laat staan een rapport van de lagere school of een programmaboekje van de muziekacademie.
Dagenlang ben ik zoet geweest met de zes opbergdozen, knapen van 50 liter, die na drie verhuizingen in de kelder onder een aandikkende laag stof nuttige vierkante meters stonden te bezetten.
Opmerkingen daarover kon je maar matig appreciëren, en ongetwijfeld was het je menens met je voornemens er te gepasten tijde orde in te scheppen.
Dat heb ik dan maar gedaan, beurtelings met de grove borstel en de luizenkam.
Ik heb de chronologie niet tot het einde doorgetrokken, maar de foto’s van ons huwelijk hebben je album wel gehaald.
Dat is wat zo’n ziekte met een koppel doet: na dertig jaar gelukkig maar volstrekt papierloos samenleven, zijn we alsnog getrouwd.
Jij kwam er als eerste mee op de proppen, een dag na de schokkende diagnose was je al lucide genoeg om de risico’s van onze wetteloze cohabitatie in te zien.
Trouwen, zo piekerden we tijdens een van onze dagelijkse wandelingen langs de Leuvense Vaart, was louter een kwestie van voorzorg. We mochten er vooral geen teken in zien dat we niet op een goede afloop vertrouwden, toch?
Het was een gure woensdag in januari, behalve Ilya en Sally waren er geen getuigen in de trouwzaal op het stadhuis. Het was schrijnend, het was intens mooi.
’s Avonds hebben we het persbericht via de sociale media verspreid. De elegante sjaal op je hoofd is aandachtige kijkers niet ontgaan. Onze trouwdag was meteen je coming-out als kankerpatiënt.
Met jouw permissie duwde de verpleegster de spuit in de katheter leeg. Enkele tellen later was je bewuste leven voorbij, ondanks zes handen die je probeerden tegen te houden
Eén nog recentere foto heeft de selectie gehaald. Het is 23 april, stralend lenteweer.
Je hebt je pruik op, maar dat zien alleen ingewijden. We staan in de tuin van de pastorie van Rijmenam, je heft het glas op Marlies en Daniel, vrienden die naar ons voorbeeld na dertig jaar samenleven alsnog zijn getrouwd.
Je had een extra week rust gekregen tussen twee chemobeurten. Voorzichtig optimisme leek gewettigd, de chemo sloeg aan, de tumoren waren gekrompen. Iets minder weliswaar dan verhoopt, en de botuitzaaiingen bleven zorgwekkend.
De behandeling zou hoe dan ook langer aanslepen dan gepland, reden te meer om de mentale weerbaarheid niet te verwaarlozen.
Een Italië-trip met studievrienden eind mei, met de kinderen naar de Dordogne in juli, de oncologe kon het alleen maar toejuichen.
Cirkels
Een dag na die trouwreceptie gingen we op ons elan door. Koenraad Tinel stelde zijn reusachtige, antropomorfe sculpturen tentoon in een vervallen meubelfabriek, toevallig alweer in Rijmenam.
Je hebt er intens van genoten, onbewust van het feit dat het je allerlaatste tentoonstelling en meteen ook je allerlaatste uitstap was.
Twee dagen later bracht ik je in hoge pijn naar spoed, het begin van een opname die drie weken zou duren.
Ik durf er nauwelijks aan terug te denken, het is een episode die me als een draaikolk de dieperik in zuigt. Zo ellendig voelde je je dat je hier en nu euthanasie wilde, ik moest beloven je daarin bij te staan.
Daar is de ontreddering begonnen die me wekenlang in de greep heeft gehouden. Dat ik op het dieptepunt van de crisis probeerde je te helpen door als een proefkonijn cannabisolie te slikken en zelf met een THC-intoxicatie op spoed belandde, dat heb je gelukkig nauwelijks opgemerkt.
Nee, die euthanasie kon je niet krijgen. Je was niet uitbehandeld, zeiden de dokters terecht. Maar voor je gemoedsrust kon je je euthanasiewens optekenen en in je medisch dossier laten opnemen, voor het nog altijd hypothetische scenario waarin dat nodig zou blijken.
Andere chemo, extra pijnbestrijding, de hele behandeling werd omgegooid.
Je keerde naar huis terug, maar niets werd nog als voorheen. Ik kan de aftakeling van die laatste drie maanden grafisch voorstellen met concentrische cirkels rond het ziekenhuisbed dat ik in de woonkamer had laten installeren.
De buitenste cirkel reikt tot de houten bank langs het kanaal, met zicht op de zoo van Planckendael aan de overkant. Eén keer nog hebben we die afstand, heen en weer anderhalve kilometer, overbrugd.
De volgende cirkel omvat nipt een veel nabijere bank, ongeveer op de gemeentegrens tussen Mechelen en Hofstade.
De diameters van de volgende cirkels vallen met het blote oog amper van elkaar te onderscheiden.
Eerst werd de tuin onbereikbaar, nadien de badkamer op de eerste verdieping waar ik je als levende valbescherming dagelijks naartoe had begeleid.
Een wandelstok volstond niet meer om uit bed op te staan, de gezamenlijke strompeltochten naar het toilet staan me nog helder voor de geest.
Intimiteit kreeg een nieuwe dimensie, we vormden een symbiotisch duo. Ik was je leunstok, washandje, aanreiker van schoon ondergoed, bezorger van eten en medicamenten.
Lyrica, pantoprazol, oxynorm, dafalgan, ibuprofen, litican, bifiteral, sipralexa, ik kan tot vandaag de hele lijst opdreunen. Helpen deed het allemaal niet, je werd alleen maar zieker, zwakker en magerder.
Het geheugen is een wreed orgaan. Bij de grafiek met de concentrische cirkels hoort een mentaal plakboek met bewegende beelden.
Jij in je bed, onverstaanbaar mompelend en druk gesticulerend, ten prooi aan een morfinehallucinatie.
Wij samen wankelend op weg naar het toilet. Halverwege de woonkamer stop je, niet om op adem te komen maar om een inzicht te delen dat je als een bliksemschicht heeft getroffen.
‘Als ik na de zomer opnieuw in het Brussels Parlement wil gaan werken,’ zeg je, ‘zal ik het best eerst een poosje naar een revalidatiecentrum gaan.’
Ik krijg een krop in de keel, maar kan het niet over mijn hart krijgen je die illusie te ontnemen.
Hoop is het laatste dat sterft, en jij hebt je hoop tot ver voorbij de houdbaarheidsdatum bewaard.
Fata morgana
Nog zo’n beeld: we zijn op weg naar Leuven voor een second opinion bij een wereldvermaarde specialist digestieve oncologie.
Het is die dag in juli wanneer het kwik tegen de 40 graden aanschurkt. We hebben Ilya meegenomen om te helpen met de rolstoel, je bent eigenlijk niet meer in staat tot deze verplaatsing.
Ik duw je rolstoel binnen in de spreekkamer. De arts, een oudere man met een vriendelijke, haast vaderlijke uitstraling, begint met een open vraag. Hoe gaat het, mevrouw?
Jij antwoordt dat je weliswaar een moeilijke periode achter de rug hebt, vooral tijdens de opname in mei. Maar, zo vervolg je, intussen gaat het alweer een stuk beter.
Ik was verbluft, maar gaf geen krimp. De dokter knikte minzaam, een toonbeeld van empathie.
Ik kon niet in zijn hoofd kijken, maar ben vrij zeker dat bij je verschijning in het deurgat spontaan het woord ‘terminaal’ oplichtte.
Subtiel maar voor de goede verstaander overduidelijk zette hij je met de voeten op de grond. Een alternatief voor je behandeling was er niet.
Jazeker, er bestond nog een derde chemovariant. Helaas mevrouw, herhaalde hij meermaals, daar bent u veel te zwak voor.
De rest van de dag heb je geslapen, totaal uitgeput.
’s Anderendaags, toen ik met een kop thee op de rand van je bed kwam zitten, was de boodschap ingesijpeld.
Erik, zei je, ik denk dat het er niet goed uitziet.
De droeve oogopslag toen je dat vertelde, ik raak dat beeld nooit meer kwijt. Niet dat je het er dik op legde, je had geen talent voor zelfbeklag.
Lezen, je favoriete tijdverdrijf, lukte die laatste weken niet meer. Als je niet sliep, zag ik je naar een onbestemde plek in de tuin staren.
Waar dacht je aan?
Ik heb je in alle opzichten naar best vermogen bijgestaan, maar je psychisch lijden heb je alleen gedragen.
Al in de eerste week van je behandeling had je er afspraken over gemaakt met dokter M.: als het zover kwam, wilde je euthanasie.
En toch is het anders gelopen toen eind juli, achteraf bekeken rijkelijk laat, voor het eerst het begrip ‘uitbehandeld’ viel.
Kanker en pijnbestrijding vochten voor de controle over je lichaam.
Je sliep veel, op wakkere momenten was je soms verward. In die omstandigheden kan van euthanasie geen sprake zijn, zei de dokter tijdens de bespreking op de gang.
Sofie was erbij, je zus die er alles aan heeft gedaan om ons in die vreselijke weken bij te staan.
Tot onze verbijstering vernamen we dat er nog geen wilsverklaring was opgetekend.
Zeker, in mei werd met die bedoeling een vergadering belegd met de psychologe van de dienst oncologie, een gesprek waarbij zoals wettelijk voorzien geen familieleden werden geduld.
Bleek dat je je euthanasiewens toen zonder aarzelen hebt bevestigd, maar dat je aan de rem trok toen je werd uitgenodigd om die wilsverklaring op te schrijven.
Dat kan later nog, heb je gezegd.
Ik heb me er suf over gepiekerd: hoe valt die bocht te verklaren?
Niet uit angst voor de dood, dat is gebleken toen je onverschrokken de finale stap zette.
Wilde je zo lang mogelijk bij ons blijven?
Wat vaststaat: je vond je leven niet voltooid, je had plannen. Nog meer muziek maken, natuurgids worden.
Dokter M. heeft het woord ‘terminaal’ niet gebruikt tijdens de briefing aan je bed waarvoor ze ook de kinderen dringend had ontboden.
Ze ontvouwde een scenario met een beperkte levensverlenging, om af te ronden met de boodschap dat we ons op het afscheid moesten voorbereiden.
Dat laatste negeerde je, je ging voluit voor de levensverlenging waarvan twee dagen later al vaststond dat ze een fata morgana was.
Hartslag
Na je transfer naar de palliatievezorgeenheid polste ik voorzichtig naar je euthanasiewens. Je liet er geen twijfel over bestaan dat die nog geldig was, maar maakte geen aanstalten.
Toen het vier dagen later onhoudbaar werd, was de keuze voor jou irrelevant geworden.
Euthanasie of palliatieve sedatie, als je maar van je pijn werd verlost.
Dat laatste moeten we blijven geloven – aan de deskundige, attente verzorging door de palliatief medewerkers heeft het alleszins niet gelegen. Voor de machteloze toeschouwers aan je bed daarentegen werd het de beproeving te veel.
Het zou niet langer dan 24 tot 48 uur duren, was ons voorspeld.
Vier dagen gingen voorbij, je bleef regelmatig ademen. Om de zes uur kwam een verpleegkundige je voorzichtig kantelen om doorligwonden te voorkomen.
Je werd verzorgd als een prinses, maar het beeld werd er niet fraaier op.
Palliatieve sedatie, ik ben er geen fan van geworden. Dat je dagenlang op het puntje van je stoel moet zitten hopen op het overlijden van je geliefde, het is een ontwrichtende ervaring die ik niemand toewens.
De ochtend van de zesde dag kwam dokter M. poolshoogte nemen.
Uitzonderlijk maar niet uniek, was haar inschatting.
‘Ze is nog jong en heeft een sterk hart’, zei ze. ‘Daar heeft de kanker niks aan veranderd.’
Die namiddag ben je dan toch vertrokken, ik heb het moment bijna gemist door een dringende afspraak met de loodgieter thuis. Een verstopte keukenafloop. Life goes on.
Over dat sterke hart van jou. 72 slagen per minuut, ik heb de cd-opname drie keer gecheckt.
Wordt zo’n ritme beïnvloed door omgevingsfactoren? Feit is dat de opname werd gemaakt op een van de gelukkigste momenten uit je leven. Het gebeurde op Teshima, een van de zogenaamde kunsteilanden in de Japanse Binnenzee.
4 januari 2020, de wereld was nog vrij van virale zorgen. Sally had het alibi voor de reis verschaft, ze was bijna klaar met een uitwisselingsjaar bij een gastgezin in de buurt van Nagoya.
Als voorschot op de gezinshereniging in Tokio hadden we onszelf op een snoepreisje getrakteerd. Kyoto was al prachtig, maar de kunsteilanden Naoshima, Teshima en Inujima bliezen ons pas echt van onze sokken.
Het beste van de Japanse hedendaagse architectuur gecombineerd met toppers uit de moderne kunst, in een idyllisch kader dat niet onderdoet voor de Azurenkust.
Op de laatste dag namen we de ferry naar Teshima. We waren verzadigd van schoonheid, maar jij stond erop als afsluiter Les archives du coeur te bezoeken, een wat afgelegen installatie van de Franse kunstenaar Christian Boltanski, die in zijn oeuvre de grenzen tussen leven en dood verkent.
Het is een participatief kunstwerk: we werden onthaald door als artsen verklede vrijwilligers en naar het archief begeleid, een databank met de klankregistratie van meer dan 40.000 harten.
Daarna werden we uitgenodigd om onze eigen hartslagen op te nemen.
Jouw hartenklop valt te beluisteren onder het nummer 40.327.
Op Teshima, of thuis dankzij de cd die we als aandenken meekregen. Het heeft weken geduurd voor ik het aandurfde ernaar te luisteren.
Wist je dat rouwen een professionele activiteit is?
Rouwarbeid, het jargon is gangbaar in lotgenotengroepen waarvan ik me intussen een lid mag noemen.
Het is beslist geen knelpuntberoep, kan ik je verzekeren, en de productiviteit valt met geen enkele eenheid te meten. Het draait rond aanvaarden en loslaten.
Dat is dus wat ik probeer, liefste Anne. Ik probeer je los te laten, zonder je te verliezen.
Bron: De Standaard