Het is niet de vergeetachtigheid maar de hallucinaties waar patiënten met Lewy body dementie last van hebben. Anne Bannink schreef een boek over het leven met haar man, die er al vijf jaar aan lijdt.
Maurice Timmermans – De Morgen
De man van Anne heeft Lewy body dementie
’‘Hij is niet meer mijn man, eerder een kind voor wie ik zorg. En dat voelt als verlies’Anne Bannink
Als een personage in een absurd verhaal van de Ierse schrijver Samuel Beckett, zo voelde de Nederlandse Anne Bannink zich vaak als haar man haar in het holst van de nacht weer eens wakker schudde.
Zoals bij al die keren dat hij de tijd niet meer vertrouwde. Hij had sterk de indruk dat de klok terugliep. Hoe kon hij dan op tijd op afspraken verschijnen? Of die keer dat hij vroeg of ze eerste of tweede klas was.
“Eerste klas”, antwoordde Bannink, inmiddels bedreven in het meebewegen in dit soort dialogen.
“Maar hoe kan dat nou? Je bent toch geen trein?”
Bannink heeft het allemaal opgetekend in haar boek Wind tegen.
Het is een lichtvoetig, dagboekachtig verslag van het dagelijkse leven met haar man Henk (79), die sinds 2019 lijdt aan Lewy body dementie.
Dat is een van de vijftig ziekten die vallen onder de noemer dementie, genoemd naar Friedrich Lewy die de aandoening in 1921 ontdekte.
Deze variant is een stuk minder bekend dan de ziekte van Alzheimer, maar treft toch een op de tien à twintig patiënten met dementie. Zij hebben niet zozeer last van vergeetachtigheid maar des te meer van wanen en hallucinaties.
Henk, die nu in het verpleeghuis woont, werkte als wiskundedocent aan de Hogeschool van Amsterdam, speelde en componeerde pianostukken en had net voordat hij ziek werd een roman geschreven.
“Een intelligente en ongelooflijk leuke en geestige man”, zegt Bannink, die thee met kokosmakronen serveert in haar jarendertig woning in de buurt van Haarlem.
“Iemand met veel zelfspot, die het leven zag als een wonderlijk schouwspel.”
De eerste tekenen van verwardheid weet Bannink aan de prostaatoperatie die haar man had ondergaan, en aan de narcose.
Maar toen een MRI-scan uitwees dat zijn hersenen gekrompen waren en dat zich eiwit had opgehoopt, lag de diagnose ‘Lewy body dementie’ ineens op tafel.
Die kwam aan als een mokerslag.
“Ik las alles wat ik te pakken kon krijgen over dit onderwerp”, zegt Bannink, die ook werkte als onderzoeker en hoofddocent taalkunde aan de Universiteit van Amsterdam.
“En ik begreep al snel dat wanen bij het ziektebeeld horen. Shit, dacht ik. Dit is echt wat anders dan een slecht geheugen.”
Welke hallucinaties heeft uw man gehad?
“Het begon met mensen die hij tijdens het lopen op het pad zag staan, en die verdwenen zodra hij dichterbij kwam.
“Later ontdekte hij een keer een hond in de badkamer en wees naar een zwarte handdoek.
“Maar het meest pregnant is dat hij contact had met drie Annes.
“Anne 1 was zijn wettige echtgenote. Anne 2 was ik, de Anne die hier in huis aanwezig was. En de status van Anne 3 is me nooit helemaal duidelijk geworden.
“Vreemd vond ik dat hij mij niet zag als zijn wettige echtgenote, terwijl ik toch elke nacht naast hem in bed lag.
“Verder kon hij alle Annes moeiteloos met elkaar verenigen en werden die niet elkaars vijanden. Wat vaak voorkomt.”
Hoe bedoelt u dat?
“Het opsplitsen van vooral familieleden en partners valt onder het Syndroom van Capgras, heb ik me laten vertellen door de geriater.
“Het komt relatief vaak voor bij dementie, waarbij de patiënt niet altijd met alle verschijningen overweg kan.
“Dat lukte Henk wel.
“Soms zocht hij contact met Anne 1. Dan belde hij mij, terwijl ik naast hem op de bank zat, en deed alsof ik Anne 1 was. Hij vroeg me dan waar ik was, of ik genoeg geld had, en dan legden we weer neer.
“In totaal dichtte hij me zes identiteiten toe. Ik was ook nog mevrouw Bannink, met wie hij weleens afspraken maakte. En ik was een mevrouw van de ANWB en van de hulppost.”
Hoe moeilijk was het om met de hallucinaties om te gaan?
“Eén keer belde hij ’s nachts 112, omdat hij dacht dat hij beroofd was door twee jongens.
“Toen raakte ik echt in paniek, omdat zijn gedrag gevolgen had in de buitenwereld. Oei, dacht ik, nu kan ik hem nooit meer alleen laten.
“Op al die andere momenten bewoog ik zoveel mogelijk met hem mee. Dus niet: doe niet zo stom, er ligt geen zwarte hond in de badkamer. Maar: laat eens zien waar die ligt.
“Eenmaal in de badkamer besefte hij dat het een handdoek was, maar even later kon hij niet inslapen vanwege het geblaf.
“Meestal ging het me goed af, maar soms werd het me te veel. Ik ben eens naar de wc gevlucht en heb daar hard in mijn hand gebeten. Je wordt zo moe.”
U voelde zich een steen die langzaam wordt uitgehold, schrijft u.
“Het probleem van mantelzorg voor een demente partner is dat het nooit ophoudt.
“Je bent 24 uur per dag bezig om vragen te beantwoorden, om iets te zoeken, allemaal kleine dingen, maar het zijn tegelijk druppels die je uithollen.
“En je krijgt weinig terug, geen erkenning, al zei hij een keer: ik zie dat je heel erg je best doet.
“Dat was een opmerking waar ik weken op voortleefde.”
U werpt de vraag op: hoe rouw je om iemand die er wel en niet is?
“De ene dag heeft hij heldere momenten en vindt-ie het heerlijk dat ik er ben. Maar op andere dagen staart hij wezenloos voor zich uit en ziet-ie me niet staan. Heel verdrietig.
“Hij is niet meer mijn man, meer een kind, van wie ik hou, voor wie ik zorg. En dat voelt als verlies, iets waar je om rouwt.
“Het is anders dan wanneer iemand doodgaat. Dan is er sprake van een punt, nu niet. Ik heb geen idee hoe lang dit zal duren.
“Afgelopen herfst moest ik beslissen of hij een coronavaccinatie zou krijgen. Ik heb dat geweigerd, omdat ik hem toewens dat hem de laatste zware fase van de ziekte, waarbij je alleen nog maar op bed ligt, bespaard blijft.
“Maar vraag je me: hoop je dat hij vandaag overlijdt? Nee, absoluut niet, ik wil hem nog heel lang bij me houden. Ook al leef ik ondertussen in een soort vagevuur.”
In zijn euthanasieverklaring staat dat Henk niet meer verder wil als hij zijn geliefden niet meer herkent. Daar bent u later aan gaan twijfelen. Waarom?
“Ik ben me gaan afvragen wat ‘niet herkennen’ inhoudt. Dat hij je naam vergeet? Die kun je dan gewoon noemen.
“Of betekent het dat hij je gezicht niet meer herkent. Dat zou ik erg vinden, maar misschien reageert hij dan nog wel op mijn stem.
“Of op mijn aanraking?
“En stel dat hij dan begint te stralen. Dan is er toch echt sprake van herkenning.
“Ik hoop dat ik hem tot het eind op een of andere manier kan bereiken.”
Is euthanasie wat u betreft helemaal niet aan de orde?
“Ik viel een keer in een filmpje van de Alzheimerstichting en zag een vrouw met ‘Lewy body dementie’ die voortdurend in angst leefde dat iemand haar benen kwam afsnijden.
“Zij leed verschrikkelijk. Maar dat is bij mijn man gelukkig niet aan de orde.
“Zoals zoveel mensen in het verpleeghuis is Henk een mens van het moment. Soms is hij ongelukkig maar als ik dan thee zet en we kletsen wat, dan is hij zijn ellende snel weer vergeten.
“Dement zijn heeft ook voordelen.”
Varkens op de snelweg
Bizar en volstrekt onsamenhangend.
Zo typeert prof. Marcel Olde Rikkert, verbonden aan het Radboudumc in Nijmegen, de hallucinaties die kenmerkend zijn voor ‘Lewy body dementie’.
“Vaak komen daar mensen met bonte, opvallende kleren of met vervormde lichaamsdelen in voor. Hele concrete en gedetailleerd beelden, die daardoor des te angstaanjagender kunnen zijn. Mensen die besmeurd zijn met bloed bijvoorbeeld. Maar ook beesten spelen dikwijls een hoofdrol. Vandaag nog sprak ik een patiënt die varkens op de snelweg zag.”
De hallucinaties vormen een van de vier kenmerken van deze vorm van dementie, zegt Olde Rikkert, hoogleraar klinische geriatrie en oprichter van het Nijmeegse Alzheimercentrum.
“Een andere eigenaardigheid zijn de snelle wisselingen in aandacht. Midden in een geanimeerd gesprek kan iemand volledig stilvallen, voor zich uit staren. En even later de draad weer oppakken. Dat kan op één dag heel vaak wisselen.”
Dan zijn er de nachtelijke problemen, zoals de remslaapstoornis.
“In dit diepe slaapstadium maken vier op de tien patiënten een hoop trammelant.
Ze roepen, schreeuwen, schoppen of slaan om zich heen. Soms met gebroken neuzen van partners tot gevolg, terwijl patiënten niets in de gaten hebben en doorslapen. Sommigen slaapwandelen ook of klagen over onrustige benen.”
Tenslotte kennen aardig wat patiënten bewegingsstoornissen.
“Vergelijkbaar met het trillen bij de ziekte van Parkinson, maar ook balansproblemen komen voor, armen die niet meebewegen in de loop, en een mimiek-arm gelaat, dat weinig expressie toont.”
De oorzaak van deze vorm is niet bekend, en genezing is ook niet aan de orde. Net zo min als dat bij Alzheimer het geval is.
“Wel is er medicatie beschikbaar. Opvallend is dat de alzheimerpillen, die we al twintig jaar gebruiken, beter werken bij ‘Lewy body’ dan bij Alzheimer. Ze kunnen de aandacht verbeteren en de wisselingen beperken.”
Liefde in tijden van dementie
Beeld Olaf Kraak
Lees ook
Bron: De Morgen