Wat doe je als schrijfster als je voelt dat het rouwen om je vader ontoereikend is? Evelien De Vlieger schreef er een boek over: De nacht is voorbij. “Men spreekt bij dementie altijd over het vergeten, maar ik vond het vooral erg om te zien hoeveel angsten hij doorstond. Dat soort leven wilde hij niet.” En dus besloot ze hem te helpen.
Veerle Beel - De Standaard
“Er was daar geen licht.
Ik was alleen en ik vond de weg niet.”
“Wij waren beneden, papa.
Wij waren al wakker maar jij sliep nog.”
“Maar het was nog zo donker.
Ik wist niet wat ik moest doen.”
“We wilden je niet wakker maken.”
“Ja, maar ik was daar alleen.
Ik vond het licht niet.”
“Maar nu ben je beneden, bij ons.”
“Ja? Maar wat moeten we nu doen?”
“Niets. Nu hoef je niet meer te slapen.”
“Nee?”
“Nee, de nacht is voorbij.”
“Zeg dat nog eens?”
“De nacht is voorbij, begrijp je dat?”
“Ja, ja … De nacht ...”
“Nu is het weer dag.
Nu hoef je niet meer te slapen.”
“De nacht is voorbij.”
‘”Nu gaan we eerst ontbijten.
Wil je een boterham?”
“Dat is een titel van iets, zeker?
De nacht is voorbij...”
Het fragment hierboven is een aangrijpende scène uit het boek De nacht is voorbij dat Evelien De Vlieger schreef over haar 88-jarige vader, die dementie had en de weg niet meer vond in zijn eigen huis en leven.
Ze beschrijft daarin een driedaagse reis die ze samen met haar ouders maakt, vermengd met herinneringen aan vroeger.
Ze schrijft ook over haar zoektocht naar een “slinkse ontsnapping” voor haar vader, om tegemoet te komen aan zijn uitdrukkelijke wens om waardig te sterven.
Was de reis naar Frankrijk bedoeld als afscheid?
“Nee, helemaal niet. Ik heb in die zomer van 2021 eigenlijk twee reisjes gemaakt met mijn ouders, omdat mijn moeder had aangegeven dat de zorg voor papa erg zwaar werd. Zo kon ik de zorg delen en konden ze samen nog genieten.
"Dat is bij momenten ook gelukt. Ik heb foto’s van die uitstappen waarop ze er samen blij en gelukkig uitzien.
"Tegelijk besefte ik toen pas hoe ernstig de ziekte van mijn vader was. Hij was ’s nachts erg angstig en in de war.
"Als het over dementie gaat, wordt meestal gesproken over het vergeten, maar ik vond het vooral erg om te zien hoeveel angsten hij doorstond.
"En ik zag ook van dichtbij hoe uitgeput mijn moeder was. Ik besefte dat het niet meer houdbaar was.”
Had uw vader al lang dementie?
“Hij kreeg de diagnose drie jaar eerder, maar mijn moeder vertelde al jaren dat hij veel vergat.
"Op zeker moment werd mijn vader erg wantrouwig tegenover haar. Nachtenlang ondervroeg hij haar: waar was ze geweest, en met wie?
"Dat vond ze vreselijk en het was ook de reden waarom hij toen onderzocht is, en de diagnose alzheimer heeft gekregen.
"Gaandeweg is die paranoia verminderd. Achteraf gezien vind ik het vreemd dat wij maar zo laat beseft hebben hoe ernstig de situatie was.
"Dat kwam door de nuchtere, West-Vlaamse persoonlijkheid van mijn moeder, die altijd van aanpakken wist: ‘Ook al hebben we slecht geslapen, er is – hup! – een nieuwe dag en we gaan er weer voor.’
"Zij klaagde niet. Haar leuze was: liever moeilijk met hem, dan zonder hem. Tot de situatie omsloeg.”
Hoe kwam dat?
“Vooral door de nachten, denk ik.
"Mijn vader begon rond te dolen en dat was angstaanjagend. Hij herkende haar dan niet en vroeg wie ze was en wat ze daar deed.
"Hij deed ook rare dingen, zoals alle ramen openzetten. Ze was daar niet meer tegen bestand.
"Ik heb mijn moeder zelden zien wenen, maar toen was ze de wanhoop nabij. Dat was het punt waarop we een beslissing moesten nemen, omdat mijn vader altijd zo duidelijk gezegd had dat hij niet opgenomen wilde worden in een woonzorgcentrum.
"Hij zei: ‘Ge gaat niet doen wat er met zoveel mensen wordt gedaan, ge weet wat u te doen staat.’”
De ouders van Evelien waren altijd al begaan met waardig sterven: ze gingen met een bevriend stel geregeld naar voordrachten daarover en waren lid van Leif, het LevensEindeInformatieForum.
Ze hadden alle documenten ondertekend die ze konden ondertekenen: een negatieve wilsverklaring, waarin staat wat je níét wilt aan medische handelingen als de nood hoog is. En er was een wilsverklaring euthanasie, die ze toen nog om de vijf jaar moesten bevestigen bij de gemeente.
“Ze dachten: ‘Ons zal dat niet overkomen!’ Maar net als veel mensen beseften ze niet dat zo’n wilsverklaring enkel toepasbaar is bij onomkeerbare coma”, zegt De Vlieger.
“Je wordt als leek in deze materie voortdurend op het verkeerde been gezet.
"Ik heb de indruk dat politici de wetten bewust zo moeilijk hebben gemaakt, maar waartoe eigenlijk? Om mensen zo lang mogelijk te laten leven, ook als ze dat niet willen?”
Daarenboven zei haar vader wel honderd keer dat hij nooit ofte nimmer opgenomen wilde worden in een woonzorgcentrum en dat hij zijn leven “niet wilde rekken”.
“Wij waren en zijn er nog altijd van overtuigd dat dat zijn wens bleef, omdat we ook tijdens zijn dementie nog altijd flitsen zagen van de man die hij was geweest.”
“Men zegt weleens dat mensen met dementie iemand anders worden en nog kunnen genieten van een leven in een woonzorgcentrum.
"Maar mijn vader was 88 en vond dat hij genoeg had geleefd. Hij was geen man om in groep te leven en samen met anderen liedjes te zingen.
"Hij was meer iemand die zich graag in een boek verdiepte, de wereld observeerde.
"Vroeger was hij sportleraar, op zijn 70ste fietste hij nog moeiteloos de Mont Ventoux op.
"Geschiedenis was zijn grote passie. Dat viel allemaal weg en hij gaf ook tijdens zijn dementie meer dan eens aan dat het in die omstandigheden niet meer hoefde.
"Hij overwoog om voor een trein te springen, maar vond dat te erg voor de nabestaanden.
"Hij probeerde overal ramen te openen, om te springen. Het was best wel heftig. En dus besloot ik te zoeken hoe ik hem kon helpen.”
Ik krijg het idee dat u zelf ook niet gewonnen bent voor een woonzorgcentrum, of vergis ik me?
“Ik ben tijdens de eerste covid-lockdown vrijwilliger geweest in het woonzorgcentrum vlak bij ons thuis. Niet langer dan twee weken, want toen bleek ik zelf covid te hebben.
"Mijn ogen zijn daar opengegaan. De bewoners zaten in isolatie en ik moest rennen van kamer naar kamer, terwijl medewerkers me aanmaanden om vooral geen tijd te verliezen.
"Maar ik kreeg het niet over mijn hart, als zo’n bewoner vragen stelde of een extra boterham vroeg, om daar niet op in te gaan.
"Ze reageerden op mij als een verschijning, of een goede fee: iemand die blijft staan en een praatje maakt, wie zijde gij?
"Ik weet heel goed dat het geen normale situatie was, en ik wil geen steen werpen, want iedereen deed daar zijn best.
"Maar eerlijk, naar zo’n setting kan ik mijn ouders niet brengen. Ik zou mijn vader nog liever geholpen hebben om er een eind aan te maken – want dat heb ik ook een tijdlang overwogen ...”
Omdat artsen u vertelden dat uw vader te ver gevorderd was in zijn dementie?
“De huisarts van mijn ouders heeft heel negatief gereageerd toen mijn zus hem de vraag stelde naar mogelijkheden omtrent euthanasie.
"Zelfs als je ertegen bent, kun je mensen toch nog altijd verder proberen te helpen?
"Ook een andere arts koos ervoor afzijdig te blijven. Omdat mijn vader zich in de aanwezigheid van artsen altijd sterker voordeed dan hij was en zei dat hij zich prima voelde.
"Mensen dicht bij mij geloofden niet dat het zou lukken. Maar uiteindelijk hebben we artsen gevonden die bereid waren met ons op weg te gaan.
"Ze kwamen bij mijn ouders thuis kijken hoe het met mijn vader gesteld was en maakten hem dus in zijn gewone leefomgeving mee.
"Ze beloofden niets, behalve dat ze er voor hem wilden zijn en voor hem zouden zorgen.”
Op uw driedaagse uitstap naar Frankrijk kreeg uw vader een kleine beroerte. Hij had daardoor moeite met articuleren, maar zei toch: “Geen dokter.”
“Precies. Na enige tijd herstelde hij daar weer van, maar het was zo’n mooi moment.
"Het maakte twee dingen voor mij heel duidelijk.
"Ten eerste hoe mijn moeder reageerde: ze ging spontaan naast hem op bed liggen en werd helemaal ontspannen.
"Ik zag met mijn eigen ogen dat het geen grootspraak was: ze liet het toe, dat hij zou vertrekken.
"En ook mijn vader, door die twee woorden, gaf hij aan dat hij er klaar voor was, hij wilde dood. Het leek wel een oefening.
"Mijn moeder en ik hebben er achteraf nog vaak over gepraat: we zouden het hebben laten gebeuren.”
Uw vader heeft dan toch euthanasie gekregen. Begreep hij dat zelf nog?
“We hebben hem op zijn laatste ochtend uitgelegd dat een verhuizing naar een woonzorgcentrum nabij was.
"Zijn ogen werden groot van ongeloof: hij alleen, elders gaan wonen?
"‘Kom ik dan niet meer terug? Dat is toch moeilijk’, zei hij.
"‘Heb ik dan geen andere keus?’ Jawel, zeiden we, er is een andere keus. Ook daar fronste hij even bij, maar na wat heen en weer, vroeg hij: wat is die tweede keuze ook weer?
"Hij zei expliciet: ‘Ja, dat wil ik!’ En oké, een minuut later wist hij het misschien niet meer, maar voor ons heeft hij het wel gezegd.
"Toen heb ik de dokter gebeld. Er was geen reden om nog te wachten, hij is diezelfde dag gekomen.
"Het was dus niet lang op voorhand gepland, we hadden geen datum geprikt en we hadden er niet naartoe geleefd.
"Mijn vader is zachtjes ingeslapen en we waren er allemaal bij. Het ging bijna even snel als een plotse, natuurlijke dood. Er was geen tijd voor lelijkheid.”
Had u het gevoel dat u iets ondernam dat niet was toegestaan?
“Het gevoel dat overheerste was toch vooral dat we hem aan het helpen waren. Ik denk niet dat je zover raakt als je het alleen maar zou doen om de wet op te rekken.
"En alles welbeschouwd, kan euthanasie wel bij milde tot matige dementie, als er nog heldere momenten zijn waarin je kunt zeggen dat het genoeg is geweest.
"Mijn vader had die. Tegen ons zei hij heel vaak dat hij er niet meer wilde zijn. Ook al sprak hij daarbij het woord euthanasie niet uit.
"De betrokken artsen hebben gevraagd dat vader zijn wensen op papier zou zetten en dat heeft hij nog gedaan. Ze zagen zelf wel hoe ziek hij was.
"Ik ben die artsen enorm dankbaar dat zij de moed hadden om hierin mee te gaan. Er wordt vaak gezegd dat de dood erbij hoort, maar bij hen waren het geen loze woorden.”
Uw boek is geen pamflet, u wilt niet per se op de barricades staan.
“Ik heb het in eerste instantie geschreven omdat ik een uitweg zocht voor mijn verdriet.
"Ik voelde het aan als ontoereikend, kon er alleen uiting aan geven via een omweg, als anderen herinneringen ophaalden.
"Allicht is dat niet zo abnormaal, omdat je als kind van een ouder met dementie vooraf al door een periode van rouw en verdriet gaat.
"Over de euthanasie zelf heb ik bewust niet uitvoerig geschreven. Het gaat meer over zijn leven en de wens van mijn vader om waardig te sterven, en dat dat ook bij dementie mogelijk is.
"Het is gewoon een verhaal, echt gebeurd, maar toch in een literaire vorm gegoten.
"Verhalen zijn sterker dan wetten, die vaak veranderen …
"Het is te hopen dat ook de euthanasiewet snel verandert, want veel mensen wachten daarop.
"Ze willen niet afgevoerd worden uit hun eigen leven, naar een woonzorgcentrum waar de zorg veelal ontoereikend is.
"Mensen dromen weleens van hun oude dag, maar denken dan vooral aan die ene tante die 95 is geworden en nog elke dag in haar eigen moestuin schoffelde.”
Lees ook
Bron: De Standaard
