Hoe krijgen mantelzorgers het allemaal in elkaar gepuzzeld – de job, het huishouden en vooral de zorg voor hun geliefden? Vier van hen vertellen over de dagelijkse realiteit.
Tine Peeters – De Morgen
25 januari 2025
Leestijd: 19 min
Yves Desmet,
Ex-hoofdredacteur van De Morgen, zorgt voor zijn partner Ann: ‘Ik had dit nooit gekund toen ik nog hoofdredacteur was’
“Ann heeft net goed nieuws gekregen: bij de laatste halfjaarlijkse controle is er geen nieuwe tumor gevonden. We zijn dus weer even gerust.
“Wij zitten intussen aan onze zesde tumor die ofwel chirurgisch, ofwel met bestraling verwijderd is. Een keer heeft ze chemo gekregen, en dat was een loodzware periode.
“De kankercellen blijven in haar lichaam rondzwerven: het is telkens afwachten of de kanker beslist dat hij genoeg gereisd heeft en zich nestelt of nog wat verder trekt. Tot nu toe hebben we de tumoren telkens kunnen verslaan. Mentaal blijft er natuurlijk altijd dat besef dat de kanker elk moment weer de kop kan opsteken.
“Allebei hebben we goed in onze oren geknoopt wat de arts zei toen de borstkanker was uitgezaaid:
‘Op termijn is de uitkomst simpel.
Ofwel gaat u dood aan de kanker,
ofwel gaat u dood aan de therapie
die u tegen de kanker krijgt.’
“Wij hebben toen samen beslist om voor een maximale levenskwaliteit te gaan.
“Voor haar zestigste verjaardag wilden we graag een appartementje huren in Parijs. We vroegen advies aan de dokter en hij zei: ‘Mevrouw, ik kan echt niet met zekerheid zeggen of u er over enkele maanden nog zult zijn.’
“Intussen zijn we drie jaar verder. Het moeilijkste voor haar is het verlies van haar kracht, haar mogelijkheden. Werken lukt echt niet meer, tot haar grote spijt want ze hield echt van haar job als advocate familierecht, maar je kunt niet anders dan jezelf heruitvinden.”
Yves Desmet twijfelt even over het woord ‘mantelzorger’.
“Het is de patiënt die het allemaal doet. Jij staat erbij, je pompt wat lucht in hun leven, je krikt hen op, je zorgt voor lekker en gezond eten.
“Maar uiteindelijk is zij het. Ann is ervan overtuigd dat een goede conditie haar helpt om de tumoren onder controle te houden. Ze is fanatiek beginnen te wandelen en dat helpt haar, vooral mentaal, om alles beter aan te kunnen.
“Ik voel me eigenlijk geen ‘mantelzorger’. Die term is mij te medisch. Meestal heeft zij geen zorg, maar steun nodig. Ik probeer haar te ondersteunen in haar keuzes.
“Wij hebben de onstuitbare behoefte om van elke dag het meeste te maken. Wij vinden niets nog de moeite waard om over te ruziën. Dat is wel een prettig neveneffect.
(lacht, dan bloedserieus) “Maar er zijn ook dagen van existentiële doodsangst.
“Hoelang nog? Hoeveel tumoren nog? Die vragen spoken rond in de dagen tussen de controles en het bezoek aan de dokter. Dan kun je alleen maar wachten en nagelbijten.”
Schoonheid
Desmets vrouw zei eerder in een interview met Humo dat hij een zeer zorgzame man is. Of hij dat in zichzelf had gezien?
Desmet moet lachen. Luid. Gul. Tikje verbaasd.
“Ik weet dat eigenlijk niet. Je komt in die situatie terecht en je doet dat. Het klinkt cynisch, maar eigenlijk kwam de kanker op een goed moment in mijn leven.
“Ik had het geluk dat ik al in de nafase van mijn carrière zat. Ik maakte nog wel artikels, maar in een menselijker tempo. Dat maakte het makkelijker om zorg te verlenen. Ik zou dit als hoofdredacteur nooit hebben gekund.
“Nu ben ik met pensioen. Wij kunnen financieel onze plan trekken. Maar voor mensen die op jongere leeftijd met deze kloteziekte geconfronteerd worden – midden in hun carrière – moet het veel moeilijker zijn.
“Wij zijn redelijk geprivilegieerd, wij kunnen voor onszelf zorgen.”
Eenzaamheid, waar veel mantelzorgers tegen aan botsen, ervaart hij niet.
“De meeste vrienden zijn dicht in de buurt gebleven of zelfs nog dichter gekomen. Sommigen zijn weg gevallen, maar dat hebben we aanvaard.
“Het is een cliché, maar het klopt wel: de dochters en onze vrienden zijn belangrijker dan ooit.
“We lezen ook veel, we organiseren etentjes, we gaan naar tentoonstellingen, toneel, dans en de bioscoop. Schoonheid brengt rust.
“We suck all the marrow out of life. Wij zullen later niet kunnen vloeken dat we er niet alles, maar dan ook alles uitgehaald hebben.”
Laat hij het niet makkelijk klinken?
“Misschien wel, maar je hebt geen andere keuze. Je hebt niet de luxe dat er vijf alternatieven zijn. Het is voor ons de enige manier om ermee om te gaan, maar het is geen verdienste. Iedereen zoekt zijn manier, voor ons is dat erg bezig zijn, voor anderen is dat rust. Er is geen manier die beter is dan een andere.
“We haten wel de term dat je vecht tegen de kanker. Dus als je doodgaat, heb je blijkbaar niet hard genoeg gevochten.
“Dat is de grootste onzin die verteld wordt. Je vecht niet, je ondergaat.
“Alle papieren zijn wel geregeld voor haar levenseinde. We weten dankzij Wim Distelmans van minuut tot minuut hoe haar euthanasie, als ze die ooit wil, zal verlopen.
“De mama van Ann had een zware ziekte die aan het einde al haar organen aantastte. Zij heeft haar mama enorm zien afzien en aftakelen.
“Zij wil daarom zelf kunnen beslissen wanneer het voor haar genoeg is geweest. Maar daar zijn we gelukkig nog niet.”
Elke Decruynaere,
Docent aan Arteveldehogeschool en gewezen Groen-politica, zorgt parttime voor haar broer Korneel: ‘Mijn broer in de crisisopvang, dat deed enorm veel pijn’
“De échte held in dit verhaal is mijn vader. Na de trombose van mijn moeder in 2012 nam hij de mantelzorg op voor haar en voor mijn broer Korneel. Die laatste heeft sinds zijn geboorte een zware verstandelijke beperking.
“Het is altijd volkomen vanzelfsprekend geweest om samen op te groeien en om, toen we ouder werden, samen de zorg voor onze broer te dragen. Mijn vader was leerkracht, mijn moeder thuisverpleegster; zorgen zit ons in het bloed.
“De beroerte van mijn moeder had wel tot gevolg dat zij zwaar zorgbehoevend werd terwijl ze haar hele leven aan de andere kant had gestaan.
“Lezen en stappen ging niet meer, ze is zwaar depressief geworden omdat ze nog maar zo weinig kon. Mijn vader heeft voor haar gezorgd tot haar euthanasie in 2021.
“Dat was mogelijk omdat hij met vervroegd brugpensioen kon gaan. Bij de betoging van de leerkrachten vroeg ik mij dan ook af: wat als mijn vader geen brugpensioen had kunnen nemen? Dan had ons leven, en vooral dat van mijn moeder en broer, er zoveel schraler uitgezien.
“Onze situatie is nu goed geregeld; mijn broer heeft een budget van de Vlaamse overheid. Maar mijn vader heeft dat budget wel via de rechtbank moeten afdwingen.
“Ik heb lang getwijfeld om over onze gezinssituatie te getuigen, maar ik ben overstag gegaan omdat er nog 17.000 mensen zoals Korneel op wachtlijsten staan.
“Het kan toch niet dat hun mantelzorgers, die al constant over hun grenzen gaan, een juridische strijd moeten leveren?
“Korneel woont nu tijdens de week in een studio met zorg vanuit een gespecialiseerde voorziening, volgt dagbesteding en doet vrijwilligerswerk.
“Een op de twee weekends verblijft hij bij mijn zus of bij mij, wat mijn vader een beetje rust geeft. Hij kan nu ook eens ‘verlof’ nemen.
“Mijn vader doet ook de coördinatie van Korneels leven en regelt al zijn activiteiten, vervoer en doktersbezoeken: wanneer hij op vakantie is, sta ik telkens er versteld van hoeveel een mantelzorger ook moet beheren.
“Omdat mijn zus en ik een deeltje van de zorg overnemen van onze vader, is hij ook geruster in Korneels toekomst.
“Het is zalig om te zien hoe mijn kinderen opgroeien samen met hun nonkel Korneel. Als hij bij ons thuis verblijft, gaan ze samen op zaterdagochtend naar de bibliotheek.
“Mijn jonge tieners en hij delen ook een voorliefde voor FC De Kampioenen. Ze zorgen voor hem, ze nemen het voor hem op, dat is echt een cadeau.
“In de week zien we hem minder, maar hij belt wel meerdere keren per dag. Gewoon om een babbeltje te slaan en mij even te horen. Die telefoontjes doen altijd deugd.
“Wij zouden nu graag voor Korneel nog een plek in het Kortrijkse regelen waar hij met een paar kameraden echt kan samenwonen.
“Mijn vader heeft er zijn hele leven op ingezet dat Korneel alles uit het leven kan halen, dat hij geen kind van 47 is dat nog thuis woont.
“Als Korneel nu nog zijn eigen plekje vindt, kan mijn vader op zijn 74ste echt met pensioen. Hij gaat het zo hard verdiend hebben.”
Volle emmer
“Onze zwaarste periode speelde zich af in de coronacrisis. Mijn vader belandde toen na een ongeval op de spoed en heeft zes weken op intensieve zorg gelegen.
“Mijn zus en ik woonden toen afwisselend weer thuis om voor moeke te zorgen. Mijn kinderen waren toen nog veel jonger, ik was nog schepen van Onderwijs.
“We konden toen niet anders dan mijn broer 24/24 en 7/7 in de crisisopvang onderbrengen. Het deed enorm veel pijn om hem daar achter te laten, maar we kregen het niet rond.
“Mijn beide schoonouders zijn intussen ook aan kanker gestorven. Al die gebeurtenissen kort op elkaar deden mijn al volle emmer overlopen: toen het slechte nieuws over mijn schoonmoeder kwam, ben ik gestopt als schepen.
“Ik heb nu nog een uitdagende job, en ik heb dat ook nodig, maar ik werk geen zestig uur per week meer. Nu is er de mentale ruimte om er voor mijn broer en voor mijn gezin te zijn en kan ik tegelijk een beetje herstellen van al dat verlies.
“In 2022 maakte ik de afweging: als schepen ben ik vervangbaar, maar als mama, dochter, zus en partner niet.
“Dat blijkt te kloppen. Het voelt dus als een erg juiste keuze, maar het ‘piekt’ soms wel. Ik heb toen geleerd dat elke dag samen telt en voor elkaar zorgen het schoonste is wat je kunt doen.
“Maar ook dat draagkracht niet oneindig is.
“Tijdens corona hebben wij het twee maanden moeilijk gehad, maar veel mensen zitten jarenlang vast in zo’n situatie.
“Er is echt een totale onderschatting van wat veel gezinnen vanzelfsprekend op zich nemen. Die mensen hebben ook veel te weinig zekerheid dat er professionele zorg zal zijn voor hun geliefden als zij ziek worden of wegvallen.
“Zij zitten zo zwaar in de shit, zij zijn zo hard aan het overleven, dat ze geen energie hebben om zaken te veranderen.
“Ik zou hen graag helpen, maar weet nog niet hoe.”
Birgit Van Mol,
Host en eindredacteur bij Telefacts, zorgt voor haar partner René: ‘We noemen hem ‘onze Jezus’’
Beeld Eva Beeusaert
“In mei 2014 ontdekten de artsen een zeldzame auto-immuunziekte bij mijn man en kwamen wij in een andere wereld terecht.
“Hij heeft intussen al longkanker met vijf procent overlevingskans verslagen en alle mogelijke hartproblemen overleefd.
“Fingers crossed, nu heeft hij een betere periode.
“Al meermaals heeft zijn arts gezegd dat ik palliatief verlof moet nemen, maar mijn man – ‘onze Jezus’ noemen we hem – staat telkens weer op uit de dood.
“Twee keer had ik al een maand zorgverlof, ik ben heel blij dat ‘die hangmat’ er is.
(denkt even na) “Ik worstel wel met dat woord: mantelzorger.
“Dekt dat wel de lading? Sidekick klinkt niet mooi genoeg voor mijn rol.
“Hierbij een warme oproep aan het Radio 1 programma Nieuwe feiten: zoek hier een mooier woord voor.
“Je bent eigenlijk een steun. Een permanente steun.
“Veel mantelzorgers zullen hun geliefden wel veel meer moeten verzorgen dan ik. Ik moet niet constant ’s nachts opstaan om lakens te verversen of wonden schoon te maken. Dat kan mensen echt breken.
“Pijn doet mensen wel anders worden. Er zijn momenten van obstinaat tegen de pijn vechten en van een enorme gelatenheid voor diezelfde pijn.
“René heeft al beide gehad. Als hij de pijn uitspreekt, gaan we vanzelf milder en voorzichtiger met elkaar om.
“Soms zeggen mensen me: jouw leven gaat wel verder, hoe kun je bij hem blijven? Maar dan denk ik: jullie weten niet hoe groot de liefde is.
“Wij hebben samen op de bodem gezeten, wij passen ons aan aan wat er nog is.
“Mantelzorgers zullen wel begrijpen wat ik bedoel.
“Ik weet nooit hoe mijn dag er zal uitzien. Wie met vlot gemak nu al kan vertellen waar hij op zomervakantie gaat, daar ben ik gezond jaloers op.
“Die totale onvoorspelbaarheid is een gewoonte geworden. Niemand leeft meer in het nu dan mensen met een chronisch zieke geliefde.
“Mantelzorgers zeggen vaak dat de mentale last zwaarder is dan de pure zorgtaken, maar voor mij loopt dat door elkaar.
“Ik heb gigantisch grote oren gekregen omdat ik ’s nachts lig te luisteren: ademt hij nog? Is hij er nog?
“Dat weegt mentaal enorm, maar beïnvloedt ook je slaap.
“Wij hebben ook geen professionele hulp van buitenaf; ik heb een hele trotse en dappere man die het allemaal alleen wil dragen.
“Ik moet vaak het compromis zoeken tussen voor mezelf zorgen en mijn man niet alleen achterlaten. Al snel knaagt het schuldgevoel.
“De beste uitlaatkleppen zijn voor mij, telkens weer, sporten en wandelen in de natuur.
“René en ik hebben onze zoon nooit weg gehouden van de ziekte van zijn papa. Otis is er dan ook sterk door gevormd. Op de lagere school werd hij ineens vaak ziek.
“‘Ik denk dat ik mij ziek maak omdat ik weet dat papa alleen is als jij werkt’, bekende hij toen.
“Hij voelde dus een verpletterende verantwoordelijkheid voor zijn vader. We hebben daar toen gelukkig goed over kunnen praten.
“‘Het is nooit te zwaar, te veel of te moeilijk voor mij. Je kunt altijd je hart bij mij luchten’, heb ik hem toen geleerd.”
Relativeringsvermogen
“Enkele jaren geleden was hij alleen bij zijn vader toen die een hartinfarct kreeg. Ik was pas tien minuten later thuis.
“We hebben toen afscheid genomen van elkaar met de liefste woorden. Net op tijd kwam het mugteam eraan.
“René is er dan toch weer miraculeus door gekomen, waar Otis een enorm relativeringsvermogen aan heeft overgehouden. Hij slaat nooit in paniek en heeft altijd een grapje bij de hand.
“Wat mensen beter zouden kunnen doen voor mantelzorgers?
“De officiële instanties – ziekenfondsen, ziekenhuizen en overheden – zouden veel meer met elkaar moeten communiceren.
“Mensen met een zeldzame ziekte botsen te vaak op ‘computer says no’.
“Jarenlang ben ik bij het ziekenfonds met mijn kop tegen de muur geknald omdat ze de behandeling van mijn man in Nederland niet wilden terugbetalen.
“Zijn arts is nochtans geen kwakzalver, maar een autoriteit in het universitair ziekenhuis in Maastricht. Hij heeft met zijn adequate behandeling echt het leven van René gered.
“In Nederland krijgen mensen deze therapie ook gewoon terugbetaald.
“Chronische ziektes, veel mensen kunnen daar niet mee om. In het begin leeft iedereen met je mee, maar na een tijdje verwachten ze dat de zieke ofwel geneest ofwel doodgaat.
“Wat ik niet meer kan horen, is dat ‘het wel goed zal komen’. Mensen die dat zeggen, die zet ik op hun plaats. Want het zal niet meer beter gaan.
“Sommigen vragen wel naar hem, maar kijken weg. Dan weet ik ook: ik zwijg wel gewoon, ik ga geen gezondheidsbulletins in jullie gezicht smeren.
“Echt informeren naar hoe het gaat en concrete voorstellen doen, dat zou enorm helpen.
“Een vriendin van mij zette eens voor drie dagen eten aan onze voordeur tijdens een ziekenhuisopname van René.
“Een andere vriendin nodigde me uit voor een nachtje in de Ardennen. En mijn moeder en mijn zussen ‘ontvoerden’ me voor enkele uren in Luik.
“Die minipauzes, die maken voor een mantelzorger een immens verschil.”
Elke Sleurs,
Gynaecologe en N-VA-politica, zorgt voor haar beide ouders: ‘Andere mantelzorgers zijn de enigen die begrijpen wat ik doormaak’
“Mantelzorg bepaalt mijn leven: mijn ouders kampen beiden al ettelijke jaren met dementie en wonen bij mij in.
“Vorig jaar sukkelden ze allebei met een zware fractuur en sliepen ze weken in ziekenhuis bedden in de woonkamer. Dat leverde zo’n chaos op dat ik beslist heb om een module met een slaapkamer en een douche aan mijn huis te zetten.
“Ik hoor de mensen al zeggen: zij is een dikke politieker, zij kan dat, maar ik heb toen al mijn reserves opgebruikt.
“Na de geneeskunde en de politiek ben ik nu net aan mijn derde loopbaan begonnen.
“Momenteel werk ik voltijds als staflid, maar ik weet nog niet of ik dit op termijn makkelijk met de zorg voor mijn ouders zal kunnen combineren. In de Gentse gemeenteraad heb ik zorgverlof opgenomen.
“Mocht ik nu geen mantelzorger zijn, dan zou ik misschien andere professionele keuzes maken. Ik kan bijvoorbeeld niet als gynaecoloog werken omdat ik mijn patiënten niet plots in de steek wil laten wanneer mijn ouders mij nodig hebben. Een vergadering kun je eventueel verzetten, een hoogrisicozwangerschap niet.
“In de coronajaren heb ik vaak online vergaderd terwijl ik met een half oog mijn ouders in de gaten hield. Vergelijk het met werken terwijl je op twee baby’s moet letten. Hoewel, die baby’s kun je nog in een park of een bedje leggen. Mijn vader zou weg durven te lopen. (lacht)
“Ik sta elke dag op om half zes zodat ik mijn ouders op tijd kan klaarmaken. In de week komt er een thuisverpleegster, in het weekend doe ik dat alleen. Op weekdagen gaan mijn ouders daarna naar een dagcentrum. Die centra hebben volkomen onterecht een slechte naam: mijn ouders hebben er een uitstekende revalidatie gekregen en bloeiden er helemaal open.
“Ze kijken er met de blik van een mantelzorger naar hun gasten: ze waarderen er wat ouderen wel nog kunnen en behandelen hen niet als dutsen. Ook onze kinesitherapeut gaat op dezelfde manier om met mijn ouders.
“Mochten er meer dagcentra zijn, dan zouden meer ouderen kunnen thuis blijven terwijl hun mantelzorgers overdag kunnen werken.
“Of ik mij soms onbegrepen voel? Andere mantelzorgers zijn vaak de enigen die begrijpen wat ik doormaak. Wanneer ik hen tegenkom in het dagcentrum, delen wij onze verhalen en kunnen we er weer tegen.”
Kunst-en-vliegwerk
“Als politicus sta ik bekend als ‘de grote voorvechter van de euthanasie van N-VA’.
“Ik heb me dus altijd, ook als arts, verzet tegen therapeutische hardnekkigheid. Maar met mijn ouders heb ik het omgekeerde ervaren.
“Had ik na de heupfractuur van mijn vader geluisterd naar het advies in het ziekenhuis, dan was hij nu een plant in een rusthuis. Hij zou slapen, eten en in zijn stoel hangen.
“Ik besef dat ik makkelijk praten heb omdat ik als arts hem thuis kan verzorgen, maar ik hoor van veel andere mantelzorgers gelijkaardige verhalen.
“Wanneer ouderen in het ziekenhuis belanden, wordt vaak te snel beslist om hen door te schuiven naar een rusthuis. Mochten mantelzorgers zelf wat meer steun en zorg krijgen, zou dat minder vaak moeten gebeuren.
“Ik wil niet klinken als een moraliserende moeder-overste, maar we zouden allemaal wat meer mantelzorger moeten zijn.
“Zeg niet: bel als er wat is, maar stel concrete en nuttige hulp voor. Rij eens naar het containerpark of doe wat boodschappen, dan wordt het leven van mantelzorgers een stuk eenvoudiger.
“De structuren – de ziekenhuizen, de revalidatiecentra, de woonzorgcentra, de thuiszorg – moeten ook minder rigide worden, zodat mantelzorgers zonder kunst-en-vliegwerk hun job, hun huishouden en hun zorg gecombineerd krijgen.
“Je wil je constant aanpassen aan de noden van de zieke, maar je moet je nu ook constant plooien naar de rigide schema’s van de zorgverleners.
“Ik vroeg eens twee uur hulp per week voor het strijken aan een thuiszorgorganisatie, maar dat bleek contractueel niet mogelijk. Die hulp moest bij mij thuis nog een andere taak vervullen, zoals koken.
“Dat heb ik geweigerd, omdat ik wist dat mijn moeder dan zou willen mee koken en dat het huis dan in brand zou kunnen vliegen omdat ze zoveel vergeet.
“Mocht ik geen mantelzorger zijn, ik zou meer de wereld intrekken. Maar ik kan mijn ouders toch moeilijk in mijn rugzak stoppen? (lacht)
“Mijn missie in het leven is nu: er alles aan doen opdat mijn ouders nog zo lang mogelijk ‘dement maar content’ zijn.
“En dat doe ik met volle overtuiging.”
Lees ook
Bron: De Morgen