Slapeloze nachten, vol machteloze woede. Conservatieve dokters dringen mijn 97-jarige oma een heupoperatie op, ze willen haar liever maanden laten afzien dan haar diepste wens te vervullen: sterven. Vanwaar blijft die weerstand tegen euthanasie komen? En wat zijn de oplossingen?
Raf Liekens – De Morgen/Humo
27 maart 2025
Leestijd: 25 min
‘Een koppige geriater sloeg haar hoop aan diggelen’
Daar ligt ze dan. Gekluisterd aan een ziekenhuis bed. Suf van de medicatie, murw van de pijn. In juni wordt ze 98. Haar enige wens is dat ze die verjaardag niet hoeft te halen. Ze zit gevangen in een kapot lijf, haar geest is moe, haar levenslust geknakt.
“Ik vind het vreselijk dat je dit nog moet meemaken”, zeg ik.
Ze knikt verdrietig. “Vind ik ook.”
Het liefst wilde ze dood gevonden worden in haar moestuin. Tot haar 95ste spitte ze die nog zelf om en voorzag ze familie en vrienden van sla en de grootste vleestomaten van het dorp, en soep en gebak. Ze schiep er plezier in dat mensen vroegen hoe ze dat toch allemaal deed.
“Jij wordt zeker 100 jaar!”
Begin vorig jaar verhuisde ze naar een serviceflat, omdat het thuis niet meer ging.
Tot onze opluchting leefde ze er helemaal op. Er waren elke dag activiteiten, ze was minder eenzaam, werd goed verzorgd en hoefde geen groot huis meer te onderhouden.
Maar na een halfjaar ging het bergaf.
Bij een operatie tegen huidkanker werd zo diep in haar gezicht gesneden dat ze haar linkeroog wekenlang niet dicht kreeg. Het droogde uit en ze hield er een wazig zicht aan over.
Ze kreeg ook chronische darmproblemen, hevige rugpijn, ongeneeslijke wonden aan haar benen en een gevoelloze, paarse voet. Lopen kon niet meer zonder rek. Begin december sprak ze het voor het eerst uit: zo hoefde het leven niet meer.
“Heb je dan geen zin meer in een mooie lente, Moeke?” vroeg ik haar. “In koffiedrinken met de zon op je gezicht?”
“Nee, dat zegt me niks meer.”
“De spelletjes met de andere bewoners deed je toch graag?”
“Pff, ik speel alleen nog mee om de tijd om te krijgen.”
“Volg je het nieuws nog?”
“Nee, de tv is wazig en de gazet kan ik niet meer lezen. Jongen, luister, ik heb een schoon leven gehad, maar het is op. Versleten werk kunt ge niet meer genezen.”
Ik begreep haar.
In een jaar tijd was ze alles kwijtgeraakt wat ze graag deed: koken, tuinieren, fietsen, kaarten, lezen, tv-kijken… Elke dag leed ze pijn. Ze had haar euthanasieaanvraag en negatieve wilsverklaring al in januari ingevuld.
Met bibberende hand schreef ze: “Ik wil zo snel mogelijk sterven.”
Helaas hield de huisarts haar wekenlang aan het lijntje.
Week na week werd ze mistroostiger. Ze kroop om acht uur in bed, met twee zware slaappillen. Tegen het advies van de dokters in, maar ze hoopte stiekem dat ze “erin zou blijven”.
“En als ge me niet wilt helpen,” zei ze tegen de huisarts, “dan spring ik uit het raam of pak ik alle pillen die ik hier kan vinden.”
‘Niet ondraaglijk’
Op een ochtend viel ze en brak ze haar heup. Op de spoeddienst van het AZ Sint-Elisabeth in Turnhout weigerde oma een operatie. Ze wilde dood.
Een verpleegster zei dat ze pech had dat het weekend was. Daar leidde ze uit af dat ze maandag ‘geholpen’ zou worden. Maar die maandag sloeg een koppige geriater haar hoop aan diggelen.
“Euthanasie is géén optie in dit ziekenhuis, omdat u niet ondraaglijk lijdt. En voor palliatieve sedatie is uw hart nog te sterk, dat is alleen voor mensen die terminaal zijn.”
De palliatieve dienst van het ziekenhuis toonde wel begrip. Volgens hen kon sedatie wel, maar de geriater plooide niet.
“Ik ben hier de baas en ík beslis wat er op mijn afdeling gebeurt.”
De dagen erna zette hij Moeke meermaals onder druk om haar heup te laten opereren. Als ze bleef weigeren, moest ze weg uit het ziekenhuis, dreigde hij.
Toen hij merkte dat we LevensEinde InformatieForum artsen (LEIF) op bezoek lieten komen om over euthanasie te praten, begon hij haar te pesten.
Hij weigerde haar herhaaldelijke vragen om meer pijnmedicatie, en de verpleegsters mochten zelfs haar boterhammen niet meer smeren.
“Dat kun je zelf wel.”
In het ziekenhuis hebben ze maar één missie: haar leven zo lang mogelijk rekken. Ze veroordelen haar tot weken, of maanden, van pijn, treurnis en bedlegerigheid.
Dient onze gezondheidszorg niet om mensen te helpen?
Wim Distelmans, oncoloog en professor palliatieve zorg aan de VUB, richtte in 2003 LEIF op, dat mensen een waardiger levenseinde wil gunnen. Het verhaal verbaast hem niet.
Wim Distelmans: “Dit soort dingen gebeurt helaas nog overal in Vlaanderen.
“Veel ziekenhuizen en woon-zorgcentra beweren wel dat ze de euthanasiewet naleven, maar in de praktijk ontmoedigen ze hun artsen en verpleegkundigen om eraan mee te werken. Hun directies zijn als de dood voor de dood.
“Iemand die voor euthanasie kiest, vinden ze slechte reclame. Daarom wilden ziekenhuizen dertig jaar geleden zelfs geen palliatieve zorg aanbieden.”
“Om de context te schetsen: in een tiental landen bestaat een euthanasiewet.
“Alleen in België en Nederland kan euthanasie ook voor mensen die niet terminaal zijn. In 2024 kregen bijna vierduizend mensen in België euthanasie: het hoogste cijfer ooit en een toename van 16,5 procent tegenover 2023.
“Meer dan de helft van de aanvragers had kanker, een vierde gaf ‘polypathologie’ op als reden.
“Dat is een combinatie van ongeneeslijke aandoeningen zoals:
- chronische pijn
- slecht zicht
- verminderde mobiliteit
- incontinentie
- slikproblemen
- concentratiestoornissen…
“Het zijn niet zomaar ouderdomskwaaltjes. Die mensen kunnen bijna niks meer, waardoor hun leven ondraaglijk wordt.”
Dus een 97-jarige vrouw met een heupbreuk en een combinatie van onderliggende aandoeningen komt in aanmerking voor euthanasie?
Distelmans: “Natuurlijk. Er staan twee voorwaarden in de wet:
- De patiënt moet ernstige ongeneeslijke aandoeningen hebben
- Er moet sprake zijn van ondraaglijk psychisch of fysiek lijden
Volgens de geriater ziet mijn oma niet genoeg af.
Distelmans: “Het is niet aan de arts om dat te bepalen, maar aan de patiënt.
“Als het ziekenhuis in dit geval euthanasie uitsluit, overtreedt het de wet. Enkele jaren geleden werd een katholiek rusthuis daarvoor veroordeeld.
“Een van de bewoners was een terminale kankerpatiënt die om euthanasie vroeg. De huisarts die die wilde uitvoeren, kreeg geen toegang tot het rusthuis.
“De familie moest de vrouw met een ambulance naar huis laten brengen, waar ze waardig kon sterven.
“Daarna diende de familie een klacht in en werd het rusthuis veroordeeld tot het betalen van een schadevergoeding.”
Waarom probeert het ziekenhuis een stokoude vrouw met een doodswens nog een heupoperatie op te dringen? Voor het geld?
Distelmans: “Dat is mogelijk, maar artsen worden ook opgeleid om kwalen te genezen.
“Bij een gezonde mens is het logisch dat je die heup herstelt, maar niet bij een patiënt die aan polypathologie lijdt en al herhaaldelijk om euthanasie heeft gevraagd.”
Waarom staan veel artsen zo afkerig tegenover euthanasie?
Distelmans: “Met de uitvoering ervan ben je enkele uren bezig en je krijgt er geen vergoeding voor.
“Daarnaast zijn artsen ook bang geworden voor juridische klachten. Het assisenproces rond Tine Nys heeft veel schade aangericht
(de 38-jarige vrouw kreeg in 2010 euthanasie op basis van uitzichtloos psychisch lijden; een van haar zussen diende een klacht in tegen de drie betrokken artsen, maar ze werden vrijgesproken, red.).
“Sommige dokters gebruiken dat proces als drogreden om hun verantwoordelijkheid te ontlopen. Daardoor zijn de artsen die wel euthanasie willen uitvoeren overbevraagd.”
“Onze LEIF-artsen dienen eigenlijk om advies te geven en het proces te ondersteunen, niet om zelf het dodelijke spuitje te geven. Maar als de behandelende arts afhaakt, doen ze het vaak toch, om de patiënt niet in de steek te laten.”
WAARDELOZE WIL
Barbara Ceuleers ijvert al jaren voor een uitbreiding van de euthanasiewet voor mensen met dementie.
In haar boek Doodgewoon bracht ze het verhaal van haar vader en oud-VRT-baas Jan Ceuleers, die in een vroeg stadium euthanasie kreeg. Hij had zijn moeder vreselijk zien aftakelen en wilde zichzelf daarvoor behoeden.
Barbara Ceuleers: “Papa heeft voor euthanasie gekozen toen hij nog vrij goed was. Het is wreed dat de gebrekkige wet mensen daartoe verplicht. Hij had het er erg moeilijk mee dat zijn intellectuele capaciteiten achteruitgingen.
“Hij werkte aan een boek, maar dat heeft hij niet afgemaakt omdat hij niet meer op de woorden kon komen. Ook lezen werd almaar lastiger. Voor hem was dat ondraaglijk lijden. Onze neuroloog ging daarin mee.
“‘Ik moet me inleven in mijn patiënt’, zei hij.
“Het is een schande dat er nog altijd artsen zijn die vinden dat zíj mogen bepalen of de patiënt wel hard genoeg afziet, zoals bij uw oma.
“Hoe heet het ziekenhuis waar ze ligt?”
Het Sint-Elisabethz…
Ceuleers: “Stop maar! Bij ‘Sint’ weet ik al genoeg. In veel zorginstellingen van de katholieke zuil heerst nog altijd een anti-euthanasieklimaat. Mensen zouden veel vaker een klacht moeten indienen.”
Rebecca Fertinel
Het schokt me hoe weinig waarde artsen hechten aan officiële documenten waarin patiënten aangeven dat ze willen sterven als ze zwaar dement zijn of ondraaglijk lijden.
Ceuleers: “Ja, dat is dé grote misvatting. Veel mensen denken dat ze gerust mogen zijn omdat ze een wilsverklaring inzake euthanasie hebben ingevuld. Maar in de meeste gevallen is die waardeloos. Als ik dat zeg tijdens mijn lezingen, zie je de monden openvallen.”
“Een wilsverklaring inzake euthanasie geldt alleen als je in een onomkeerbare coma belandt. Dat gaat in België om 0,6 procent van de euthanasiegevallen.
“In alle andere situaties moet je zelf om euthanasie kunnen vragen. Dus als je dement wordt, of je bent na een hersenbloeding niet meer wilsbekwaam, dan heb je pech.
“Toch zou ik die documenten invullen, voor de kleine kans dat je ooit in een coma belandt. Het geeft artsen ook een signaal dat euthanasie bespreekbaar is voor jou.”
Distelmans: “De wilsverklaring inzake euthanasie is een lege doos.
“De negatieve wilsverklaring heeft meer gewicht: daarin beschrijf je nauwkeurig in welke toestand je geen operaties, medicatie, sondevoeding en kunstmatige beademing meer wilt krijgen.
“Dat is wettelijk afdwingbaar. Artsen moeten zich daaraan houden, al zijn er die vinden dat alleen zíj weten wat het beste is voor hun patiënt. Ook daartegen kun je een klacht indienen.”
Ceuleers: “Een negatieve wilsverklaring geldt ook voor dementie.
“Je kunt beschrijven dat je niet meer geholpen wilt worden als je je geliefden niet meer herkent, vluchtgedrag vertoont of incontinent wordt.
“Maar als je geen levensreddende medicatie en geen sondevoeding meer krijgt, takel je traag af.
“De korte, goede dood – euthanasie – is geen optie.”
“Veel artsen en verpleegkundigen zouden graag op een menselijker manier werken, maar de wet laat dat niet toe. Bovendien is er in hun opleiding weinig tot geen aandacht voor euthanasie. De meesten kennen de wet niet eens. Het gaat nochtans om de belangrijkste beslissing in een mensenleven.”
Kathleen werkte drie jaar op de dementie afdeling van een woonzorgcentrum. Ze is er vertrokken omdat ze de mensonterende toestanden niet meer kon aanzien.
Kathleen: “Er zijn zeker mensen met dementie die nog lachen, dansen en zingen, maar veel bewoners hadden geen menswaardig leven meer.
“Sommigen hadden wonden en ontstekingen, hingen vol pijnpleisters, moesten vaak aan de zuurstof, dreigden bij elke maaltijd te stikken en kregen massa’s pillen om de dag door te komen. Op hun gezichten kon je zien dat ze doodongelukkig waren.”
“Ik heb mensen verzorgd die een héle dag met hun hoofd vlak boven tafel hingen, terwijl de kwijl uit hun mond droop.
“Velen kregen ontlastingsproblemen, omdat ze nog amper bewogen. Dan moesten we met behulp van laxerende middelen de stoelgang uit de anus peuteren. Dat was vaak dikke, harde kak die bloedingen veroorzaakte.
“Ik herinner me een vrouw bij wie we dat om de dag moesten doen. Ze was zwaar dementerend, maar zodra we haar op bed legden, begon ze te huilen en verkrampte ze helemaal, omdat ze wist wat er zou gebeuren.
“Het leek me even pijnlijk als een verkrachting. Dat is toch onmenselijk? Waarom krijgt zo iemand geen spuitje? Ik kon daar niet meer tegen.”
“De druppel was een lieve, sportieve vrouw die week na week achteruitging. Ze huilde van ’s morgens tot ’s avonds omdat ze niemand meer herkende.
“Die vrouw wíst dat ze dement zou worden, want alzheimer zat in de familie. Ze had tot in detail op papier gezet dat ze in dat geval euthanasie wilde.
“Haar dochters smeekten ons om haar te helpen, maar tijdens een vergadering werd beslist dat we niks voor haar konden doen, omdat ze niet meer wilsbekwaam was. Daarmee was de kous af.
“Wij deden er echt alles aan om het leven van onze patiënten zo aangenaam mogelijk te maken, maar ik schrik er niet van dat zorgverleners patiënten verstikken met een kussen om hen uit hun lijden te verlossen.
“Dat is toch vreselijk, als je weet dat het ook pijnloos kan?”
Hebt u ook weet van zulke incidenten, professor?
Distelmans: “Ja, daar zijn al mensen voor veroordeeld.
“Het is jammer dat zorgverstrekkers daar nog altijd toe worden aangezet, omdat de huidige wet tekortschiet en artsen ze zelfs niet willen toepassen.”
Als het mocht, en mijn oma zou om dat kussen vragen, dan zou ik het ook doen.
Ceuleers: “Ik ook. Je wilt een mens uit zijn lijden verlossen, uit liefde.
“Gelukkig hebben we artsen gevonden die de wens van mijn papa op een humane manier wilden vervullen.
“Ik respecteer dat sommige dokters principieel geen euthanasie willen toepassen, maar ze hebben toch de eed van Hippocrates gezworen? Ze zijn dus verplicht om mensen in nood te helpen. En iemand waardig laten sterven is toch ook helpen?”
“Mijn tante was een zware kankerpatiënt, ik heb haar verschrikkelijk zien aftakelen. Ze wilde euthanasie, maar vroeg er niet naar, omdat haar man ertegen was. Wat zij moest doormaken, doe je nog geen hond aan.”
Professor, gelooft u dat er onder de Arizona-regering een ruimere euthanasiewet komt?
Distelmans: “In de vorige regering was niets mogelijk, nu willen ze het onderzoeken. Maar als ze het laten afhangen van het oordeel van de artsen, vrees ik het ergste.
“Vlak vóór de invoering van de euthanasiewet in 2002 was minder dan de helft van de artsen voor, bij de bevolking was dat 90 procent.”
Ceuleers: “Cd&v en de N-VA nodigen in de parlementaire hoorzittingen vooral experts uit die euthanasie negatief belichten.
“Cd&v wil ook alleen maar praten over euthanasie bij vergevorderde dementie.
“Je moet al in foetushouding liggen, met een pamper aan en een zuurstofmasker op.
“Vóór je in dat stadium bent, heb je al een lange lijdensweg afgelegd, en dat willen mensen niet.”
“De vraag is immens. De zalen waar ik lezingen geef, zitten altijd barstensvol. Ook 80 à 90 procent van de cd&v-kiezers is voor euthanasie in het geval van dementie.”
Hoe weet u dat?
Ceuleers: “Ik doe steekproeven na mijn lezingen. Veel kiezers zeggen: ‘Nu ik weet dat cd&v de wetsuitbreiding tegenhoudt, stem ik er nooit meer voor.’
“Soms staat een tegenstander voor mij, die beweert dat de meeste mensen met dementie gelukkig zijn. Dat kan, maar de hele dag naar Bumba kijken met een pamper aan is voor mij niet voldoende.
“Artsen en politici moeten niet in mijn plaats bepalen dat ik dat wél voldoende moet vinden.
“‘Maar als u dat wel tof vindt, moet u niet voor euthanasie kiezen’, zeg ik dan. Niemand is daartoe verplicht, maar geef anderen de vrijheid om het wel te doen.”
Distelmans: “In 2024 vroegen 56 mensen euthanasie aan wegens dementie. Dat waren allemaal mensen die het te vroeg moesten vragen. Ze wilden nog een tijdje leven, maar waren bang om de boot te missen.
“Ik vind dat tragisch.”
“Ook mijn lezingen zitten bomvol. Bij de generatie van uw oma heerste nog de opvatting dat God je komt halen en dat de dokter weet wat het beste voor je is.
“Maar God en de dokters zijn van hun voetstuk gevallen. De internetgeneratie zoekt zelf informatie over behandelingswijzen op en wil zelf bepalen wanneer het genoeg is geweest.”
“Op elke lezing vragen mensen: ‘Wanneer wordt euthanasie bij dementie nu eindelijk wettelijk geregeld?’
“Ik schat dat 90 procent voor is. Zelfs Celie Dehaene (vrouw van oud-CVP-premier Jean-Luc Dehaene, red.) vroeg me meer dan tien jaar geleden wie dat toch tegenhield.
“‘Vraag het eens aan uw partijgenoten’, zei ik.”
Zijn er nog partijen die tegenwerken?
Ceuleers: “Vlaams Belang is vierkant tegen. Bij de N-VA zijn er ook koele minnaars, maar hun parlementsleden mogen vrij stemmen.
“Toen Bart De Wever premier werd, heb ik hem een herinnering gestuurd: ‘Maak hier alstublieft werk van.’
“Hij antwoordde dat hij het een belangrijk thema vindt en dat het zeker op de agenda zou komen.”
“Maar bij cd&v is het echt ideologisch. Ze zijn niet bereid om naar de maatschappij te luisteren. Wat staat de ‘D’ van ‘Democratisch’ nog in hun partijnaam te doen?”
Rebecca Fertinel
Hebt u al met cd&v- kopstukken gepraat?
Ceuleers: “Ik heb een podcast opgenomen met Hilde Crevits, nadat haar vader haar over euthanasie had aangeklampt. Ze vond dat er meer mogelijk moest zijn. Intussen zijn haar beide ouders gestorven en hoop ik dat ze een voorvechtster wordt.”
“Met Sammy Mahdi had ik een informele babbel, maar ik kreeg nooit een helder antwoord op mijn vraag waarom cd&v een wetsuitbreiding blijft blokkeren.
“Een op de vijf mensen krijgt dementie. Heeft hij enig idee van de zware impact die dat zal hebben in onze vergrijzende maatschappij?
“Als je de mensen die het wíllen niet helpt om uit het leven te stappen, steven je af op een totale crash van de zorg.”
“Nu, op lange termijn kunnen ze hun verzet niet volhouden, anders houden ze geen kiezers meer over.
“Mensen willen niet nodeloos afzien, en de jongeren denken: ik bepaal zelf wel wanneer het genoeg is geweest, desnoods haal ik wel iets in huis.
“Dat is zó jammer. Het overlijden zou sereen en humaan moeten kunnen verlopen, binnen de gezondheidszorg.”
“Meer dan 10 procent van de ouderen kampt met depressie of levensmoeheid en de zelfmoordcijfers bij 85-plussers pieken. Daar zijn mensen bij die hun euthanasieaanvraag geweigerd zagen.
“Men dwingt mensen gewoon om voor een trein te springen.”
Distelmans: “Je kunt moeilijk zelfdodingspillen in automaten aanbieden. Daar komen ongelukken van. In Nederland is een meisje van 19 overleden, nadat ze uit liefdesverdriet een zelfdodingspoeder had besteld op het internet. Het was een middel tegen vleesbederf en 2 gram volstaat, maar ik zou het niet aanraden, want je ondergaat een pijnlijke doodsstrijd.”
“Ik zou liever hebben dat mensen met een doodswens naar de gezondheidszorg stappen, waar deftig met hen wordt gepraat en dan naar een humane oplossing wordt gezocht.”
In Nederland woedt de discussie over euthanasie bij een voltooid leven. Moet dat ook kunnen?
Distelmans: “Je moet een onderscheid maken tussen levensmoeheid en polypathologie.
“Veel ouderen zijn levensmoe, hoewel ze amper iets mankeren. Ze kunnen nog fietsen, op restaurant gaan en tuinieren, maar ze vinden hun leven voltooid.
“Polypathologie is iets anders: die mensen willen dood, omdat ze niks meer kúnnen. Ze vragen hun huisarts om euthanasie, waarna die dichtklapt en zegt dat dat niet kan bij levensmoeheid.”
“Maar als je luistert en doorvraagt, zoals een goede arts móét doen, dan beschrijven die mensen alle aandoeningen waaraan ze lijden. En dan is euthanasie wel wettelijk.”
“Ik heb respect voor mensen zoals VRT-omroepster Lutgart Simoens die zeggen: ‘Voor mij mag het stoppen.’
“Maar zij kunnen nog van mening veranderen, bijvoorbeeld omdat iemand hen uitnodigt voor een concert, of omdat ze iemand leren kennen.”
“Iemand zoals uw oma zal dat niet doen, want haar situatie kan niet meer verbeteren.
“Het zou al een grote stap vooruit zijn als artsen de wet toepassen voor patiënten met polypathologie, en dat euthanasie mogelijk wordt voor wilsonbekwamen.”
Vorig jaar vloekte CM-topman Luc Van Gorp in de eigen kerk door te pleiten tegen therapeutische hardnekkigheid. ‘Veel ouderen zijn levensmoe. Waarom zou je zo’n leven per se willen rekken? Die mensen willen dat zelf niet, en het kost de overheid alleen maar geld.’
Distelmans: “Op dat economische argument kwam veel kritiek. Hij had ook beter gezegd dat veel ouderen ondraaglijk lijden, in plaats van het woord ‘levensmoe’ te gebruiken.”
Saskia Vanderstichele
Waarom is het economische argument taboe? Tegen 2050 zal het aantal 80-plussers in België verdubbelen, van 640.000 nu tot 1,2 miljoen. Een op de tien Belgen zal ouder dan 80 zijn. Vandaag is een op de zeven werkenden aan de slag in de zorg. Dat zou dan een op de drie moeten worden. Dat is toch onrealistisch?
Distelmans: “De zorg stevent af op een infarct. Er zijn te weinig middelen, te weinig mensen en te weinig zorginstellingen om al die ouderen op te vangen.
“Er gaat nu ongelofelijk veel geld naar de laatste weken van het leven en dat zal ten koste gaan van de rest.
“Ook jonge, gezonde mensen worden dan beroofd van goede zorg, omdat er overal personeelstekorten zullen zijn. Dan moet je keuzes maken.”
“Nu zijn er in België 200.000 mensen met dementie en die groep zal alleen maar groeien. Het is onbetaalbaar om hen allemaal op te vangen tot ze volledig zijn afgetakeld.
“Dan is het logisch dat je wie vooraf op papier heeft gezet dat ze in die omstandigheden niet meer willen leven, helpt om hun laatste wens te vervullen.”
Cd&v-voorzitter Sammy Mahdi reageerde verbolgen op de oproep van Luc Van Gorp: ‘Dit is de wegwerp maatschappij 2.0. Als ouderen zich eenzaam voelen en zich als een last zien, is het onze taak als samenleving om dat gevoel aan te pakken.’
Distelmans: “Natuurlijk moeten we de ouderen goed verzorgen.
“Maar hoe rijm je dat met het massaal dumpen van ouderen in onderbemande woon-zorg centra waar we hen door een te enge wet veroordelen tot een mensonwaardig einde?”
“Mensen zeggen: ‘In de laatste weken van zijn leven speelde mijn vader met zijn eigen uitwerpselen.’
“Of: ‘Mijn moeder lag wekenlang platgespoten op bed omdat ze anderen aanviel en vluchtgedrag vertoonde.’
“Ik vind dat mensonwaardig.”
“Als er een wetsuitbreiding komt, moet het begrip ‘waardigheid’ erin staan.
“Mensen moeten vooraf kunnen bepalen wat voor hen een onwaardig bestaan is. En dan moeten artsen dat respecteren.”
HELDERE MOMENTEN
Cd&v-Kamerlid Els Van Hoof volgt de ethische thema’s al meer dan tien jaar op. Ze zegt dat haar partij een euthanasieregeling voor dementie wil uitwerken, maar wel onder voorwaarden.
Els Van Hoof: “Dementie wordt zo negatief belicht dat iedereen er bang van is geworden. Ik heb dementieafdelingen bezocht en ik heb nog geen mensonterende toestanden gezien.
“Er zijn personeelstekorten, maar er bestaan ook prachtige voorbeelden waar personen met dementie optimaal worden verzorgd, zoals in Huize Perrekes in Geel.
“Toen ik daar binnenkwam, kon ik niet zien wie dement was en wie niet.”
“We moeten blijven streven naar die optimale zorg, want studies tonen aan dat je met dementie nog wel levenskwaliteit kunt ervaren.
“Ik pas voor het sfeertje waarin die patiënten worden gezien als non-mensen die een last zijn voor de samenleving en zo snel mogelijk tot euthanasie moeten worden gedwongen.”
In het regeerakkoord staat toch dat u euthanasie bij dementie mogelijk wilt maken?
Van Hoof: “Als het mensonterend wordt, kan dat voor ons. Maar er zijn wel voorwaarden.
“Een wilsverklaring die je vijftien jaar eerder hebt ingevuld, zal niet volstaan. De voorkeuren van een patiënt veranderen vaak tijdens het ziekteproces, en mensen kunnen veel meer aan dan ze vooraf denken.
“Zodra je de diagnose van dementie krijgt en een wilsverklaring hebt opgesteld, moet er een zorgtraject starten waarin je met je arts in dialoog gaat en aangeeft wanneer het leven voor jou ondraaglijk wordt.”
“Dementie is geen ziekte waarbij de lamp plots uitgaat. Je hebt nog heldere momenten waarin je je veranderende wensen kunt meegeven.
“Zodra je wilsonbekwaam bent, kan een arts vaststellen dat je het punt hebt bereikt waarop het mensonwaardig wordt. Dat moet worden bevestigd door twee andere adviezen.
“Je moet vooraf ook een vertrouwenspersoon aanduiden die desnoods in jouw plaats mag aangeven: ‘Dit wilde hij of zij niet meer.’”
Waarom kunnen artsen niet gewoon de vooraf bepaalde wens van een patiënt uitvoeren? ‘Zodra ik een pamper moet dragen en niemand meer herken, hoeft het niet meer.’
Van Hoof: “Een pamper dragen is niet het ergste, hoor. Dan kan je leven echt nog zinvol zijn.”
Mogen mensen dat zelf bepalen? Daar hebben ze geen artsen of politici voor nodig.
Van Hoof: (fel) “Zo bedoelde ik het niet. Ik wil gewoon niet dat we elke oudere met een pamper tot euthanasie dwingen.”
U hebt het nu al twee keer over dwang. Daar pleit toch niemand voor?
Van Hoof: “Artsen ervaren toch druk van naasten die het niet meer kunnen aanzien, terwijl de patiënt zelf niet aangeeft dat hij wil sterven.
“De voorstanders van euthanasie pleiten voor zelfbeschikkingsrecht: de patiënt beslist en de arts moet het maar uitvoeren. Sorry, zo werkt dat niet.
“Wij zijn voor zelfbeschikkingsrecht in verbondenheid: de patiënt uit een wens, overlegt met de arts en betrekt er ook de vertrouwenspersonen bij.”
Uw partij houdt een uitbreiding van de euthanasiewet al tien jaar tegen. Klinkt de roep van de bevolking niet almaar oorverdovender?
Van Hoof: “Die roep is er, maar niet bij de artsen.
“Nogmaals: wij willen het mogelijk maken, maar het is juridisch niet vanzelfsprekend en de randvoorwaarden moeten vervuld zijn. Ook de N-VA en Les Engagés denken er genuanceerd over.
“Wij krijgen altijd het etiket van dwarsliggers, maar in de christendemocratische fractie in het Europees Parlement is er maar één partij die stappen vooruit wil zetten op het vlak van abortus en euthanasie, en dat is cd&v.”
U had het net over optimale zorg, maar volgens gezondheidsexperts zal daar door de vergrijzing geen geld en geen personeel voor zijn. Kan een uitbreiding van de euthanasiewet een deel van de oplossing bieden?
Van Hoof: “We moeten vooral meer vrijwilligers inschakelen. Waarom kunnen studenten niet gaan wandelen met ouderen met dementie? Die mensen fleuren daarvan op.
“We moeten ook veel meer inzetten op preventie. In Zuid-Korea is dat prioriteit nummer één: de bevolking wordt er gestimuleerd om meer te bewegen op het werk, gezonder te eten, het brein te blijven trainen en voldoende sociaal contact te hebben.
“Dat zijn allemaal factoren die dementie kunnen voorkomen.”
Wilt u euthanasie ook toelaten voor mensen die wilsonbekwaam zijn na een hersenletsel?
Van Hoof: “Dat ligt niet op tafel. De parlementaire hoorzittingen gaan vooral over dementie.”
Vreest u niet dat mensen andere middelen zullen zoeken als de euthanasiewet zo rigide blijft?
Van Hoof: “De voorwaarden voor euthanasie blijven voor ons heel duidelijk: je moet ondraaglijk lijden en in een medische uitzichtloze situatie zitten. Een depressie kan tijdelijk zijn, net als een hersenletsel.”
Wat vindt u ervan dat een 97-jarige vrouw met een doodswens en onderliggende aandoeningen onder druk wordt gezet om een heupoperatie te ondergaan?
Van Hoof: “Wij zijn tegen die therapeutische hardnekkigheid.
“Uit studies blijkt dat 22 procent van de patiënten met dementie in de laatste weken voor hun dood nog herstelbehandelingen hebben ondergaan. Dat is onnodig.
“Ik vind het verhaal van uw oma schrijnend. Als de arts gewetensbezwaren heeft, is hij verplicht om haar door te verwijzen naar een arts die wel bereid is tot euthanasie.”
In een reactie ontkent het AZ Turnhout dat het euthanasie ontmoedigt.
“Ondraaglijk lijden is niet zwart-wit”, zegt medisch directeur Goedele Beckers.
“Arts en patiënt moeten daarover in debat gaan om het aangewezen zorgtraject te bepalen. Maar ik hoop dat onze artsen zich niet schuldig maken aan de therapeutische hardnekkigheid die u beschrijft.”
LEIF heeft mijn oma een laatste strohalm geboden.
Twee artsen zijn bereid om haar een menswaardig einde te gunnen, op haar serviceflat, omringd door familie.
© Humo
Wie met vragen zit over zelfdoding,
kan terecht bij de Zelfmoordlijn
op het gratis nummer 1813
en op de site www.zelfmoord1813.be
Lees ook
Bron: De Morgen/Humo