Tom Pintens is ziek. Hij zal niet meer genezen. En hij wil erover vertellen, omdat hij weet dat velen zijn vermagerde lijf nakijken en geen vragen durven te stellen. ‘Ik wil dit niet verzwijgen, want ziek zijn mag geen taboe zijn.’
Peter Vantyghem – De Standaard
‘De dokters hebben me op het hart gedrukt dat ik me niet schuldig hoef te voelen’
Tom Pintens
‘Wat verwacht je’, vraagt levensgezellin Laurence Roothooft me, wanneer we rond de theetafel gaan zitten. ‘Vind je het spannend?’
Nou, spannend? De man die me daarnet lachend begroette vanuit zijn zetel is fel vermagerd. Darmkanker ondermijnt zijn lijf, hij heeft er twee intense chemotherapieën in Antwerpen op zitten en krijgt nu een experimentele behandeling in Leuven.
Ik verwacht geen spanning, veeleer breekbaarheid. Ze knikt.
Tom Pintens is 49 jaar oud en muzikant. Toen hij 23 was en net van het conservatorium kwam, was hij kernlid van Moondog Jr., de band van Stef Kamil Carlens. Een jaar later richtte hij zijn eigen band, Flowers for Breakfast, op, en in de drie decennia daarna speelde hij bij minstens 40 bands (Tamino, Roosbeef, Think of One …).
Hij heeft drie fijne soloalbums met vernieuwende Nederlandstalige pop gemaakt. Zijn bekendste liedje is ‘In Charleroi’.
Als instrumentalist en als producer was hij de voorbije decennia een van de meest aanwezige muzikanten in de Belgische popmuziek.
Nu is hij dus ziek. Hij is voor het eerst in zijn leven gedeprimeerd geweest, een periode die gevuld was met ‘niet eens donkere, maar non-gedachten’.
Hij heeft voor het eerst in zijn leven geen muziek meer gehoord in zijn hoofd. Hij heeft zijn vingertoppen gevoelloos voelen worden en ervaren hoe zieke mensen een stempel krijgen, alsof ze al uitgerangeerd worden nog voor ze weg zijn.
Dat hij nu de kracht vindt om twee uur lang te focussen op een gesprek over leven en dood, dankt hij aan de muziek.
Een week geleden ging hij in de studio werken aan een nieuw album van zijn vaste band, Het Zesde Metaal.
‘Er waren toen mensen die echt bezorgd waren dat ik niet meer terug zou komen, want ik had dagenlang in mijn bed gelegen.
´Maar ik heb er veel deugd van gehad, ik ben energieker teruggekomen. Muziek is even heilzaam voor mij als medicatie.
´(dromerig) Het wordt een héél goeie plaat.’
Beelden zonder betekenis
Hij ontdekte zijn ziekte in het voorjaar van 2022. Was kortademig, moest vaak hoesten, had ernstige buikpijn. Zes weken later volgden de scan en het verdict: de dikke darm, met uitzaaiingen in lever en longen.
‘Dat was uiteraard schrikken. Ineens ben je zo iemand.
´Een operatie kon niet, de chemotherapie sloeg wel meteen aan, na zes maanden kwam er een pauze, en toen bleek dat mijn lichaam het toch niet alleen aankon en de tumor alweer aan het groeien was.
´Rond de kersttijd ging het heel slecht: ik sliep amper, had pijn, zag de hele tijd beelden die geen betekenis hadden. Dat was megavermoeiend.
´Op oudejaarsavond met vrienden ben ik twee keer twintig minuten uit mijn bed gekomen. Ik was totaal uitgeput.’
Om die reden alleen al wil hij praten: ‘Ik wil mensen in mijn leeftijdsgroep er attent op maken dat ze risico lopen.
´Je wordt pas vanaf je 50ste aangespoord om een test te doen, maar steeds meer jonge mensen krijgen darmkanker. Ik vind dat ze de testleeftijd moeten verlagen.’
Maar hij weet ook hoeveel mensen willen weten hoe het met hem gaat, en dat die enkele berichtjes die hij postte op Whatsapp niet volstaan.
‘Ik kan niet met iedereen koffie gaan drinken om te vertellen hoe het met me gaat, dat zou ook veel tijd en energie vergen, dus ik wil nu die vragen beantwoorden.’
Precies: hoe gaat het met hem? Hij zegt dat hij het echt niet weet. Dat hij superbang was voor die eerste scan, en voor de blik van de arts, maar dat het went.
‘Je mag vragen wat je kansen zijn, maar tot vandaag heb ik dat niet gedaan. In het begin zag het er heel slecht uit, toen kwam er hoop, na zes maanden was het zelfs goed, maar dan ging het weer slecht.
´Zo’n scan is ook maar een resultaat. Ik wil geen statistieken lezen over hoelang ik nog kan leven.’
‘Ik heb een ongeneeslijke ziekte, ik heb al één keer een fase gehad dat ik me kon voorstellen dat het tijd was om er een einde aan te maken, maar ze hebben me niet gezegd dat ik uitbehandeld zou zijn en nu gaat het beter. Misschien kan ik het nog wat rekken.
´Ik heb verschillende alternatieven geprobeerd: meditatie, stenen, een kwakzalver die me vitamine C meegaf en me 800 euro aftroggelde.
´Nu aanvaard ik dat ik westerse medicatie neem, en besef ik dat ik vooral naar mijn lichaam moet luisteren. Goed slapen, een evenwicht zoeken. Zolang het voor mij en mijn omgeving comfortabel is, wil ik door doen.’
Realisme
Laurence Roothooft is actrice. Ze speelt mee in televisieseries (Gent-West, Black-out, Glad ijs) en acteert in het theater.
Ze is sinds 2012 samen met Tom Pintens en samen hebben ze een zoon, Arvo (8). Hij groeit in Antwerpen op met Pintens’ oudere zoon OIiver (16), die hij deelt met Ellen Schoenaerts, die even verderop in de straat woont.
Allemaal samen zijn ze ziek met Tom. Of voelen ze zich weer beter wanneer hij dat is.
‘Ik ben heel lang met Tom meegegaan’, zegt Laurence, terwijl ze zijn arm streelt.
‘Ik dacht dat het een chronische ziekte zou worden, die zeker tien jaar zou duren. Die eerste chemotherapie maakte het leefbaar, Tom kon werken, hij ging zelfs op tournee.
´Maar na die slechte diagnose met kerst voelde ik dat onze omgeving het donker, of liever: realistischer, bekeek, en begon het binnen te druppelen bij mij.
´Waarom wilde je niet weten wat je kansen zijn?
´Ik besefte dat er dingen geregeld moesten worden, voor de kinderen, en de nabestaanden. Jij moest daar een beslissing over nemen. We moesten praten, maar jij was er niet mee bezig. Veel volwassenen wisten hoe het zat, maar onze kinderen niet.’
Tom: ‘Laurence, Ellen en de familie wisten het, de vrienden niet. Je moet een acceptabel moment vinden om je kinderen te betrekken.’
Laurence: ‘Ellen en ik vonden het belangrijk dat Oliver en Arvo zelf konden beslissen hoe zij zich verhouden tot hun vader, wetende dat de tijd beperkt is.
´Wij praten met elkaar over de dood, jij vindt dat moeilijk. Je kwam je bed niet meer uit, at niet meer, je moest een klik maken.
´De huisarts heeft op een dag de olifant uit de kamer gehaald door tegen jou te zeggen dat je ongeneeslijk ziek bent. Daarom moest je erover praten, zei hij, want dat werkt ontspannend en dan leef je langer. Omdat je dan niet meer zo krampachtig …’
Tom: ‘… wegkijkt. Ja.’
Laurence: ‘Ik voelde me verantwoordelijk voor Toms leven. Je ziet hem verzwakken en denkt dat hij zal doodvallen als je hem niet de hele tijd eten geeft. De palliatieve hulpverlening heeft me verteld dat dat onzin is, dat het niet mijn schuld is. Het was goed dat te horen.’
Schuldgevoel
‘Het is toch vreemd’, zegt Pintens.
‘Ik steek iets in mijn mond en kauw en kauw, tot alle smaak eruit verdwenen is, maar ik krijg het niet doorgeslikt. Wanneer iemand me dat vroeger verteld had, zou ik het aanstellerij gevonden hebben. Spierballen laten rollen, hè. (lacht)
´Ook nu: ik wilde gaan fietsen en stappen, en zoveel mogelijk eten, maar dan zeker niet die vieze medische voeding. En ik zou het wel zonder verdoving doen.’
Laurence: ‘Toen zei de dame van de palliatieve hulpverlening rake dingen. Dat je jezelf te hard forceert.
´En als mensen om je heen je pushen om te eten en dingen te doen, moet je niet naar hen luisteren. Je moet alleen naar jezelf luisteren. Is het je al opgevallen, Tom, dat je veel minder pijn hebt sinds zij dat gezegd heeft?’
Tom: ‘Dat klopt. En ik héb veel pijn gehad, van het soort dat ik niet eens wist dat ze bestond. Ik had die morfinepleisters natuurlijk wel nodig.’
Hij is wel nog eens op een fiets gesprongen, vertelt hij geamuseerd, om een gitaar te gaan kopen.
‘Ellen kwam van de andere kant aangereden en ik zag hoe ze ineens doorkreeg dat ik dat was op die fiets. Die paniek op haar gezicht! (glimlacht)
´Ze is dan meegegaan naar de winkel, uit bezorgdheid.’
Laurence: ‘Jij bent een apart iemand en het geestige is dat je die ziekte ook apart draagt.
´Veel mensen in jouw geval sluiten zich op, maar jij bent nooit graag thuis geweest, je wilde altijd naar buiten, en dat doe je nog steeds, alleen op een lager pitje.
´Het interesseert je totaal niet wat de mensen over je denken wanneer ze je zien. Jij bent daar nooit mee bezig geweest en dat is nu superhandig.’
Tom: ‘Ik schaam me niet voor mijn ziekte. Ik heb ook geen schuldgevoel. Ik was een alcoholicus , zonder dat zelf door te hebben, en ik rookte.
´Die gewoontes heb ik meteen laten vallen, maar de dokters hebben me op het hart gedrukt dat ik me er niet schuldig over hoef te voelen, dat kanker een loterij is en dat ik een verkeerd lot heb getrokken.’
Praten
Laurence: ‘Mag ik dit vertellen? Gisteren gingen we samen onze jongste van school halen. Jij geneert je niet in je short, ondanks je magere benen, dus ik ga daarin mee.
´Maar ’s avonds voelde ik dat Arvo met iets zat en dus vroeg ik hem of hij het vervelend vond dat we hem waren komen halen.
“Van jou niet,” zegt hij, “maar van papa eigenlijk wel, omdat hij zo dun is. Dat vind ik gênant. Als papa bij vrienden zo is, vind ik dat niet erg, maar op school wel, omdat ik bang ben dat ze me gaan uitlachen.”’
‘Dat hij kan benoemen waar hij zich veilig voelt en waar niet, vind ik ongelooflijk mooi. Dus vind ik dat jij een gesprek moet voeren om hem tegemoet te komen.
´Hij wil dat niet zeggen tegen je, want hij zit gewrongen tussen een schuldgevoel, omdat hij zijn papa niet triestig wil maken, en zijn eigen emoties. Dat zijn grote dingen voor zo’n kind.’
Tom: ‘Dat is voor mij ook heel moeilijk, want ik zie dat meteen. Ik kom aan op de speelplaats, de klastitularis begroet me onmiddellijk, en ik zie Arvo denken, “waar is mijn boekentas, waar is mijn fiets, ik moet hier zo snel mogelijk weg”.
´En ik snap dat zo goed, dus ik word er niet verdrietig van, maar het doet me wel iets. Om erover te praten, heb ik een goed moment nodig. Het lukt best wanneer hij me iets vraagt dat ermee te maken heeft en dat ik kan ombuigen tot een gesprek. Of als hij ’s avonds even bij mij in bed komt liggen. Maar er zomaar over beginnen, dat is moeilijk voor mij …’
Laurence: ‘Het hoeft niet altijd zo zwaar te zijn. Tom moet bijvoorbeeld veel calorieën eten en onze zoon mag dat nu net niet. Dus krijg je situaties waarin hij zijn papa koffiekoeken ziet eten en hij mag niet, aaaaaaaagh. Dan maak ik daar een mopje over, omdat dat oplucht en het niet zo’n gigantisch ding wordt. Maar ik weet dat dat voor jou …’
Tom: ‘Ik heb gewoon het gevoel dat ik minder de kans krijg om het erover te hebben met hem. Ik hoor jullie soms bezig, en denk dan, “daar had ik wel bij willen zijn”.’
Laurence: ‘Dan moet je er gewoon bij komen, toch?’
Tom: ‘Ja, maar dan denk ik dat het ook goed is dat jullie erover praten.’
Laurence: ‘Ik doe het soms echt in jouw plaats, Tom. Gisteren had jij je kwetsbaar kunnen opstellen door te zeggen dat je hem begrijpt, dat je niet verdrietig zal zijn als je hem niet meer ophaalt, en dat jullie samen andere leuke dingen gaan doen. Dat zijn dingen die hij heel zijn leven met zich zal meedragen.
´Ik wil niet mijn gelijk halen, maar ik zou graag hebben dat onze kinderen goeie herinneringen hebben aan hun vader.’
Tom: ‘Dat is waar. En ook wat genetisch materiaal.’
Ze lachen.
Producer
Het is een mooi cadeau, zelfs een levenslijn, dat hij het nieuwe album van Het Zesde Metaal mag produceren. Daar is hij normaal gezien een van de vijf muzikanten en gaat de klus van producer normaliter naar een buitenstaander, zoals Jo Francken.
Een producer heeft de teugels in handen en kan lijnen uitzetten, de stijl bepalen.
Dat ligt Pintens, want als kind wilde hij dirigent worden en in zijn hoofd kan hij complete songs uitdenken en klaarzetten om ze dan dagen later weer op te vissen, alsof zijn brein uit computerfiles bestaat.
‘De andere muzikanten hebben het me gevraagd. Dat is belangrijk voor mij, omdat ze mijn hele ziekteproces meegemaakt hebben.
´We hebben vorig jaar wat moeilijke momenten gehad, zodat het nu goed uitkomt om zonder inmenging van buitenaf samen muziek te kunnen maken.
´We denken dit keer niet na over een single, of over radio-airplay.
´Sommige songs zullen zeven, acht minuten duren en zijn echt doorgecomponeerd, met lange instrumentale passages. Dat hebben we nog maar zelden gedaan. Het wordt een heel muzikale plaat.’
Zijn laatste? Hij lacht. Ver vooruit kijken doet hij niet, zijn leven is afgestemd op het nu.
Arno Hintjens zong dat ook in een van zijn afscheidssongs: ‘
Embrasse le passé, il n’existe plus / La vie aujourd’hui elle est plus importante’.
Tom: ‘Ik heb geen enkel écht engagement na deze plaat en ik weet niet of ik nog zal toeren. Ik heb geen verplichting.
´Laurence en ik hebben een pak liedjes liggen, waar we misschien aan zullen werken, om samen een album uit te brengen onder de naam Elders. En ik heb één instrumentale plaat die nagenoeg klaar is. Maar verder?
´Ik denk nu voorzichtig dat we in de zomervakantie misschien een weekje met een camper weg kunnen, omdat dat al binnen een maand is, en ik niet zó snel onderuit zal zakken, hoop ik. Maar ik weet helemaal niet wat daarna komt, en ik plan ook niets.’
Vrienden
Zijn vrienden ziet hij nog steeds, al is hij selectiever geworden. Hij vraagt zich nu zelfs af waarom hij ooit met deze of gene optrok. Maar hij ervaart tegelijk hoe ziekte isolatie meebrengt.
‘Ik ga ’s morgens nog steeds heel graag koffiedrinken met iemand. Dat is een tijd niet aan de orde geweest, omdat ik niet uit de voeten kon. Nu zijn er mensen die me komen halen met de rolstoel of de bakfiets.’
Laurence: ‘Veel vrienden sturen een sms’je om te vragen hoe het gaat met Tom, of ze laten weten dat ze al heel lang willen langskomen, maar niet durven. Dan zeg ik: kom dan gewoon langs en bel aan, Tom is assertief genoeg om te zeggen of het past of niet.
´Desnoods ga je dan weer naar huis en roep je even door het raam “Whatever”.
´Mensen zijn zo bang om zich op te dringen. Ik denk dat onze maatschappij meer moet leren om te gaan met ziekte, want het leven gaat door.
´Ik hoop dat anderen dankzij Tom, die heel veel mensen kent, de volgende keer dat een van hun vrienden ziek wordt niet zullen afwachten. Maar ik begrijp het wel, ik ben ook zo, we leren het niet aan.’
Waarom wil hij dan graag die vrienden zien? ‘Dat is een goeie vraag’, vindt hij.
‘Ik vind het nu heel leuk om bij mensen te zitten die aan het praten zijn, zonder dat ik iets hoef te doen. Ik hou van hun geroezemoes.
´Ken je dat gevoel: je bent acht op een familiefeest, en je valt op de bank in slaap. Je kan wel wat van de gesprekken volgen, maar het is niet aan jou om te vertellen. Ik wil de vlieg op de muur zijn.’
Laurence: ‘Zondag in het park lag je te midden van het feestgedruis te tukken, dat vond ik zo gezellig. Weet je, ik hoor heel vaak van mensen dat Tom dat ongelooflijk draagt en dat zijn levensvreugde van hem afspat, ondanks de ziekte.
´Je doet dat goed, Tom. Je vraagt veel energie, maar je geeft er ook veel.’
Gezin versterken
Nu is zijn gezin het belangrijkste. Dat het nieuw samengesteld is, is niet altijd vanzelfsprekend, maar hij wil graag dat zijn twee zonen goed met elkaar opschieten en dat alles thuis zo goed mogelijk verloopt.
‘Wanneer Laurence op tournee is, zoals nu met Poupehan, komen er vanaf 5 uur ’s avonds vaak mensen helpen.
´Ik heb meestal geen trek en ik kook ook niet, omdat dat te veel energie vraagt. Dus komen anderen dat doen en ze eten dan met de kinderen. Ellen is er heel vaak, vrienden, onze zussen, mijn ouders en jouw ouders helpen ook.’
‘Ik vind het heel belangrijk dat Laurence haar eigen leven kan blijven leiden’, benadrukt hij.
Laurence: ‘Ik heb als actrice mijn drukste jaar ooit gehad. Wanneer ik dan opnieuw thuiskom, kan de realiteit weer hard binnenkomen, want als je de hele tijd bij elkaar bent, wen je snel aan de situatie en leer je dat een lichaam wel wat kan hebben.
´Toch ben ik blij dat ik soms op een plek ben die niet in het teken staat van ziekte. Wanneer iemand dan vraagt hoe het met me gaat, vertel ik een standaardverhaaltje, zie ik tranen in de ogen van die andere, en denk ik, “shit, ik voel zelf niets, is dat wel normaal? Maar ik denk dat het normaal is.”’
Tom: ‘Ik vind dat we een lange weg afgelegd hebben in hoe we met elkaar praten. We leren veel van elkaar.
´In het nu leven betekent voor mij ook dat ik meteen zeg wat ik denk en voel. Ik kan veel makkelijker nee zeggen. Ik krop niets op en leg alles op tafel.
´Ik heb uit al mijn relaties iets geleerd. Uit die met jou is dat dit: ik was een nitwit in ruziemaken, ik kon niet diep discussiëren. Ik liep gewoon weg, naar een andere plek.’
Lees ook
Lees ook
Lees andere portretten
Bron: De Standaard