Oud-journalist Henk Blanken (60), parkinsonpatiënt, heeft 50 procent kans op dementie. In zijn boek Beginnen over het einde onderzoekt hij hoe je ‘op tijd’ kunt sterven. ‘Oké, mijn vrouw mag geen gif in mijn rijstpap doen. Maar ze moet wel tegen de arts kunnen zeggen: ‘Dokter, dít is het moment’.’
“Pas op, het water is heet”, waarschuwt hij terwijl hij een kopje thee aanreikt.
“Want ik ben daar nogal onhandig in. Ook wel door mijn parkinson. Simpel gezegd: ik laat alles uit mijn handen vallen.”
Ook het praten gaat de laatste tijd wat moeilijker, vertelt schrijver en oud-journalist Henk Blanken. Hij merkt het aan zijn gezicht: aan die afwisselende grijns en frons, zijn getuite lippen, de woorden die soms haperen.
Als hij spreekt, wiebelt zijn hoofd zachtjes mee. Onophoudelijk, als van een dirigent die opgaat in een melodie. En terwijl hij soep uit een mok lepelt, beweegt zijn linkerhand ongewild mee.
We zitten in zijn villa in Haren, op een steenworp van Groningen. De druppels kletsen tegen het raam. “Snertweer”, vloekt hij.
“Dit weer is zo slecht voor mij. Ik heb niet die bekende soort parkinson waarbij je hevig trilt. Nee, ik verstijf.
“Op eender welk moment kunnen al mijn spieren in een kramp schieten. Heel pijnlijk. Elk jaar ga ik een tijdje naar Curaçao. Daar is het heerlijk warm en heb ik er veel minder last van.”
BIO
- In 1959 geboren in Rotterdam (NL)
- Schrijver en oud-journalist
- Schreef o.a. voor Dagblad van het Noorden en de Volkskrant, en won verschillende journalistieke prijzen
- Publiceerde o.a. Pistoolvinger (2015) en Je gaat er niet dood aan (2018)
- Heeft parkinson en daardoor een grotere kans op dementie
- Schrijft nu vooral over de dilemma’s rond euthanasie en dementie
- Is als correspondent Dood & Aftakeling verbonden aan De Correspondent
Thuis houdt het schrijven hem op de been als hij amper kan stappen.
Met Beginnen over het einde levert hij een boek af over het dilemma van euthanasie bij dementie. Even gevoelig als glashelder.
“Weet je, de enige garantie die ik heb, is dat het lullig afloopt voor mij. Dan kan ik er maar beter een goed verhaal over maken, niet?”
U was adjunct-hoofdredacteur bij het Dagblad van het Noorden toen u acht jaar geleden de diagnose parkinson kreeg. In hoeverre zette dat uw leven op zijn kop?
Henk Blanken: “Dat was wel een keerpunt. Voor ik de diagnose kreeg, had ik er al negen maanden last van, maar ik had niet door wat het was. Een stijve arm, mijn hoofd dat zo’n beetje schommelde, ik werd ook steeds vermoeider.
“Toen ik uiteindelijk naar de neuroloog ging, zag hij in één oogopslag wat er aan de hand was. Het was zo evident.
“Op Wikipedia staan tien symptomen van parkinson; ik had ze alle tien. Bij mij begon het ermee dat ik haast niets kon ruiken. Maar dat had ik al jaren. Alleen had ik er nooit bij stilgestaan.
“De neuroloog zei: ‘Meneer Blanken, uw verdere carrière kunt u vergeten.’
“Dat kwam wel aan. Je moet weten: ik was in die tijd een enorm ‘baasje’, een streber. Ik was 51, nog veel te jong om te stoppen met werken.
“Twee jaar lang heb ik nog meegedraaid op de redactie, als onderzoeksjournalist. Maar daarna kon ik niet meer bijbenen, het was gedaan.”
Beeld Hilde Harshagen
Tot uw 50ste had u altijd gedacht om zo vitaal te blijven als op uw 35ste, schrijft u. Wat doet die aftakeling dan met u?
“De grap is dat ik me daar weinig van aantrek. Ik zie het ook wel als mensen raar naar me kijken, als ik eens wat te veel schud en ik mijn hoofd niet stil krijg. Dan zie je ze denken: die gast is gek.
“Dat is wel vervelend en confronterend. Maar hey, ik kan er niets aan doen. Op dat vlak heb ik een heel Rotterdamse houding: problemen waar geen oplossingen voor zijn, zijn geen problemen.
“Ik sta ook heel wankel. Ik kan niet op één plek blijven staan, want dan val ik om. Ook met mijn fiets ben ik al een keer of tien gevallen, de laatste keer had ik behoorlijk wat ribben gekneusd. Binnenkort neem ik een driewieler, dan begin ik echt wel invalide te lijken. (lachje)
“Maar ik trek me er niks van aan. Ik leef me te barsten. Ik heb het zo ontzettend goed naar mijn zin in mijn leven. Ik ben ook beter gaan schrijven sinds de ziekte.”
U werd er alleszins al voor gelauwerd, met een Europese bekroning en een Tegel, een Nederlandse prijs voor journalistiek. Haalt u zo ook iets positiefs uit uw ziekte?
“Weet je, nog tijdens dat gesprek bij de neuroloog dacht ik al: wow, hier zit een goed verhaal in. (fijntjes) Eerlijk waar, ik had dit boek nooit kunnen schrijven als ik niet ziek was geworden.
“Mensen hebben me al vaak gevraagd: was je niet liever gezond gebleven in plaats van beter te gaan schrijven? Ik heb daar altijd ‘ja’ op geantwoord, tot begin dit jaar.
“Plots besefte ik: ik had deze ziekte niet willen missen. Ze heeft me echt al een heleboel dingen gebracht. Al is het natuurlijk erg moeilijk om zoiets tegen je vrouw en kinderen te zeggen, want zij lijden er wel onder.”
Hoe merk je dat, dat je zoon en dochter eronder lijden?
“Vroeger hadden ze te lijden onder de vader die er nooit was, die altijd maar op pad was. Nu doet het hen best pijn, denk ik, als ze me weer eens zien struikelen of vallen. Dat is niet min.
“Als ik dan zeg: ik heb het er dik voor over, want ik ga er mooi over schrijven, dan is dat erg egoïstisch. Dat is niet per se mijn beste eigenschap. Maar ik kan het niet helpen.”
Beeld Hilde Harshagen
Door u te verdiepen in uw ziekte kwam u te weten dat u 50 procent risico hebt op dementie. Hoe kwam dat aan?
“Niet zo hard eigenlijk. Het punt is: als ik erover lees of schrijf, dan is het alsof er een filter zit tussen mij en de werkelijkheid.
“Het gaat dan niet over mij, maar over die man met parkinson. En toevallig ben ik dat.
“Dat het voor mezelf gevolgen heeft, daar sta ik nauwelijks bij stil. Het blijft kop of munt, ik weet totaal niet welke richting het zal uitgaan.”
U maakte het wel van dichtbij mee. Uw vader had dementie, uw schoonvader ook. Wat is daar van blijven plakken?
“Mijn vader stierf vrij jong, hij was 67. Vlak voor zijn dood was hij heel vergeetachtig en verward.
“Ik herinner me nog dat hij geregeld naar de bibliotheek fietste, een uurtje weg was, om dan met hetzelfde boek terug te keren. En zo waren er veel dingen.
“Mijn schoonvader, Nico, is wel oud geworden, tot in de negentig. Hij was een Rotterdamse kunstschilder, een bon vivant, deed alles wat God verbood. (gniffelt)
“Maar toen hij eind de tachtig was, was hij zo dement dat zijn vriendin hem niet langer kon verzorgen. In zijn eentje kon hij niks meer.
“Toen we bij hem langsgingen, zagen we overal troep, muizenkeutels en – hoe heet dat nu weer? – schimmel. Totaal vervuild.
“Toen mijn vrouw en ik hem in het verzorgingstehuis binnenbrachten, konden we nog redelijk met hem praten. Maar na drie maanden was dat al gedaan. Hij herkende ons absoluut niet meer.”
Is dat een schrikbeeld: wat als er u ooit zoiets te wachten staat?
“Tuurlijk wel. (valt even stil)
“Ik herinner me nog goed die keer dat we mijn schoonvader wegbrachten naar het tehuis. We hadden een intakegesprek bij een arts, zonder dat Nico er ook maar iets van besefte. En wij maar uitleggen wat er mis was, terwijl hij er gewoon bij zat.
“Toen mijn vrouw en ik gingen vertrekken, gaf de arts ons een code van vier cijfers. Dan zou de deur opengaan en moesten we Nico gewoon achterlaten. Zelf was hij die code natuurlijk allang weer vergeten.
“Dat moment, waarop ik mijn schoonvader aan die glazen deur achterlaat. Nou, dat is een beeld dat ik nooit meer vergeet. (stem breekt)
“Ik waarschuw je: ik schiet snel vol bij dit soort dingen. (veegt zijn vochtige ogen droog)
“Dat is hoofdzakelijk door de parkinson. Het heeft me best wel emotioneler gemaakt. Stom, maar ik kan het niet helpen.”
Heeft de ziekte uw karakter dan zo veranderd?
“Zeker wel. Maar wat wil je, met zoiets ingrijpends. Als je, zoals ik, een heel streberige journalist bent geweest, altijd gericht op succes, en dan wordt dat ineens afgebroken, dan valt er iets weg. Ik ben een ander mens geworden.
“Ik heb nu bijvoorbeeld veel meer vriendinnen dan ik ooit heb gehad. Vroeger was ik het typische haantje, met alleen maar mannen in zijn omgeving. Ik had überhaupt niet zoveel vrienden. Dat ik nu ineens vriendinnen heb, betekent ook wel dat ik anders in het leven sta.”
Uw schoonvader is ‘te laat’ overleden, stelt u. Maar, zo hekelt u in uw boek, ‘het is dan ook verraderlijk lastig om euthanasie te krijgen bij dementie’. Waar ziet u de grootste valkuil?
“In één zin: als je niet te laat wilt sterven, dan moet je te vroeg om euthanasie vragen, omdat het op tijd niet kan.
“Want als je nog niet ondraaglijk lijdt, kan het nog niet. Maar zodra je te ver heen bent, is het ook geen optie meer.
“Toen we mijn schoonvader aan die glazen deur achterlieten, wist ik al: ‘Henk, dit gaat jou niet gebeuren.’
“Ook dat laatste jaar in het tehuis, toen hij in zijn onderbroek door de gangen dwaalde, incontinent was en volkomen afhankelijk, dacht ik: zo ga ik het niet doen.
“Ik wil niet verdwijnen voor ik dood ben. Ik hoef niet mee te maken hoe alles mij ontglipt: mijn taal, mijn verstand, mijn ontlasting.
“Maar dan begin je je in dementie te verdiepen en blijkt dat je maar één ding kunt doen: zodra je de diagnose hoort, moet je je euthanasie al bestellen. Want hoe langer je wacht, hoe kleiner de kans dat je het krijgt.”
Het gevaar is, zo schrijft u, dat dementie je ziekte-inzicht sloopt. Bent u zelf bang om ooit te ver heen te zijn?
“Uiteraard. Ik heb het al bij anderen gezien, dat is funest. Op dag één denk je nog: ik wil dood voor het mis gaat, ik wil dood vijf voor twaalf. Maar op dag twee is het al vijf over twaalf en zeg je: ‘Euthanasie, hoezo?’ Terwijl je de arts met je grootmoeder verwart.
“Vergelijk het met alcoholisme. Wie stevig drinkt, roept ook weleens tegen zijn vrouw: ‘Nou, het valt toch mee?’
“Met dementie is het net zo. Daar ben ik wel bang voor. Omdat er dan maar één optie is: te laat sterven.”
Beeld Hilde Harshagen
Maar wat is dat dan, ‘op tijd’ doodgaan? Wanneer is het zover?
“Ik wil vooral euthanasie als ik iemand word die ik niet meer ben. Dat lijkt me de definitie van het ergste wat je kan overkomen.
“Mensen zeggen vaak: ‘Als ik mijn kinderen niet meer herken, dan wil ik dood.’
“Ik draai dat om: als mijn kinderen míj niet meer herkennen, dan wil ik weg. Ik wil niet onthouden worden als iemand die ik niet meer was, iemand met andere meningen, andere herinneringen.”
Omdat uw verhaal dan eigenlijk al ten einde is, en u die epiloog niet meer wil?
“(knikt) Want je bent op dat moment niets meer dan een stand-in van jezelf.
“Stel je voor dat – wacht, noem eens een bekende acteur. (tast naar zijn hoofd)
“Stel je voor dat Tom Cruise op de set staat en dat er voor één bepaalde scène een stand-in moet komen.
“Maar zodra die scène is ingeblikt, gaat die stand-in gewoon verder met Cruises rol te vervullen. En iedereen vindt dat best, niemand zegt er iets van. Nou, dat lijkt me wel heel eng.”
De Vlaamse schrijver Hugo Claus, die aan alzheimer leed, koos in 2008 voor euthanasie. Het was vijf voor twaalf, dus het mocht nog. Lijkt dat scenario u wat?
“Ook ik dacht eerst dat ik het vóór moest zijn, die instorting van je bestaan. Ik zat onder mijn appelboom toen ik besloot: doe mij maar zo’n dood als Hugo Claus.
“Ik dacht: zodra ik hoor dat ik dement ben, stap ik eruit. Te vroeg, dus. Tot ik inzag dat ik nog zolang mogelijk wil leven.
“Ik wil de dood helemaal geen jaren cadeau doen. Als dat betekent dat ik steeds dementer ga worden, tja, dan moet dat maar.
“Dus toen dacht ik: misschien kan ik mijn dood delegeren. Misschien moet ik mijn vrouw vragen: schat, maak jij me maar dood als jij denkt dat de tijd daar is.”
Hebt u uw vrouw dat echt gevraagd: of zij iets door uw rijstpap wil mengen als het moment daar is?
“We hebben het erover gehad. Maar tot een afspraak kwam het niet, want ze was het er niet mee eens. (lacht)
“Ze zat hier op de bank toen ik het haar voorstelde. Ze was totaal verbijsterd: ‘Ben je nou helemáál gek geworden?’
“Mij leek het nochtans zo logisch. Ik vind het nog altijd een goede gedachte.
“Waarom zou je je dood niet kunnen overdragen aan iemand anders, aan een geliefde?”
Beeld Hilde Harshagen
Kun je zoiets wel van een ander verlangen?
“Dat is precies het tegenargument dat ik altijd hoor. Terwijl ik dan denk: als je jarenlang voor iemand zorgt die dement is, dan heb je zijn leven al overgenomen.
“Je bent verantwoordelijk voor zijn tandartsafspraken, voor zijn eten, je wast zijn billen.
“Dan is die laatste stap – het moment kiezen waarop hij kan overlijden – toch niet zo groot? Maar kennelijk zijn we als samenleving niet in staat om er zo over te denken.”
U pleit voor een ‘achterblijversclausule’ in de wet. Probeert u zo uw vrouw alsnog de regie te geven over uw dood?
“Zeker. De gedachte is: oké, mijn vrouw mag geen gif in mijn rijstpap doen. Maar ze moet wel tegen de arts kunnen zeggen: ‘Dokter, dít is het moment. Dit zou hij niet hebben gewild.’
“Volgens de huidige wet heeft een naaste geen stem in dat besluit. Want een euthanasiewens moet weloverwogen en vrijwillig tot stand komen, zonder druk van de familie of wie dan ook.
“Dus pleit ik ervoor dat je in je wilsverklaring een geliefde kunt aanduiden als gevolmachtigde: díe gaat voor mij beslissen wanneer. Want alleen een naaste kan dat goed beoordelen.
“Zo weet je: mijn dood blijft van mij, op tijd. Dat geeft een veilig gevoel. Zo heb je toch een veel leukere paar laatste jaren?”
Vreest u dat een arts het niet zal merken als u ondraaglijk lijdt?
“Kijk, als ik voortdurend over de grond lig te kronkelen, loop te schreeuwen en duidelijk verdrietig ben, dan wel. Maar wat als ik niet langer de man ben die ik was? Zal een dokter dat als ondraaglijk lijden zien? Wellicht niet.
“Neem nu mijn schoonzus, een eind in de tachtig en hartstikke dement. Ze is vaak heel boos en achterdochtig, gooit met van alles.
“Lijdt zij nu ondraaglijk of niet? Dat is ontzettend moeilijk te bepalen. Maar ik weet wel zeker dat ze dit nooit had gewild.
“Feit is: een arts kan zoiets niet beoordelen, die zoekt in eerste instantie naar medische problemen en behandelingen.
“Een arts is er niet voor je geluk. Daar hebben we cliniclowns voor. (schalks) En Bach.”
Beeld Hilde Harshagen
Maar wat is dan het verschil met hoe het er nu aan toegaat? Euthanasie gebeurt toch al vaak in samenspraak met de dichtste familie?
“Artsen zeggen me dat weleens: wat jij wilt, bestaat al. Maar dan zeg ik: als het echt zou bestaan, hoe kan het dan dat er in Nederland in zeventien jaar tijd maar zeventien mensen met diepe dementie euthanasie hebben gekregen? Terwijl er duizenden zijn die het zouden hebben gewild. Dat klopt toch niet?
“Geliefden worden volgens de huidige wet wel al gehoord, maar een arts mag zich er eigenlijk niks van aantrekken. Hun stem heeft geen status. Precies dat wil ik anders zien.
“Eigenlijk moeten we, zodra de diagnose valt, al beginnen over het einde. Dan al moet er een wilsverklaring komen van een arts, de patiënt én een naaste. Zodat je met drie aan hetzelfde zeel trekt.
“Nu zijn er artsen die geen euthanasie verlenen, omdat ze het niet moreel verantwoord vinden.
“Zo’n achterblijversclausule zou een arts kunnen sterken. Want hij beslist het dan niet langer alleen, hij is niet de enige verantwoordelijke.
“Niet dat alle dokters enthousiast zullen rechtveren: ‘Lekker, dat gaan we ook doen.’
“Maar ik hoop wel dat we van dat handjevol Nederlandse artsen die het wel doen, evolueren naar dertig of – wie weet? – honderd die het willen. Dat zou het probleem al een heel eind oplossen.”
We schrikken op. Het alarm op Blankens smartphone dreunt door de kamer. Het is 15 uur, zijn medicijn roept. Van een lange rol met voorverpakte pillen scheurt Blanken één zakje af.
“Dit is een rol voor één week”, grijnst hij, vrolijk om onze verbazing.
“Ik slik er tweehonderd per week. Voor mijn parkinson én voor mijn hart. Ik heb twee stents.”
Hij trekkebeent naar de keuken, waar hij in één teug drie pillen doorspoelt. Als hij zijn voeten terug sleept, waarschuwt hij met een grijns “opgepast, ik heb je nog wat heet water meegebracht.”
Wie de schrijver zo bezig ziet, kan maar één dingen denken: wat ziet hij er gelukkig uit voor een man met zoveel pijn.
U bent nu al zeven jaar met dit thema bezig. Momenteel schrijft u voor De Correspondent over dood en aftakeling. Bezwaart dat u dan niet?
“Nou en of. Een jaar geleden dacht ik nog dat ik er echt mee ging stoppen. Gedaan met erover te lezen en te schrijven.
“Je kunt niet straffeloos een hele dag met de dood en het verval bezig zijn. Op een gegeven moment gaat het onder je huid zitten, en daar word je niet beter van. Ook je gezin niet.
“Ook al lijkt het alsof ik over iemand anders schrijf, naarmate ik zieker word en vaker van mijn fiets donder, komt het wel dichterbij.
“Maar telkens als ik voel dat ik er klaar mee ben, neemt het weer een loopje met me. Dan duiken er nieuwe kansen op. Voor ik het wist, had ik dit boek weer af.” (lacht)
Beeld Hilde Harshagen
Vindt u troost in het schrijven?
“Dat is niet hoe ik erover denk. Het is geen therapie, het is een levensvervulling. Ik word van niets zo blij als van een goede zin. Sinds mijn ziekte kan ik dagen of weken op een zin broeden, die luxe had ik vroeger niet.
“In mijn jonge jaren, tot mijn 25ste, schreef ik poëzie. (Herman de Coninck publiceerde midden jaren 80 enkele van zijn gedichten in het Nieuw Wereldtijdschrift, ED)
“Het lijkt wel alsof mijn vermogen om poëzie te schrijven weer een beetje terugkomt. Omdat ik er nu meer tijd, gevoeligheid en verbeeldingskracht voor heb. Dat vind ik wel prachtig.”
Als u er zoveel over schrijft, bent u dan nog bang voor de dood?
“Nee, ik ben vooral bang voor het leven vóór die dood. Maar de dood zelf doet me niets.
“De dood is voor mij zoals een spotgoedkoop stedentripje: verdacht voordelig. Veel kans dat het hotel niet bestaat, of vol zit. Maar als je er niet te veel van verwacht, kan het ook niet hard tegenvallen.
“(valt even stil) Het moeilijkste zijn nog de dagen waarop het erg prettig lijkt om er niet meer te zijn.
“Als ik een tijdlang veel pijn heb, dan denk ik: zo erg kan de dood ook niet zijn. ‘Lekker, kom maar op, dood’.”
Hebt u daar een beeld van: hoe het voor u afloopt?
“Weet je wat ik soms denk? Dat ik helemaal niet zal dementeren.
“Twee jaar geleden heb ik een maand in een parkinsonkliniek doorgebracht. Daar heb ik patiënten gezien, van in de zeventig, die helemaal niets meer konden: niet meer bewegen, niet praten, niet lachen.
“Punt is: zij zijn niet de uitzonderingen, ze zijn de norm. Parkinson op zich is dus al een hele kloteziekte.
“Nu kan ik nog stappen, met een stok, maar niet verder dan 300 meter. Voorlopig gaat het nog redelijk met me, maar ook dat houdt ooit een keertje op.
“Wat ik nog het meeste mis, is tennissen. Drie jaar geleden moest ik ermee stoppen. Mocht ik dat nu proberen, dan val ik na twee stappen over mijn nek.
“Als je dan op het terras van de tennisclub zit en je ziet je vrienden spelen, maar jij kunt niet meer: dat is wel zuur.
“Hoe dan ook, als ik ooit die kant op ga, zoals die mannen in de kliniek – zo invalide maar nog bij mijn volle verstand – dan wil ik er ook uit. Ook met euthanasie.”
Voor alle duidelijkheid: u bent nu verre van dement. Krijgt u weleens de vraag of u er al iets van begint te merken?
“Mensen vragen het mij vrij vaak. Precies alsof ik voor het eerst paddo’s heb geproefd. ‘En Henk, merk je al wat?’ Ik vind dat wel grappig.
“Toen mijn vorige boek uit kwam, verscheen er zelfs een recensie van een vrouw die zich afvroeg hoe ik dat had kunnen schrijven. Ze ging ervan uit dat ik echt al dement was. (maakt zich vrolijk)
“Ik moet wel toegeven: ik ben heel vergeetachtig. Niet zo’n beetje, maar echt heel erg. Maar dat heb ik al dertig jaar. Misschien heeft ook dat met parkinson te maken.
“Het goeie is: parkinson ontwikkelt zich lineair, altijd op eenzelfde tempo. Dus dat ik al dertig jaar zo’n vergeetkous ben, is misschien een teken dat ik nog negentig word.” (lacht)
Lees ook
Bron: De Morgen