Rick de Leeuw is zanger, schrijver, theatermaker en tv-gezicht, maar is ook actief bij Het Ventiel, dat mensen met jongdementie aan buddy’s koppelt. Over zijn ervaringen schreef hij Nooit alleen, een boekje over de zin van het leven. ‘Als buddy moet je ophouden met toneelspelen.’
“Een hoogspanningscentrale, een beer met een groot hart en een groot moreel kompas.” Dat antwoordt Jan Hautekiet als ik hem vraag om zijn vriend en medemuzikant Rick de Leeuw in niet veel meer dan drie woorden te omschrijven.
De Leeuw is, vind ik zelf, wat men in het Jiddisch ‘een Mensch’ noemt: hij beschikt, naast een groot gevoel voor humor ook over mildheid, mededogen en levenslust. En een groot hart. En tomeloze energie, al moet hij het na een nare val met de koersfiets wat kalmer aan doen.
De Leeuw is naast zanger, componist en televisiemaker ook dichter, fietser en schrijver: een wonderkind of het scheelt niet veel. Hij is ook, samen met voornoemde Jan Hautekiet en een legertje vrijwilligers, actief bij Het Ventiel, waarvan de raison d’être kort en krachtig de website opent:
‘Voor elke persoon met jongdementie een buddy, een kameraad, dat goede gevoel nog iets te kunnen en betekenen.’
Nooit alleen is een boek waarin hij vaardig de verhalen optekent van de helpende handen en tegelijk op zoek gaat − het staat zo op de achterflap − naar de zin van het leven. Een virtuoze eyeopener van net geen 200 bladzijden.
De Leeuw omschrijft op de website van Het Ventiel heel duidelijk waarom hij dat allemaal doet:
- Omdat ik niet goed weet hoe het voelt als de vaste grond onder je voeten wordt weggespoeld.
- Omdat ik niet goed weet hoe het is als de gelukzalige vanzelfsprekendheid van het dagelijkse bestaan plaatsmaakt voor een mix van angst, schaamte en woede.
- Omdat ik niet goed begrijp wat het is om in een uitzichtloze situatie telkens een nieuw perspectief te moeten ontdekken.
- Maar omdat ik weet dat leven mensenwerk is, blaas ik mijn warme adem door Het Ventiel.
Waarom heet Het Ventiel zo? Om lucht af te laten of de band weer op te pompen?
“Allebei eigenlijk. Op de top van de Ventoux, in 2013, is de kiem van Het Ventiel gelegd. Het jaar daarvoor waren we in het spoor van de Ronde van Frankrijk de Aubisque opgereden met Te Gek!? (voorheen bekend als het Steunpunt Geestelijke Gezondheid, red.). Toen was depressie het thema.
“Die symboliek, vanuit het donkere dal naar de zonovergoten toppen van de Pyreneeën, elkaar steunen, elkaar een hand aanreiken als het moeilijk wordt maar toch mensen in hun eigen kracht laten bovenkomen: dat is een hele mooie manier van fietsen.
“Bij mensen met jongdementie krijgt die begeleidende rol nog een andere dimensie: je moet bijvoorbeeld opletten dat de fietsers geen verkeerde afslag nemen. Je creëert een beschermende en veilige ruimte waarin die mensen zo autonoom mogelijk kunnen blijven functioneren met zo veel mogelijk vrijheid. Die balans tussen bemoederen en autonomie is heel belangrijk, en tegelijk spannend en belangrijk om te doen, zeker op de fiets.
“Zodra we boven op de Ventoux stonden was voor Gudrun Callewaert, de vrouw van Patrick, de man met wie ik naar boven was gereden, het plaatje duidelijk. Patrick wilde in het begin eigenlijk helemaal niet mee. Begrijpelijk, als je na een lange periode van angst en twijfel eindelijk je diagnose krijgt, ben je bang voor wat er komen zal en boos over wat je is overkomen.
“Het pijnlijke is: de meeste mensen schamen zich bovendien voor het feit dat ze niet meer zijn wat ze vroeger waren. Alles wat Patrick tot Patrick maakte was hem ontnomen. Hij zei ooit: ‘Ik zou eigenlijk mijn paspoort moeten inleveren, want dit ben ik niet meer.’
“Bovenop de Ventoux was Patrick heel trots dat hij het had gered: hij had niet alleen die berg overwonnen maar ook zichzelf. Hij stond blij te lachen, iets wat hij in geen twee jaar gedaan had. Het gaf hem een nieuwe horizon, dat was een ongelooflijk belangrijke ommekeer. Niet alleen in zijn leven, maar ook in dat van Gudrun, zijn kinderen, zijn vriendenkring, van de straat waar hij woonde. Hij is weer de man met wie ik getrouwd ben, zei Gudrun toen.
“De documentaire die over deze fietstocht op Canvas werd vertoond, maakte veel los. En toen bleek dat veel meer mensen met deze problematiek te maken hadden. Daar is alles begonnen. We wilden deze bijzondere ervaring bestendigen, niet alleen voor Patrick maar ook voor anderen. Stap voor stap zijn we dat binnen Het Ventiel gaan organiseren.
“Het boek is eigenlijk gestart vanuit het idee: hoe kunnen we de werking van Het Ventiel uitleggen en vooral, hoe kunnen beginnende initiatieven een basisgedachte lenen uit wat wij hebben meegemaakt en ontwikkeld?”
Het is geschreven vanuit de vrijwilligers die meewerken aan Het Ventiel. Hoe zij dat met hart en ziel doen maar er ook veel voor zichzelf uithalen.
“Er staan geen getuigenissen in van mensen met jongdementie, omdat ik niet wist welke vorm ik daarvoor moest kiezen. In een interview herwerk je het verhaal van iemand tot een logische, goed leesbare tekst. Dat doe jij ook met wat ik hier nu vertel: als je gewoon letterlijk uittikt wat ik allemaal zeg, is dat wartaal. Ik ben dus blij dat je van mij op papier een helder formulerende mens maakt met een consistent verhaal. Dank daarvoor! (lacht)
“Maar als ik dat doe in een interview met iemand met jongdementie, lijkt het alsof ik die ziekte uit zijn of haar taal probeer te filteren. Hun verhaal zit in de gesprekken met hun partners, met hun kinderen, met hun buddy’s. En hun verhaal zit in de foto’s die we in het boek hebben opgenomen. De vreugde, de wanhoop, de troost, het verdriet. Die foto’s zijn trouwens ook grotendeels genomen door de mensen zelf.”
Helpen is, zo blijkt ook weer uit dit boek, heel dankbaar. Het is ook iets waarover u zingt op uw laatste plaat, in ‘Perfecte dag’: ‘Iedereen krijgt wat hij geeft.’
“In het platte economische bestel waarin wij leven gaat het altijd over geven en nemen. Maar nemen vind ik een heel lelijk concept. Je pakt iets af van iemand, heel agressief. En met wat je neemt, mag je ook naar eigen goeddunken omgaan. Iets wat je krijgt, daar ga je veel zorgvuldiger en voorzichtiger mee om. Daar word je ook veel blijer van.”
Het gaat over zorgen voor elkaar en daardoor ook een goed gevoel krijgen. U ontleedt dat ook heel mooi in de eerste hoofdstukken: u gaat echt op zoek naar de zin van het bestaan, in gesprekken met Dirk Draulans, Johan Braeckman en Dirk De Wachter. Blijkt toch dat de mantra van Rutger Bregman − de meeste mensen deugen − niet helemaal en altijd opgaat.
“Ik heb dat boek niet gelezen, maar ik denk wel dat de meeste mensen meestal deugen. In de supermarkt zie je toch vrij weinig ontsporingen. (lacht) We kunnen best sociaal gedrag vertonen. Het goede doen inspireert ook andere mensen om het goede doen.”
Altruïsme is des mensen, zegt Johan Braeckman ergens, bij de dieren is dat toeval of een vergissing.
“Volgens Johan komt dat doordat wij als mens de enige soort zijn die een enorm ingewikkelde morele boekhouding kunnen bijhouden. Zelfs in die mate dat als ik iets voor jou doe, en jouw vrouw vervolgens iets doet voor mijn moeder, dat dan ook al oké is. Wederkerigheid in gedrag kan zich op die manier bij mensen heel breed vertakken, wat maakt dat zo’n netwerk ook stevig wordt.
“Dat heb ik hier trouwens in het dorp geleerd. We kwamen hier zesenhalf jaar geleden wonen en er moest nog wel een en ander verbouwd worden. ‘Heb je een zaagtafel nodig? Leen ze bij die!’ Wat ik vervolgens deed, en ik had een flesje wijn bij om te bedanken. Bleek dat die fles eigenlijk een asociale handeling was. Het werd zo een transactie, terwijl dat niet nodig is in een dorp: je kunt op elkaar bouwen zonder dat daar iets tegenover staat.
“Open boekhouding dus, een soort van wisselgeld waarmee je integreert in de gemeenschap.”
Rick De Leeuw
Ik had nooit gedacht dat een rauwe rocker Emmanuel Levinas kende. Daar vergiste ik mij danig in, zo bleek na lezing van dit boek.
“Dirk De Wachter haalt de filosoof aan: het grote, de ideologie, is vaak aanleiding voor het kwade, het kleine goede overleeft. Dat klopt. Ik denk dat we bestaan bij de gratie van anderen. Dat schrijft Levinas ook. Je hebt de ander nodig om te kunnen bestaan, en je verhouding met de anderen bepaalt hoe je in het leven staat.
“Voor een niet-gelovig mens zoals ik is dat zowat het enige wat ons te doen staat: een beetje vriendelijk zijn voor elkaar. Toch? Ik schrijf en dicht en maak muziek en lees om te leren uit hoeveel stukken ik besta, dat doen we uiteindelijk toch allemaal?”
En dat een rauwe rocker een boek schrijft over Phil Bosmans is al helemaal uitzonderlijk. Ook dat hebt u gedaan, in Verbeter de wereld.
“Ik was net in Limburg komen wonen toen de gemeente Gruitrode, waar Bosmans geboren is, iets voor de man wilde doen: een biografie was een mogelijkheid. Dat vond ik niet zo’n goed idee, want met een biografie begraaf je iemand voor een tweede keer, je zet ’m helemaal vast. Als een standbeeld dat niet meer beweegt.
“Je moet proberen het omgekeerde van een biografie te maken: wat is zijn relevantie voor de dag van vandaag? Daar ben ik een groot aantal mensen voor gaan interviewen, van Rik Torfs via Walter Van Steenbrugge en Mustafa Kör tot Koen Van Mechelen. En ik kreeg iets heel nieuws. Ik raakte gaandeweg gefascineerd door die koppige mens, die in zo’n groot en log instituut als de kerk volstrekt zijn eigen ding deed.
“Zowel de inkomsten als de gedachten van die organisatie zijn nooit gerecupereerd door de kerk, dat is uitzonderlijk. En wat Phil Bosmans deed, is op een zekere manier vergelijkbaar met wat wij met Het Ventiel doen: goede werken propageren, maar ook zorgen voor een platform waarop mensen dat zelf kunnen doen. Een hele soepele, losse organisatie.”
Ik las dat Het Ventiel een beetje anarchistisch is in doen en werken. Dat verwondert mij niet, het klopt ook een beetje met hoe ik u ken.
“De meeste mensen die vrijwilliger willen worden bij Het Ventiel vreesden dat ze eerst een cursus moesten doen, of op oriëntatieweekend moesten. Bij ons is het echter: loop maar mee. Om met tien man te gaan minigolfen heb je geen opleiding nodig. Iedereen krijgt een embleem van Het Ventiel opgespeld, waardoor je een groep vormt. Dat vind ik heel belangrijk, ik heb met het fietsen gemerkt dat zoiets heel goed werkt, iedereen heeft je gezien en mensen vinden je terug. Niemand loopt verloren. Iedereen hoort er als vanzelfsprekend bij.
“Het Ventiel is een heel gecomprimeerde wereld: het is echt de hoek waar de klappen vallen, waar het leven zich in zijn pijnlijkste gedaante manifesteert. De veerkracht van die mensen en de manier waarop ze elkaar steunen en er voor elkaar zijn, hoe ze verdriet ombuigen in een soort van levenskracht: je moet het maar doen.”
Ik ben zelf op een leeftijd dat ik niet meer zonder internetassistentie kan, en zonet heb ik tien minuten naar mijn gsm moeten zoeken. Beetje confronterend. Bent u niet bang om het ook zelf te krijgen, eigenlijk? Ik dus wel. Ik weet niet of ik zou kunnen wat jullie doen.
“Wat ik weet, is dat de meeste mensen die daadwerkelijk overvallen worden door jongdementie, daar niet over praten. Ze proberen hardnekkig die symptomen te verbergen voor hun dierbaren. Wat een heel moeilijke periode blijkt te zijn, achteraf gezien.
“Het feit dat je daar nu zo over praat, doet mij dus denken: er is niets aan de hand met jou. (lacht) Veel mensen zijn bijna opgelucht als ze de diagnose krijgen: nu hoef ik dat toneelspelen niet meer vol te houden.
“Iedereen gaat er ook anders mee om: hoe leef je met de angst, hoe leef je met de machteloosheid als je merkt dat je spraak wegvalt? Stel je voor dat het ons zou overkomen, wij die werken met taal? Voor mij zou dat vreselijk zijn.”
Uit het boek blijkt ook dat je vooral geduld met die mensen moet hebben. Geduld: het is misschien de meest onderschatte deugd.
“Het is voor de buddy’s ook heel leerzaam: mensen met jongdementie hebben geen status meer hoog te houden, ze dragen geen maskers meer en merken meteen als je dat zelf nog wel doet. Dus dat doe je als buddy al snel niet meer: je moet niet meer door al die hoepels springen.
“Die dagen bij Het Ventiel worden oases van stilte en zelfherkenning: dat zijn de eerlijkste momenten van de week. Ook voor de buddy’s dus. Waardoor je de rest van de week denkt: wat doen de mensen toch raar! (lacht) Je krijgt een ander wereldbeeld.
“Je leert ook dat het beter is om nieuwe dingen te proberen: als iemand vroeger goed kon biljarten, dan is het niet zo leuk om dat te gaan doen. Die voelt dat hij de puntentelling niet meer snapt en de hele tijd vergeet welke bal ook weer van hem was. Als je iemand iets laat doen wat hij nog niet kan, dat zie je snel een positieve evolutie: zo kun je blijven groeien. Je moet mensen blijven uitdagen en motiveren. Altijd zoeken naar wat er nog wel kan.
“Het is heel dankbaar, maar niet altijd gemakkelijk, zeker niet voor de partners. Die moeten leren dat niet hun man of vrouw soms lelijke dingen zegt, maar dat de ziekte dat doet. Het is heel moeilijk om dat verschil te blijven zien.
“Je moet altijd zorgen dat de rust weerkeert. Reinheid, rust en regelmaat: zo was het vroeger, zo is het nu.” (lacht)
Beeld Joris Casaer
Bron: De Morgen