Moet het recht op euthanasie uitgebreid worden in geval van gevorderde dementie, nu we allemaal ouder worden? De geriaters van het Sint-Maartenziekenhuis in Mechelen vinden het recht op zorg minstens even belangrijk.
Veerle Beel – De Standaard
Meneer V. (79) komt samen met zijn vrouw op consultatie in het Sint-Maartenziekenhuis in Mechelen. Ze willen in de geheugenkliniek van de afdeling geriatrie achterhalen of zijn geheugenproblemen ernstig zijn.
Hij is er zich van bewust dat hij al eens namen en adressen vergeet en maakt elke dag een lijstje van wat hij moet doen.
“Dat stelt me gerust. Maar mijn vrouw zegt vaak dat ik niet gehoord heb wat ze vertelt. En dat ik soms op twee rijvakken tegelijk rijd. Dat is omdat ik graag rondkijk.”
“Hij heeft een paar jaar geleden ook een kleine beroerte gehad”, zegt mevrouw V.
Was dat het startpunt van de geheugen problemen, wil geriater Catherine Van Dessel weten.
“Nee, de verstrooidheid is er al langer.”
Van Dessel blijft vragen stellen.
- Wat heeft meneer V. als beroep gedaan?
- Leest hij nog veel?
- Houdt hij dan de verhaallijn vast?
- Slaapt hij goed?
- Werkt hij graag in de tuin?
- En is hij gelukkig?
Het antwoord op die eerste vragen is uitgebreid, het antwoord op de laatste vraag volmondig ja.
© Fred Debrock
“Het is een plezier om naar u te luisteren”, zegt de dokter.
“U hebt een rijke woordenschat. En ik lees hier dat uw beide geheugentesten nog heel goed zijn.
“Wat me bovendien geruststelt, is dat u het weet als u iets vergeet. Dat is bij mensen met dementie doorgaans anders.
“Mijn intuïtie zegt me dus dat u veeleer aan goedaardige ouderdomsvergetelheid lijdt. Wij kunnen het verder onderzoeken, maar het is niet dringend, en het komt goed.”
Weglopen
De volgende patiënten krijgen minder fijn nieuws te horen.
Een eenzame, niet zo erg oude man scoort wel slecht op de geheugentest. Hij geeft toe een beetje depressief te zijn en drie tripels per dag te drinken. De arts vermoedt dat het er meer zijn.
Ze zegt: “Als u daar twee maanden mee stopt, zal uw score met tien punten stijgen.
“Het zou ook een begin van dementie kunnen zijn, maar in elk geval maakt uw alcohol probleem het vele keren erger. Kunt u daarmee stoppen?”
De man zucht: “Het is moeilijk.”
Wil hij dan niet dat zijn vooruitzichten verbeteren? “Jawel, maar ik weet dat het me niet gaat lukken.”
De arts zegt dat ze hem over twee weken terug wil zien en dat zijn dochter mee moet komen. “Over twee weken al, dokter?”
“Ja, want het is goed dat u gekomen bent en ik wil u kort opvolgen en helpen. Nu moet dit even bezinken en ondertussen moet u zoeken naar mogelijkheden om u te laten helpen.”
Na hem stappen een moeder en dochter binnen. De moeder is recent naar een woonzorgcentrum verhuisd, omdat haar man de zorg niet meer aankon, en ze is er niet gelukkig. Ze heeft zich zeer boos gemaakt bij het afleggen van de geheugentest, waarop ze slecht gescoord heeft. 85 jaar is ze, en er is niets dat haar nog blij maakt.
“Ze mogen mij morgen komen halen, dan is het gedaan, afgelopen.”
Van Dessel gaat dichterbij zitten en pakt de hand van de vrouw vast: “Denk je dat soms?”
“Ja, veel. Dat ik niet meer wakker word, dat zou ik graag willen.”
Ze is al eens weggelopen uit het wzc “en ik ga dat nog doen. En dan wil ik onder een auto lopen.”
De dochter kan haar tranen niet bedwingen: “Het is helemaal niet leuk dat je dat zegt. We komen elke dag bij jou op bezoek.”
Maar dat kan de moeder niet meer onthouden. Ze weet ook niet dat ze ziek is en zou het liefst weer thuis gaan wonen. “Dat kan toch?!”
De dokter belooft met de arts van het woonzorgcentrum te bekijken of een niet-medicamenteuze aanpak om haar lijden te verzachten mogelijk is, en eventueel medicatie te geven waar nodig.
“Uw mama heeft amper nog cognitieve vaardigheden, maar dat doet niets af aan haar gevoel van onrecht, om wat haar overkomt. Ze voelt ook een heel groot lijden.”
De dochter verzucht: “Ik wou dat u haar uit haar lijden kon verlossen, dokter.”
Meer mens-arts dan arts-arts
Het woord wordt niet uitgesproken, maar de vraag naar euthanasie bij gevorderde dementie ligt wel op tafel.
Ze is ook de reden waarom we verslag uitbrengen vanop deze plek. Geriaters worden sowieso vaak met de vraag geconfronteerd.
Zowat acht keer per jaar verleent Van Dessel euthanasie aan een patiënt zonder dementie op de palliatieve afdeling. Die afdeling valt ook onder haar verantwoordelijkheid. Ze is er erg vertrouwd mee, onder meer door haar rol als Leif-arts.
Maar bij gevorderde dementie kan euthanasie wettelijk vandaag niet. En als het wel zou kunnen, zou het niet het eerste antwoord zijn dat de vijf geriaters van het Sint-Maartenziekenhuis zouden geven.
“Wij zijn van oordeel dat patiënten met dementie in de allereerste plaats het recht moeten krijgen op een traject van kwaliteitsvolle zorg”, zegt Van Dessel.
“Als geriaters blijven we dicht bij de patiënt: we praten met familieleden, overleggen met huisartsen en andere zorgverleners, en laten patiënten over wie we ons zorgen maken sneller terugkomen. We laten niemand los.
“Elke nieuwe patiënt met dementie wordt na drie weken opgebeld door een van onze verpleegkundigen, die vraagt hoe het nu gaat en of de medicatie goed ingenomen wordt. Huisartsen kunnen ons dag en nacht bereiken via de geriafoon.”
Van Dessel ziet zichzelf meer als een mens-arts dan als een arts-arts. Daarnet heeft ze de verdrietige moeder en haar dochter een warme knuffel gegeven.
“Het is heel belangrijk om in elke patiënt te zien wie deze mens ten diepste is. Daarom hangen wij naast elke opgenomen patiënt met dementie een moodboard, waarbij je in één oogopslag ziet wie je voor je hebt.
- Wat heeft die man of vrouw vroeger gedaan?
- Waar houdt hij van?
“Alleen als je persoonsgericht werkt, weet je wat de juiste zorg is voor mensen met dementie.
“Mijn kinderen weten al dat ik gerust naar een rusthuis wil gaan later, het mag het kleinste kamertje zijn, maar zet er alsjeblieft mijn piano. Ook al krijg ik de akkoorden niet meer gespeeld, ik zal er altijd blij van worden.”
In twee dagen tijd zal ik zelf vaststellen hoeveel tijd en moeite Van Dessel en haar collega’s spenderen aan het overleg met familieleden, huisartsen en woonzorgcentra, op zoek naar de best mogelijke ondersteuning.
“In feite pleiten wij voor de erkenning van een multidisciplinair overleg rond de zorg voor mensen met dementie, vergelijkbaar met het multidisciplinair oncologisch overleg voor patiënten met kanker.
“We proberen dat nu al in de praktijk te brengen. We zoeken altijd mee naar een oplossing. Tot er geen meer is, en ook dan kunnen patiënten op ons rekenen.
“Palliatieve zorg bij het levenseinde is een deel van de puzzel, in een lang traject dat eraan voorafgaat.”
Van Dessel gaat nog verder: “Ook euthanasie bij gevorderde dementie zou daarin kunnen passen, als ze ooit legaal wordt: als sluitstuk van een traject dat afgelegd is met de huisarts en de door de patiënt zelf aangeduide mantelzorgers, en volgens de vooraf gedefinieerde wensen van de patiënt.
“En altijd in relatie tot de patiënt zoals die op dat moment is, én in relatie tot zijn omgeving.”
Mag ik nu naar huis?
De zoon van mevrouw D.B. heeft een gesprek gevraagd met de geriater. Zijn moeder verblijft op de afdeling omdat ze 92 is, alleen woont, enigszins verward is en tijdens het wandelen ineens onwel was geworden.
Twee zonen heeft ze en die maken zich zorgen: “’s Morgens gaat er iemand bij haar langs, ’s avonds niet. Dat vindt ze niet nodig. Ze doet boodschappen met het busje van het diensten centrum, dat haar komt halen.
“Maar ze vergeet zoveel. We hebben eigenlijk al een paar maanden ruzie met haar, omdat ze niet naar een rusthuis wil.”
Is dat nodig?, wil Van Dessel weten. De patiënte is er nog maar pas, ze heeft haar nog niet goed leren kennen. De zoon hoopt dat de dokter haar kan overreden.
Even later zegt mevrouw D.B. tegen haar dat ze terug naar huis wil.
Van Dessel wil eerst van de huisarts, het dienstencentrum en de poetshulp horen hoe zij de situatie inschatten.
Mevrouw H., 76 jaar, weet niet waar ze is. Ze staat bij de deur die de afdeling afsluit, en vraagt steeds: “Mag ik nu naar huis?”
Mevrouw H. scoorde heel zwak op haar dementietest, en haar dochter wil weten of daar nog iets aan gedaan kan worden.
“Daarvoor is het te laat”, zegt Van Dessel.
“Bij beginnende dementie kun je het proces vertragen, maar nu heeft dat geen effect meer.”
De dochter vindt het jammer: “Ik had dit al veel langer willen doen, maar mijn vader durfde niet met haar naar de dokter te gaan. Mijn moeder werd dan altijd kwaad.”
Van Dessel richt zich tot de kranige zeventiger: “Meneer, u bent vanaf nu de baas thuis. Als er binnenkort iets met u zou gebeuren, en er moet hulp in huis worden gehaald, dan zult u moeten beslissen. Zij zal neen zeggen, want zij weet niet dat ze ziek is.
“Mensen die thuis hulp toelaten, kunnen veel langer thuis blijven. Daarom zou u best overwegen om uw vrouw één dag in de week naar de dagopvang te laten gaan. Dat zal u ademruimte geven, en u zult het langer volhouden.”
De man van mevrouw H. twijfelt nog. Hij kan goed voor zichzelf en zijn vrouw zorgen, hij maakt het eten klaar en zij bakt het vlees in de pan, ze gaan samen naar de winkel en ’s avonds zit ze rustig voor tv.
“We hebben het ook meegemaakt met haar moeder. Ze gaat dezelfde weg op. Ik ken het.”
De tweejaarlijkse vakantie naar Spanje, al jarenlang naar dezelfde plek, wil hij wel liever annuleren. “Kunt u daarvoor vandaag nog een briefje schrijven, dokter?”
Georgette en Marijke, moeder en dochter, kloppen aan bij geriater Marleen Van Esbroeck, diensthoofd op de afdeling.
Georgette is 90 geworden, zes maanden geleden werd bij haar de diagnose dementie gesteld. Vanaf 90 jaar heeft een op de drie mensen een of andere vorm van vergetelheid, zegt Van Esbroeck.
“Dat maakt veeleer deel uit van de gewone levensloop.”
Georgette woont in een zorgflat en wordt goed omkaderd, bij haar manifesteert de ziekte zich in een milde vorm. Ze heeft zelfs een klein beetje beter gescoord op de test dan de vorige keer.
“Het is raar”, zegt de dochter.
“Soms weet ze niet meer dat je net iets hebt gezegd, maar herinnert ze zich wel nog iets van de vorige dag.”
Afremmende medicatie neemt ze niet.
“Ze slaapt goed, ze eet goed. Ze is niet verdrietig of boos. De apotheker heeft ons gezegd dat je van de plakkers tegen dementie bijwerkingen kunt krijgen, zoals nachtmerries en misselijkheid. Dat willen we liever niet.”
De dokter adviseert om zo weinig mogelijk verandering aan te brengen in het leven van Marijkes moeder, want op routine gedijen mensen met dementie het best. Volgende afspraak over zes maanden.
Oog in oog met het einde
Een vrouw met gevorderde dementie die met haar echtgenoot en dochter in de wachtzaal zat, is intussen in een bed gelegd omdat ze te veel pijn had door een indeukingsfractuur, ten gevolge van osteoporose. Ademen lukt moeilijk, eten en kauwen gaat niet meer vanzelf.
De dochter wil van dokter Van Esbroeck horen hoe het verder moet:
“Voor ons is het heel duidelijk dat ze het einde van het jaar niet zal halen. Moeten we haar daarin helpen of niet? Zij is zelf niet meer in staat om te beslissen. En wij kunnen het in feite ook niet. Papa heeft altijd heel goed zorg voor haar gedragen, maar we zien haar zó afglijden. Wat is er mogelijk?”
Deze familie staat al lang oog in oog met het einde, maar de man gaat nog elke dag zijn vrouw bezoeken in het woonzorgcentrum, zegt Van Esbroeck.
“Zolang ze naar hem kijkt, is ze er nog. Uiteraard zullen we haar pijn bestrijden, maar dat is nog geen palliatieve sedatie. Al kan het er op iets langere termijn wel van komen.”
Er gaat geen dag voorbij zonder dat het levenseinde ter sprake komt, zegt Van Esbroeck:
“Vanmorgen was hier een echtpaar. De vrouw zei dat haar man elke dag aangeeft dat hij hoopt niet meer wakker te worden.
“Toen ik hem vroeg om dat te bevestigen, zei hij: ja, dokter, maar nu nog niet!
“Die man heeft vroeger veel gesport, dat kan nu niet meer. Hij is veel verloren en hij lijdt ook pijn. Maar opgeven wil hij nog net niet.”
“Veel mensen zeggen ons: dokter, ik wil dat allemaal niet. Als mens begrijp ik dat. Ik zou ook liever geen dementie, geen kanker of geen beroerte krijgen, maar iets daarvan zal ons wel te beurt vallen. Over levenseindezorg moet je op tijd nadenken.”
Julia P. woont al vier jaar in een afdeling kleinschalig wonen voor mensen met dementie. Ze komt op controle naar het ziekenhuis, en moet opnieuw de geheugentest afleggen. Haar dochter vergezelt haar.
Het resultaat is niet goed. Een geometrische figuur natekenen lukte niet, drie woorden onthouden ook niet en achterwaarts spellen evenmin.
Volgens het verslag van het woonzorgcentrum wordt Julia makkelijk boos en reageert ze vaak jaloers op de andere bewoners. Tegen de dokter zegt Julia dat ze zich nog goed voelt. “Maar vechten kan ik niet.”
Van Esbroeck wil weten of de familie met het woonzorgcentrum heeft overlegd over een vroegtijdige zorgplanning, zoals tijdens het vorige consult werd besproken.
De dochter bevestigt: “Maar met mijn moeder praten wij daar niet over. Tien minuten later is ze het toch vergeten, en ze heeft daar vroeger nooit iets over gezegd.”
“Er zijn nog veel mensen met dementie die geen vroegtijdige zorgplanning hebben”, zegt Van Esbroeck.
“Soms horen wij ook van woonzorgcentra dat de DNR-code of levenseindeplanning niet bespreekbaar is met de bewoner en zijn of haar familie. Wij proberen telkens de deur daarvoor open te zetten.”
DNR staat voor ‘Do not reanimate’. Maria R. heeft DNR-code 2.
“In ons ziekenhuis betekent dat dat reanimatie en opname op de intensieve-zorgafdeling niet meer zinvol zijn. Maar soms gebeurt er iets onverwachts.
“Je kunt honderd scenario’s bedenken waarin het niet goed zou zijn om nog intensief te behandelen, en dan doet er zich toch weer iets anders voor.”
Ziekenhuizen zouden oudere mensen alleen maar ‘oplappen’, om hen vervolgens terug naar de woonzorgcentra te sturen. Die kritiek van buitenaf is hier hard aangekomen.
“Dat is een zeer eenzijdige kijk. Elk dossier is complex en zit vol nuances. Bovendien komen vroegtijdige zorgplanningen nog niet standaard in het medisch dossier terecht – in de regio Mechelen wordt daarvoor naar een oplossing gezocht.”
Kwetsbaar
“De bevolking wordt almaar ouder, en blijft langer fit en gezond”, zegt Van Esbroeck.
“Negentigers zijn op de afdeling geriatrie geen uitzondering meer. Er gaan veel minder mensen dood aan hart- of nierfalen, omdat daar veel nieuwe medicatie voor op de markt is gekomen. Maar als hen iets ernstigs overkomt, zoals een heupfractuur of een longontsteking, weet je nooit waar je gaat uitkomen.
“Bij het minste wat er gebeurt met mensen van boven de 90, en zelfs al vanaf 85 jaar, worden ze heel kwetsbaar.”
Het kan het begin van een lang zorgtraject zijn, of het begin van het einde.
“Je moet op hoge leeftijd niet alleen de heup behandelen”, zegt dokter Van Dessel.
“Wij kijken naar het bredere plaatje: wat heeft deze mens het meest nodig? En ook: wat is zijn sociale situatie?”
Dat laatste maakt een groot verschil, hebben we de afgelopen twee dagen gezien.
Het ene uiterste: een vrouw van 97 jaar met een slechte score voor dementie die in haar eentje op haar boerderij woont en daar drie keer per dag bezoek krijgt van haar dochter. Ze wandelden allebei met een grote glimlach de consultatieruimte binnen, en ook weer buiten.
Het andere uiterste: mannen en vrouwen die zich niet willen laten helpen, of een gebrouilleerde en soms zelfs pijnlijke relatie hebben met hun partner en/of hun kinderen.
Een dominante vader bij wie kinderen niet op bezoek willen of die in het woonzorgcentrum door zijn gedrag niet meer welkom is.
Een partner in een liefdeloos huwelijk die zegt: “Hij moet niet meer naar huis komen. Ik heb daarnet ‘Tot morgen’ tegen hem gezegd, maar ik kom morgen niet.”
Huizen die slecht onderhouden zijn en overhoop liggen omdat er al lang niemand meer binnen mag. Soms is dementie het minste van de problemen.
De meeste patiënten situeren zich ergens tussenin. Zoals het stel van 85 jaar, hij fysiek al wat zwakker, moeite met stappen door zijn gezwollen voeten; zij met beginnende dementie – samen maken ze het nog goed.
“Dat is in feite koorddansen, maar we duimen dat ze elkaar nog lang kunnen ondersteunen”, zegt Van Esbroeck.
Dankbaar
Ook Paul B. (95) was altijd goed omringd. Hij heeft al lang dementie en is opgenomen vanwege een acute en complexe darmobstructie, waardoor er geen voedsel meer kan passeren. Er zitten buisjes in zijn neus, die hij eruit wil trekken.
Genezen kan niet meer, zelfs zonder dementie zou het te riskant zijn om deze operatie uit te voeren bij een man van die leeftijd, zegt de dokter.
Dat is heel wat om te verwerken voor de familie, want hun vader en echtgenoot was geliefd en is lang thuis blijven wonen.
“Vader was de benen, moeder het verstand”, zegt de dochter.
De hele familie komt op gesprek. Dokter Van Dessel stelt voor om de man in een diepe slaap te brengen:
“Hij is aan het eind gekomen van zijn leven.”
Wie dag in, dag uit met dezelfde intense situaties te maken krijgt, windt er geen doekjes om.
Er wordt een planning afgesproken, zodat kleinkinderen die het wensen nog afscheid kunnen komen nemen voor opa in slaap gaat.
De echtgenote en moeder, in een rolstoel, bedankt de dokter uitvoerig:
“Dat is erg moedig van u. Het is de meest menselijke oplossing. Wij stellen dit enorm op prijs.”
Enkele dagen later zal Paul B. in het ziekenhuis overlijden.
Mevrouw H. mocht aan het eind van de week terug naar huis, bij haar man. De afspraak is dat ze twee dagen in de week naar de dagopvang gaat. Ze wordt met een busje opgehaald en teruggebracht.
Voor mevrouw D.B. zou nog worden overlegd met een van de thuishulpcoachen van de stad Mechelen en haar huisarts – cruciaal om thuis te blijven wonen is dat ze meer hulp in huis toelaat.
Voor twee mannen met grensoverschrijdend gedrag is na veel en lang overleg een plek gevonden in twee verschillende woonzorgcentra, die hen onder strikte voorwaarden opnemen.
Heel anders gaat het eraan toe op de palliatieve afdeling, waar de dood nabijer is maar de keuze voor het levenseinde ook vrijer.
Een vrouw van in de zeventig, zonder dementie, die tijdens ons bezoek vanwege een terminale kanker op de palliatieve afdeling werd opgenomen, en daar bij een nachtelijke val een lelijke dijbeenbreuk opliep, vroeg om te mogen sterven. Een operatie wilde ze niet meer. Haar been moest met gewichten omhoog worden getrokken om de pijn te verminderen.
“Kanker kan ik nog aanvaarden, maar nooit meer kunnen rondstappen en de hele tijd in mijn bed moeten blijven liggen, is ondraaglijk.”
De dokter legde het verschil uit tussen euthanasie, waar deze vrouw vanwege haar kanker recht op had, en palliatieve sedatie.
Ze koos voor dat laatste.
Alle patiënten kregen andere namen en/of initialen
Lees ook
Bron: De Standaard