Actieve levensbeëindiging bij wilsonbekwame kinderen wordt in ons land als kindermoord beschouwd, schrijft Maud Vanwalleghem. Dat leidt tot schrijnende, onmenselijke situaties.
Maud Vanwalleghem – De Standaard
Op Wereldlichtjesdag, de tweede zondag van december, worden over de hele wereld kaarsjes aangestoken om overleden kinderen te herdenken.
Dat is nodig, want er huist nog te veel schroom in onze maatschappelijke omgang met verlies, en al zeker als het perinataal verlies betreft, kindersterfte in de periode van de geboorte.
Onwillekeurig denk ik in deze periode aan de kinderen die zich in een gruwelijk limbo bevinden: ze leven nog, maar dat is omdat ze nog niet konden of mochten sterven.
Het betreft baby’s die veel te vroeg zijn geboren, die met complicaties tijdens de bevalling te maken kregen, of die op de wereld kwamen met zeer ernstige aandoeningen, en niet kunnen leven.
Dankzij vaccins, antibiotica, betere hygiëne en vooruitgang op het vlak van neonatale intensieve verzorging en prenatale diagnostiek bedraagt de kans in ons land dat een baby binnen het eerste levensjaar komt te overlijden 0,29 procent. Omstreeks 1900 was dat nog 20 procent.
Baby’s in een levensbedreigende situatie na de geboorte kunnen steeds beter behandeld worden.
In de meerderheid van de gevallen is dat lovenswaardig, maar soms wordt het problematisch. Met de toegenomen behandelingsmogelijkheden worden de ethische vragen die ermee gepaard gaan pertinenter. En zou onze verantwoordelijkheid in de omgang met de meest kwetsbaren aan het begin van het leven ook moeten toenemen.
In Vlaanderen overlijden jaarlijks een 230-tal levend geboren baby’s jonger dan één jaar.
Uit onderzoek blijkt dat die overlijdens in twee op de drie gevallen het resultaat zijn van een beslissing genomen door het medische team en de ouders. Meestal is dat een beslissing om een curatieve behandeling niet op te starten of stop te zetten.
Een palliatief traject kan worden geïnitieerd, wat een zekere specialisatie binnen het ziekenhuis vergt.
Inmiddels bestaan er in veel ziekenhuizen fantastische equipes die daarin de nodige ondersteuning bieden. Maar de toegang tot palliatieve trajecten voor borelingen verschilt per ziekenhuis en per regio.
De menswaardigheid van het levenseinde van je kind kan dus afhangen van waar je toevallig terechtkomt. Dat zou niet mogen.
In andere gevallen is het kind zó ernstig ziek dat de situatie uitzichtloos is, maar dat het niet kan sterven aan z’n aandoening.
Spitstechnologie houdt het kind in leven, al kun je het geen leven noemen.
Andere kinderen zitten in palliatieve trajecten van meerdere jaren. Het stervensproces is onmenselijk lang en gruwelijk, in eerste instantie voor het kind zelf, maar ook voor de omgeving.
“Het is onmenselijk om een baby zo goed en zo kwaad mogelijk te ondersteunen tot hij uiteindelijk uit zichzelf sterft”, zei een anonieme arts me.
In 14 procent van de sterfgevallen bij baby’s onder de één jaar wordt medicatie toegediend die een levensverkortend effect heeft (vooral binnen het kader van pijnbestrijding), zo blijkt uit het onderzoek.
En in 10 procent van de gevallen betreft het de toediening van middelen die het levenseinde bespoedigen.
Nochtans is het binnen het huidige wetgevende kader in ons land niet toegelaten om over te gaan tot actieve levensbeëindiging bij wilsonbekwame kinderen. Sterker nog, zo’n ingreep wordt als kindermoord beschouwd.
Nederland is het enige land ter wereld waar dat wel wordt gedoogd, via het Groningenprotocol.
Als de pasgeborene ondraaglijk lijdt aan een onbehandelbare ziekte, kan men via strenge, controleerbare criteria de actieve levensbeëindiging zo zorgvuldig mogelijk laten verlopen.
Uit een bevraging bij neonatologen in eigen land blijkt dat 96 procent akkoord gaat met het toedienen van medicatie die het levenseinde bespoedigt (en 84 procent van de verpleegkundigen).
60 procent van de bevraagde artsen vindt het legitiem dat actief medicatie zou worden toegediend om het leven te beëindigen, versus 74 procent van de verpleegkundigen.
Behalve persoonlijke overtuiging kan het verschil in aansprakelijkheid die discrepantie deels verklaren, aldus de onderzoekers van de bevraging.
Er bestaat een aanzienlijke grijze zone tussen de praktijk, met daarin verschillen per ziekenhuis, en het huidige wetgevende kader op het vlak van levenseindebeslissingen bij baby’s.
We moeten ons afvragen of die grijze zone wenselijk is, dan wel of we die beter moeten reglementeren. Altijd in het belang van het kind.
Het huidige wetgevende kader – of het gebrek daaraan – heeft nog andere, verstrekkende gevolgen.
Als tijdens de zwangerschap een zware afwijking wordt vastgesteld, wordt het zekere voor het onzekere genomen. Men wil het kind leed besparen én vermijden dat het misschien niet in staat zal zijn om uit zichzelf te sterven.
Daarom wordt het leven van de foetus al in de baarmoeder beëindigd, omdat het dan nog geen rechtspersoonlijkheid kent.
Een wellicht kort moment van leven, maar ook van ontmoeting en afscheid, kan daardoor niet plaatsvinden.
Als je van geluk mag spreken omdat je baby is kúnnen sterven aan zijn ziekte, dan weet je dat er iets grondig fout zit. Geloof me, geen enkele ouder wil dat zijn kind sterft.
Maar wat nog vreselijker is dan een kind dat sterft, is een kind dat niet kan leven, niet mág sterven.
Maud Vanwalleghem is schrijver en voormalig senator (CD&V). Haar column verschijnt tweewekelijks op dinsdag.
© Bart Dewaele
Lees ook
Bron: De Standaard