De Amerikaanse klinisch psycholoog Dasha Kiper verdiepte zich in dementie, maar raakte gefascineerd door de mensen aan de zijlijn: mantelzorgers. Ze zijn onmisbaar en tegelijk een van de grote blinde vlekken in onze blik op een miljoenenziekte. Hun worsteling zegt iets essentieels over menselijke relaties.
Sarah Vankersschaever – De Standaard
‘Meteen. Within a second.’ Dasha Kiper (1985) was amper 25 toen ze introk bij een man van 98.
Mijnheer Kessler was een Holocaust overlevende en zat in de eerste fase van alzheimer. Hij woonde alleen en zijn zoon Sam had beslist dat dat niet langer veilig was. Een inwonende zorgverlener moest rust brengen.
‘Ik had het niet gepland, ik wist niet zeker of ik dat wel wilde en ik wist ook niet of ik hem kon helpen’, schrijft Kiper in haar pas vertaalde boek Als het elke dag zondag is.
‘Als hij wasmiddel in de oven had gezet of vergeten was op welke verdieping hij woonde, schudde hij het hoofd en zuchtte: “Mayn kop arbeitet nisjt.” Mijn hoofd werkt niet. Maar dat was een klacht, geen diagnose.’
Kessler erkende niet eens zijn ziekte.
Kiper had het dus meteen door, within a second, toen ze bij hem introk: de handleiding die ze doorheen haar studie klinische psychologie aan Columbia University had meegekregen, de vele papers die ze nadien als academica had doorworsteld, volstonden niet.
‘I was unfulfilled’, vertelt ze in een videogesprek vanuit haar woning in New York.
‘Klinische papers leren je niet met de emoties om te gaan die je ervaart als je met een mens te maken hebt.’
Ze zou anderhalf jaar bij Kessler blijven. En ze zou ontdekken dat een van de minst onderzochte kanten van dementie het brein van de mantelzorger is.
‘Maand na maand had ik het gevoel dat ik in stukjes uit elkaar viel, zoals dat bij dementie gebeurt. Niemand kon me zeggen hoe dat kwam.’
Mist
Er is nog niemand teruggekeerd. Niemand in een vergevorderd stadium van dementie of alzheimer werd opnieuw helder en kon wetenschappers, hulpverleners of mantelzorgers vertellen hoe het voor hen is en wat helpt, daar in dat land vol mist en minderwetendheid.
Wreed om te zeggen met naar schatting 55 miljoen patiënten wereldwijd, en elke drie seconden een nieuwe diagnose, maar dit is de realiteit: het blijft gissen, met vallen en opstaan.
Zeker voor mantelzorgers voelt het daardoor vaak alsof ze er alleen voor staan, want in hun poging om te zorgen voor een geliefde komt immens veel samen.
Verlies, wantrouwen, afwijzing, dienstbaarheid, schaamte, schuldgevoel, spijt …
Meer dan een buitenstaander kan begrijpen. Meer dan een mantelzorger soms zelf kan vatten.
Valt het tout court te vatten?
‘Ik begeleid veel mantelzorgers, vandaag vooral in groep, en ik geloof dat ik doorheen de honderden gesprekken patronen zie die inzicht brengen, ja.
‘Kort samengevat gaat een mantelzorger door een existentiële crisis – klinkt heftig, en dat is het ook. Hij levert een vorm van sisyfusarbeid omdat hij gedoemd is om vaak dezelfde fouten te maken.
‘En er is het ontmoedigende besef dat je met de persoon met dementie wel het verzet tegen het verlies deelt, maar dat dat een strijd is die jullie in de praktijk net uit elkaar duwt.’
Dat klinkt als een Griekse vloek.
‘Je kunt het ook zien als een troost. Je kent elkaar door en door, dus je geeft om elkaar, dus je verzet je tegen de ziekte, dus je maakt steeds dezelfde fouten.
‘Niet omdat we dat zo graag doen, maar omdat dat is hoe ons brein werkt.
‘Iemand met dementie pendelt, zeker in het beginstadium, voortdurend heen en weer tussen verwarring en zelfbesef. Een ziek brein probeert daarbij te compenseren wat het ontglipt.
‘Iemand verliest zijn beoordelingsvermogen, geheugen, herinneringen … Dus wat doen de hersenen? Alles uit de kast halen om dat te compenseren, alle nog functionerende netwerken benutten.
‘In de praktijk betekent het dat de persoon probeert te overtuigen en charmeren, dat hij volhardt of verhalen gaat verzinnen. Hij probeert kortom de schijn van controle hoog te houden.
‘Net die pogingen tot zelfbehoud veroorzaken vaak ruzie en frictie. Want de mantelzorger leest in elke krampachtige poging van het brein om verlies te compenseren een bewuste daad, een persoonlijke keuze of heldere overweging. Maar wie zegt dat dat altijd zo is?
‘Ik herinner me bij mijnheer Kessler hoe hij me de ene keer wel herkende en dankbaar aansprak, maar de andere keer kwaad vroeg wat ik in zijn huis deed en met welk lef ik aan zijn tafel zat.
‘En zo pendel je als mantelzorger, samen met de patiënt, voortdurend tussen de voldoening van zinvolle zorg en de wanhopige vraag waarmee je eigenlijk bezig bent … Je raakt zelf verward. Waanzin is in die zin besmettelijk.’
Hebben we voldoende kennis over hoe je communiceert met iemand die niet dezelfde redelijke grond deelt – toch nog altijd de basis van een gezonde, menselijke verhouding?
‘We krijgen daar een steeds beter zicht op, maar verkijk je niet op de kennis. Want alle onbewuste, vertrouwde afspraken waarop gezonde verhoudingen zijn gebaseerd, zetten jou nu op een dwaalspoor.
‘Een voorbeeld. Gezonde mensen spiegelen elkaar vaak om de ander te confronteren met bepaalde uitspraken of gedrag, ze doen dat bijvoorbeeld in een conflict, om een gedeelde redelijkheid of werkelijkheid te herstellen. Maar bij iemand met dementie werkt dat niet.
‘Omdat het “autobiografische narratief”, namelijk hoe we onszelf uitleggen aan onszelf en anderen, niet zo snel beschadigd raakt door dementie.
‘Dus als je zegt dat iemand niet in staat is om op een ladder te kruipen omdat hij aan dementie lijdt, terwijl hij altijd de handige helper in huis was, strookt dat niet met iemands zelfbesef. Je creëert net verwarring, ongeloof en verzet.
‘Spiegelen heeft plots het tegenovergestelde effect.’
Legt dementie dan bloot dat wat we als spontaan ervaren in het contact met anderen, dat in wezen niet is?
‘Absoluut, pas als het geheugen wordt aangetast, ga je beseffen hoeveel gedeelde logica aan spontaniteit ten grondslag ligt.
‘Het is aartsmoeilijk om redelijk te blijven in je contact met iemand die voortdurend irrationeel gedrag stelt.
‘Doorgaans kopieer je dat gedrag als mantelzorger gewoon: je wordt kwaad, verdrietig, verward, je ontkent, verzet je, vat symptomen persoonlijk op …
‘Van een gezond brein verwachten we redelijkheid, te allen tijde, dus als een mantelzorger er niet in slaagt om de ziekte te aanvaarden, zich daaraan aan te passen en om een “gezonde” manier van samenleven te vinden, ervaart hij dat als een persoonlijke tekortkoming.’
En dat is het niet?
‘Nee. Er bestaat zoiets als “dementieblindheid”. Het beste voorbeeld is een uitspraak die ik vaak hoor van mantelzorgers: “Ik begrijp niet dat ik het niet zag aankomen …”
‘Op dat punt – het moment waarop een naaste zich realiseert dat zijn of haar geliefde aan dementie lijdt – is de ziekte doorgaans al vijf tot zes jaar gaande.
‘Ik herinner me een succesvolle advocate, ze was toen eind vijftig, en ook haar man was topadvocaat. Hij was een pak ouder en toen hij als eerste met pensioen ging, begon hij haar plots minstens vijftien keer per dag op te bellen op kantoor. Haar werk leed eronder, collega’s stelden zich vragen. Hij verweet haar dat ze haar werk boven hem stelde en zei dat ze moest stoppen.
‘Dat was dementie at work. Maar zo interpreteerde de vrouw het niet. Haar man was behoorlijk narcistisch en hij had zijn carrière altijd belangrijker gevonden dan de hare.
‘Toen hij haar na zijn pensionering begon te “saboteren”, las ze het zo: hij wil aandacht, hij gunt me mijn carrière niet.
‘Volstrekt normaal, want dat is wat ons brein doet: er gebeurt iets vreemds, iets wat je moeilijk kunt verklaren, en dus pas je het in een bekend verhaal in.
‘Vergelijk het met je zicht: waar de zenuw ons oog verlaat, zijn we blind. Hebben we geen last van, want onze hersenen vullen die blinde vlek logisch in.
‘Precies zo gebeurt het in ons denken: om te leven en overleven vertellen we onszelf verhalen. Begrijpen we iets niet, dan vullen we de blinde vlek in met wat we kennen en verwachten. Een vorm van magical thinking.’
Op welke manier is het een troost dat we psychologisch gezien blinde vlekken hebben?
‘Mensen schamen zich omdat ze de ziekte bij hun geliefde niet herkenden en ongeduldig werden in plaats van te helpen. Ze geven zichzelf de schuld: “Waarschijnlijk wilde ik het niet zien.” Terwijl er helemaal niets mis is met een beetje ontkenning, we hebben dat mechanisme nodig in ons leven, anders worden we gek.
‘Maar de mechanismen die ons gezonde brein heeft ontwikkeld om te helpen, botsen nu met het zieke brein van wie aan dementie lijdt, omdat dat een andere logica volgt. Een die steeds waanzinniger wordt.’
Als een gezond brein spiegelt, wordt het dan waanzinnig?
‘Zo voelt het vaak voor mantelzorgers, ja. Ik probeer hen gerust te stellen: je bent niet gek, je brein bevindt zich in een waanzinnige situatie. En hoe erger de ziekte, hoe waanzinniger je brein reageert.
‘We praten vaak over dementerende personen alsof we hen toestemming geven om onvoorspelbaar, uitdagend en boos te zijn.
‘Die mildheid zou er veel meer voor mantelzorgers en zorgverleners mogen zijn: in een waanzinnige situatie is het onmogelijk om altijd beheerst, verstandig, redelijk en dienstbaar te zijn. En uit momenten van controleverlies en razernij leer je veel.’
Wat kunnen we leren uit woede?
‘In onze beleefde samenleving willen we woede het liefst wegmoffelen en sussen. Terwijl het een uitroepteken is achter een essentie: het is een weinig aaibare vorm van verdriet en rouw, een reactie op het openrijten van oude familiewonden en soms is het ook gewoon … woede. Spijt, teleurstelling, haat.’
Haat?
‘O ja, zeker. Families of partners hebben niet altijd de makkelijkste relaties achter de rug. Soms was er emotioneel misbruik en moet iemand zorgen voor iemand die zelf nooit zorgzaam of verantwoordelijk was.
‘Haat is dan het chronische verdriet over wat je verdient, maar niet krijgt en nooit meer zult krijgen. Sterker nog, als mantelzorger wordt van jou verwacht dat je blijft geven.
‘Dementie heeft de intense eigenschap om uit te vergroten wat emotioneel beladen is.’
Het dementerende brein volgt dus een eigen logica en vergroot uit. En dat botst. Als we dat als gezond brein weten, zijn we dan niet slimmer dan het zieke brein?
‘Ik zou heel graag zeggen dat dat zo is, en tot op zekere hoogte helpt inzicht ook, maar …
(denkt na) ‘Die spanning tussen beter weten en beter doen krijg je niet opgelost.
‘Weet je hoe vaak ik Sam, de zoon van mijnheer Kessler, heb uitgelegd dat zijn vader niets meer onthoudt en dat het geen zin heeft om afspraken te maken?
‘En vooral: dat Sam het niet persoonlijk mag nemen als zijn vader “weer zijn zin” doet, want “hij was altijd al koppig”?’
Heel erg vaak?
‘Ontelbaar vaak. En dat hielp letterlijk vijf minuten. In de zesde minuut waren ze opnieuw aan het ruziën: “Vader, je weet toch dat …”
‘Het geheugen is zo sterk geïntegreerd in elk aspect van ons leven – in ons denken, praten, in het vormen en onderhouden van relaties, in het scheppen van betekenis en samenhang – dat het verdwijnen van dat geheugen onbegrijpelijk is.
‘We hebben geen cognitief kader om de afwezigheid ervan bij anderen te kunnen vatten. Laat staan de dubbelzinnige situatie die dementie creëert: zien we de persoon of zien we de ziekte?
‘Begrijpelijk, want geheugenverlies zit veel in de weg: relaties, verantwoording, herstel, vergeving, afronding.
‘We mogen de emotionele en psychologische uitputtingsslag van mantelzorgers écht niet onderschatten.’
Doen we dat?
‘Bijna iedereen doet het, zelfs mantelzorgers verwachten van zichzelf dat ze heiligen zijn. Maar ik ben er in al die jaren nog nooit een tegengekomen.
‘Liefde doet je voor de ander zorgen en liefde maakt dat zo verdomd moeilijk.
‘Woede, ergernis, frustratie: het zijn allemaal gekke vormen van graag zien. Het zijn emoties die je duidelijk maken dat je niet klaar bent om de ander los te laten, om alleen nog de ziekte te zien.’
Wat is de ideale omgeving voor iemand met dementie, als liefde het mogelijk maar ook moeilijker maakt?
‘Liefde is niet de bepalende parameter om te bepalen wat de ideale zorgomgeving is. Het zijn de symptomen die doorslaggevend zijn, in combinatie met de geschiedenis die je samen hebt.
‘Ik ontmoette een dochter die erin slaagde om voor haar kleinerende en negatieve moeder te zorgen omdat ze door de ziekte net aanhankelijker en zachter werd.
‘Maar evengoed begeleidde ik een koppel van wie de man door alzheimer achterdochtig, beschuldigend en zelfs agressief was geworden: hij was ervan overtuigd dat zijn vrouw overspelig was. Wat niet het geval was, hij was het die haar ooit had bedrogen. Dat is zeer pijnlijk.’
En zo beslis je het indirect toch een beetje samen …
‘De moeilijkste keuze, merk ik, is er nochtans een die de mantelzorger voor zichzelf moet maken.
‘Als je denkt dat het haalbaar is om de zorg thuis voort te zetten, dan is de meest ideale situatie er een waarbij de mantelzorger ook voor zichzelf zorgt. Maak dat andere mensen met je mee zorgen: familie, vrienden, hulp aan huis, het woonzorgcentrum …
‘Zoek wat voor jou werkt, maar maak dat jij niet de enige bent die al het werk doet.
‘Want je zelfcontrole zal worden uitgedaagd, elke dag opnieuw, en hoe gestresseerder, eenzamer of verdrietiger je je voelt, hoe moeilijker het is om die controle te behouden.
‘Ons hoofd is niet gemaakt om te zorgen voor een geliefde met dementie, we vergeten dat keer op keer.
‘Dus de ideale situatie, ironisch genoeg, is deze: breng minder tijd samen door, zodat er meer qualitytime is, en zoek zin en betekenis buiten je zorgrelatie.
‘In mijn ervaring is 70 procent van de mantelzorgers nog aan het werk. Sommige moesten hun job opgeven en verloren zo niet alleen het gezinsinkomen, maar ook hun connectie met de buitenwereld.’
Begrijpt u de schaamte van mantelzorgers over de ziekte?
‘Het is een ziekte die zwaar weegt op hun welzijn en bovendien angst met zich meebrengt. Omdat er geen genezing mogelijk is, zijn familieleden niet zelden bang dat ze het ook zullen krijgen. Maar ook vrienden en kennissen voelen ongemakkelijk, zoals dat gaat met dingen die we niet gefixt krijgen.
‘Over kanker kun je praten, er zijn behandelingen, mensen krijgen prognoses en hoop, je kunt proberen te ondersteunen …
‘Begrijp me niet verkeerd: kanker is een vreselijke ziekte en ik wil het op geen enkele manier minimaliseren, maar in het beste geval kunnen patiënt en verzorger samenwerken.
‘Ze leven in dezelfde wereld, kunnen herinneringen delen, de logica van een gesprek vatten. Pas als dat allemaal niet meer mogelijk is bij je geliefde, besef je hoe existentieel zoiets is.’
Kun je ooit bij een geliefde alleen maar de ziekte zien?
‘Moeilijk. Geliefden en naasten blijven zoeken naar “de mens” – sommigen noemen het persoonlijkheid of ziel. Dat is schitterend want het maakt dat we iemand graag blijven zien en offers willen brengen.
‘Als sociale wezens zijn we geprogrammeerd om verwachtingen te hebben van elkaar en precies door elkaar accountable te houden, geven we de ander waarde.
‘Als we iemand daarentegen ontmenselijken en tot een ziekte reduceren, strippen we hem van zijn moraal.
‘De keerzijde van die volgehouden, liefdevolle band is dat we moeilijk kunnen aanvaarden dat dat “zelf” met wie je een leven hebt opgebouwd, niet meer intentioneel handelt. Zeker als de handelingen vertrouwd voelen.
‘Het is een van de vele redenen waarom het voor mantelzorgers psychologisch zo zwaar is: ze moeten omgaan met die dualiteit van een bevreemdende ziekte die een geliefde overneemt. Mantelzorgers lijden daaronder. Vaak hebben ze een bepaalde blik … Ik herken hen op straat.’
Hoe zou u die blik omschrijven?
‘Overweldigd, onthecht … We hadden het over een Griekse vloek: de echte vloek is, ironisch genoeg, dat mantelzorgers niets vergeten.
‘Ze onthouden elke kwetsende uitspraak, beleven de onthechting van hun geliefde en de onrechtvaardigheid van een jarenlange relatie die nu eenzijdig wordt.
‘Onderschat niet hoe een gezond brein gebouwd is om te delen: als je stress met je partner deelt – je vertelt erover of de ander beleeft het mee – is het draaglijker en kost het individueel minder energie. Load sharing, heet dat.
‘Dementiestoornissen daarentegen vormen een “fysiologische val”: ze eisen van mantelzorgers dat zij voortdurend hun natuurlijke impulsen en intuïties negeren, en beroven hen zo van de energie om dat te doen.
‘Het “eenzame brein” moet veel dragen én zichzelf co-reguleren. De dood van een geliefde met dementie lost die last niet altijd op – er blijft vaak schuldgevoel over hoe de dingen zijn gelopen.’
Helpt ons magical thinking daar dan niet?
‘Tot op zekere hoogte wel. Als ik met rouwende mantelzorgers werk, probeer ik hen tot een verhaal te brengen dat troost. De feiten zijn altijd complexer dan de verhalen die we onszelf vertellen, maar dat doet er minder toe.
‘Dementie brengt zoveel zinloosheid met zich mee dat de therapeutische waarde erin zit om samen – gezonde breinen onder elkaar – iets nieuws te bouwen waarmee iemand verder kan.
‘Want we kunnen als mens afschuwelijke dingen aan, maar we kunnen niet leven met het idee dat die ervaringen geen betekenis hebben.’
Ik zie u praten, vol energie, en denk: u bent vol optimisme in een wereld waarin mensen zomaar uitgewist worden. Hoe doet u dat?
‘Mensen blijven me verrassen en daar haal ik energie uit. Soms ontmoet ik zeventigers die voor het eerst uitgebreid en luidop reflecteren over de vraag: waarom reageert iemand zo?
‘Ik vind het miraculeus, hoe dementie je uitdaagt om te proberen begrijpen. Om betekenis te creëren voor jezelf in je strijd tegen een ziekte die betekenis afbreekt. Of hoe mensen een blik of uitspraak in hun geliefde herkennen en fluisteren: “Je bent er nog.”
‘We weten het niet of de ander er dan nog is, maar we hebben een sterk geloof dat wat er ook met ons brein gebeurt, er altijd een essentie is.
‘En dat is nodig om te blijven zorgen en liefhebben, want wiens hand houd je anders vast? Voor wie houd je het anders vol?
‘Het is verschrikkelijk, als je bij dat alles stilstaat. En het is prachtig.’
Dasha Kiper (1985)
- Klinisch psycholoog
- Geboren in Rusland
- Opgegroeid in San Francisco en vandaag werkzaam in New York.
- Haar boek Travelers to unimaginable lands (2023) werd zonet vertaald in het Nederlands: Als het elke dag zondag is Verhalen over dementie, zorgverleners en het menselijk brein.
Lees ook
Lees andere gesprekken in deze reeks
Bron: De Standaard