Taal is altijd zijn sterke punt geweest. Dus besloot Johan Schelstraete (77) een boek te schrijven over zijn alzheimer en te laten zien dat er nog hoop is op een betekenisvol en actief leven.
Veerle Beel – De Standaard
13 april 2025
Leestijd: 5 min
“Ik ben een heel emotionele mens geworden.”
Johan Schelstraete
“Het was een opluchting om te horen dat ik alzheimer had”, zegt Johan Schelstraete.
“Ik had al langer een vermoeden en ik heb het vrij snel aanvaard. Ik héb alzheimer, maar ik lijd er niet aan.
“De meeste mensen die mij kennen – met uitzondering van mijn vrouw Lut, die mijn steun en toeverlaat is – geloven het niet. Zelfs de kinderen zeiden in het begin: allez, papa, jij toch niet!”
Hij woont in Oostakker, samen met Lut en hun hond Yoni. Die springt tegen hem op: “Ze is mijn beste vriend. Door haar blijf ik bewegen.”
Johan waarschuwt me al snel: “Ik zal uw naam niet onthouden. Namen zijn nu erg moeilijk voor mij.”
Om later, tijdens het gesprek, verrast vast te stellen: “He, ik weet het toch nog, hoe je heet.”
Hoezo, hoopvol?
Hij heeft er twee verklaringen voor. “Lut en ik zijn christenen. Wij gaan naar een evangelische kerk in Gent. Ik kan me mijn leven zonder God niet voorstellen. Ik heb het gevoel dat Hij mij leidt, en daar dank ik hem elke dag voor.”
De tweede reden is dat hij sinds zijn diagnose veel over alzheimer en dementie heeft gelezen, en ontdekt heeft hoe belangrijk preventie is.
“Door een gezonde levensstijl kan je de ziekte uitstellen. En als je ze al hebt, kan je ze vertragen. Veel mensen weten dat niet, maar het is wetenschappelijk bewezen.
“Het is de belangrijkste boodschap in mijn boek Mijn alzheimer – Een hoopvol leven.
“Er spelen ook zaken mee waarop je geen vat hebt, zoals slechte luchtkwaliteit. We ademen nu allemaal microplastics in, maar als je naast een cokesfabriek woont, zou ik toch zeggen: maak je daar uit de voeten.”
Het is ook belangrijk om je hoofd te blijven uitdagen, zegt hij.
“Je moet een cognitieve reserve opbouwen. Lezen en schrijven hielp me daarbij. Intussen is het veel moeilijker geworden.
“De eerste drie jaar na mijn diagnose was ik nog goed, maar nu gaan mijn cognitieve en uitvoerende mogelijkheden fors achteruit.
“Vandaag nog heb ik aan Lut gevraagd in welk jaar ik 58 was. Het lukt me niet meer om dat uit te rekenen.
“Ook werken met de computer is nu heel moeilijk. Op het klavier vind ik de letters en leestekens niet terug. Inhoudelijk verlies ik steeds de draad en weet ik niet meer waar ik gebleven ben.”
“Lut, die mijn teksten naleest, zei dan: ventje, vroeger zou je dat anders geschreven hebben. Door er met haar over te praten, kon ik die passage herschrijven. Het kwam op het laatst niet meer vanzelf.”
Als voorbereiding van dit gesprek heeft hij lijstjes gemaakt. Een daarvan is een lijst met symptomen van dementie.
Het zijn er tien, waarvan er één overkoepelend is: “Alles is nu moeilijk en het duurt allemaal lang”.
Kijken maar niet zien
“Het is dus niet alleen mijn geheugenverlies. Ik heb ook een probleem met visualisatie en waarneming. Ik kijk, maar zie het niet. Daardoor verlies ik steeds spullen, die ik niet kan terugvinden.”
In het boek staat het voorbeeld van zijn fototoestel, dat hij wekenlang kwijt was, tot hij het ineens zag bungelen in de rododendron struik. Natgeregend en helemaal kapot.
Laatst zei Johan tegen zijn vrouw dat hij misschien beter al naar een woonzorgcentrum kon verhuizen.
Ze heeft dat weggewuifd: “Daar is hij nog veel te goed voor.
“Johan doet nog alles in de tuin zelf. Behalve het gras maaien, dat doet nu een robot. Ook het hout voor de kachel klieft hij zelf, al heb ik dat niet zo graag meer. Ik heb schrik dat hij eens een vinger afhakt.”
Voor zijn boek Mijn alzheimer – Een hoopvol leven heeft hij telkens drie dagen verbleven in twee Gentse woonzorgcentra – naar het voorbeeld van de Nederlander Teun Toebes, die een tijdlang in een wzc heeft gewoond.
Hij heeft er bij de bewoners gezien hoe dementie hun zintuiglijke waarnemingen vertroebelt, maar hoe ze wel emotioneel blijven reageren, als reactie op sociaal contact en goede, warme zorg.
“Liefde is uiteindelijk de basis van alles.”
“Ook ik ben een heel emotionele mens geworden. Als ik dat liedje hoor op de radio – ik kan nu weer niet op de naam van de zanger komen – maar als ik het hoor, barst ik in tranen uit. Dat is zo’n geweldige zanger, en het raakt me diep.”
Binnenkort geeft Johan weer een lezing over zijn leven met alzheimer, in het wzc Het Heiveld bij hem in de buurt.
“In mijn beroepsloopbaan bij Sidmar heb ik altijd lesgegeven. Nu lukt het mij niet meer zonder voorbereide tekst. Ik moet geregeld naar dat blad kijken. Maar ik kan er echt van genieten.
“Zoals ik ook van dit gesprek genoten heb.
“Vanmorgen, toen ik wist dat je kwam, dacht ik nog: ga ik wel overal op kunnen antwoorden? Maar ik denk dat het redelijk goed gelukt is.”
Lees ook
Bron: De Standaard