Op je 23ste hoort tijd zich uit te strekken als een oceaan voor je blote voeten. Tot mei vorig jaar keek Tore Sercu, zoon van Chantal-bedenker en -acteur Mathias Sercu, nog uit over zo’n oceaan van tijd. Plannen, avonturen, studie, liefde: een heel leven tekende zich af aan de horizon. In vijftien maanden is die oceaan verdampt tot een plasje waar hij nog met moeite zijn grote teen in kan dippen. De schuldige is kanker, één van een zeldzame en zeer agressieve aard. Genezen kan niet meer. ‘Ik heb altijd willen weten: hoelang heb ik nog?’
Hanne Van Tendeloo – De Morgen/Humo
‘Ik heb de beste ouders van de wereld. Ze zijn bereid om mee te gaan in mijn wensen’
Torre Sercu
We zitten samen op het terras van Tores huisje. Terwijl hij en papa Mathias al beginnen te praten, haalt mama Ilse frisdrank en aardbeien, die ze liefdevol op tafel plaatst. Tore zal het fruit niet aanraken: zijn eetlust hapert. Hij houdt het bij koffie, water, cola en sigaretten die hij zelf rolt, ondanks zijn trillende vingers. Zijn lichaam laat hem in de steek, de jeugdige kracht is eruit gezogen.
Tore Sercu: “Vroeger, vóór mijn diagnose, was ik heel sportief: ik ging skaten, muurklimmen, slacklinen… Hoorden mijn vrienden en ik over iets nieuws, zoals padel, dan wilden we dat direct uitproberen. Dat mis ik het hardst: sporten, dingen dóén. De energie en de mogelijkheid hebben om te bewegen. Vroeger was ik zo beweeglijk. Hoe vaak ging ik niet plots op mijn handen staan!”
Voor we naar hier kwamen, hebben we bij je papa gepolst wat voor dag je had. Op een slechte dag was een gesprek als dit niet gelukt.
Tore: “De voorbije dagen waren allemaal goeie dagen. Vandaag ook, al ben ik een beetje moe. Rond dit uur doe ik meestal een dutje. Ik slaap veel. ’s Nachts zeker tien uur en overdag nog een uur of twee, drie. Dat kun je geen powernap meer noemen (lachje).
“De laatste immunotherapie lijkt momenteel wel iets te doen. Anders zat ik hier nu niet zo. Maar het is slechts een kwestie van tijd voor de kankercellen ook die weer weten te ontwijken. De behandeling is palliatief. Al wat de dokters nog proberen, is mijn tijd zo lang mogelijk rekken.”
Kanker is soms een sluipmoordenaar. Bij jou was er van sluipen geen sprake.
Tore: “O, nee. Het is razendsnel gegaan.”
Mathias Sercu: “De ene dag stond hij nog te springen met zijn skateboard, amper een week later lag hij op intensieve zorg en kroop hij door het oog van de naald.
“De dag vóór Moederdag vorig jaar was Tore gaan skaten en in de stad blijven hangen met vrienden. De dag erna hebben we samen gegeten en speelden we nog een gezelschapsspel, maar al betrekkelijk vroeg zei Tore: ‘Ik ben moe. Vinden jullie het erg als ik ga slapen?’
“Raar vonden we dat niet, maar op maandag was hij wéér moe. Hij at ook niet meer. Ik had nochtans iets gemaakt waarvan ik wist dat hij het graag lustte. Hij wilde alleen nog slapen. Dinsdag hetzelfde: opstaan tegen de middag, een kwartier op het terras zitten en dan terug gaan liggen. Toen hebben we hem naar de dokter gestuurd voor een covidtest.”
Dat was het eerste waar jullie aan dachten?
Mathias: “In alle eerlijkheid, we dachten: jaja, de examens komen eraan.”
Tore (verduidelijkt): “Ik ben een grote uitsteller, een echte procrastinator.”
Mathias: “Maar op woensdag werd het alleen maar erger. De dokter belde met het resultaat van de test. Ik weet nog dat Tore vanuit de zetel riep: ‘Haha, ik ben covid-negatief!’ En daarna kroop hij weer in z’n bed.
“’s Avonds zeiden Ilse en ik tegen elkaar: ‘Dit is toch niet meer oké?’ We stuurden hem terug naar de dokter voor een bloedtest. Rond kwart voor tien ’s avonds kreeg ik telefoon: ‘Je zult met Tore naar het ziekenhuis moeten.’ Ik antwoordde dat we de volgende dag zouden gaan. ‘Nee’, zei hij, ‘je moet nú gaan.’”
Tores nierwaarden waren dramatisch slecht en hij had te veel calcium en fosfor in z’n bloed. In het ziekenhuis onderwierpen ze hem nog diezelfde nacht aan een resem tests. Donderdagmiddag kreeg Mathias een hematoloog aan de lijn: ‘Ik sta nu naast het bed van uw zoon, we gaan een beenmergpunctie doen.’
Mathias: “Ze hadden een scan genomen en wat ze zagen, was niet goed. De hematoloog had het over ‘een beeld dat ons zeer alarmeert’ en ‘gaten in zijn botten’. Ze hebben hem overgebracht naar het UZ Gent, waar hij meteen op intensive care is beland.”
Wist jij intussen wat er gaande was, Tore?
Tore: “Amper. Ik was doodmoe. Ik kon me alleen maar overgeven aan wat er gebeurde.”
Mathias: “Ze hadden het over agressieve cellen, maar het woord ‘kanker’ was nog niet gevallen. Op vrijdag hoorde ik Tore tegen de dokters zeggen: ‘Agressieve cellen? Kanker, dus.’”
Tore: “Echt? Dat weet ik zelfs niet meer.”
Mathias: “Ze wisten toen nog niet over welke kanker het ging. Het leek op de ziekte van Kahler – multiple myeloom heet dat. Het beeld van de gaten in de botten kwam daarmee overeen, maar de ziekte van Kahler komt vooral bij oudere mensen voor. Wat Tore heeft, is honderd keer agressiever. De waarden in zijn bloed gingen uur na uur achteruit.
“Ze wilden niet overhaast met chemotherapie starten. Eerst wilden ze meer zekerheid over het type kanker om te kunnen bepalen welke chemococktail het meeste effect zou hebben. Maar intussen ging hij zienderogen achteruit. Omdat hij steeds slechter kon ademen, zijn ze toen toch met immunotherapie gestart.
“Die maandagavond kropen Ilse en ik opgelucht in bed: de eerste baxter was gegeven en Tore had er niet allergisch op gereageerd. Rond halftwee ’s nachts kregen we telefoon: of we meteen naar het ziekenhuis konden komen, ze zouden Tore aan de beademing leggen. Hij hield het niet meer uit van de pijn.”
BRUTE BOODSCHAP
Mathias: “Wat volgde, kan ik alleen omschrijven als een hallucinante filmscène: met de auto door de verlaten straten van Gent, de lege parking van het ziekenhuis op, door de stille gangen van het ziekenhuis naar de twaalfde verdieping, waar je zoon naar adem ligt te happen.”
Tore: “Ze gingen me intuberen.”
Mathias: “Dat is niet zonder risico, maar het moest: de kanker was hem razendsnel aan het inhalen. Eigenlijk hebben we daar toen al afscheid genomen.
“De dagen daarna werd stilaan duidelijk welk type kanker het was. Ze hebben het de naam ‘plasmablastair myeloom’ gegeven, maar eigenlijk is het iets tussen een lymfoom en een myeloom in. Het is zo zeldzaam dat er geen medische literatuur over bestaat.”
Beeld Saskia Vanderstichele
Maar de behandeling sloeg wel aan.
Mathias: “Ja. Zo snel als die kanker hem had getackeld, zo verbeten vocht zijn lichaam terug. In drie dagen tijd verbeterde hij aanzienlijk. Ik sta nog altijd versteld van die veerkracht.”
Tore: “Ik had achteraf wel veel last van de buis die in mijn keel had gezeten: ik moest weer leren slikken, eten en praten.”
Mathias: “Ik weet nog dat ik je op een ochtend belde en vroeg hoe het was. Je zei (met een zwakke fluisterstem): ‘Ik – ben – in – de – hemel.’ Hij had een waterijsje gekregen van de verpleging en zat naar Marsman (tv-serie met onder anderen Jurgen Delnaet, Lynn Van Royen en Mathias Sercu, red.) te kijken. Hij was zo aan het genieten.”
Een paar dagen later kregen jullie de diagnose.
Tore: “Daar zat ik erg op te wachten. Ik wilde weten waar ik aan toe was. Net vóór het hele doktersteam zich in mijn kamer zou verzamelen, kwam Ine Moors bij me langs – zij is de hematoloog. Met tranen in de ogen heb ik haar toen gezegd: ‘Ik heb gewoon één vraag: heb ik nog een maand?’ Ze zei: ‘We denken van wel.’”
Daar lig je dan, als jonge gast van 22. Paniek lijkt een plausibele reactie.
Tore: “Ik was opgelucht. Ik vond het geruststellend: ik zou nog een maand hebben.”
Mathias: “Later hebben we het nog vaak over dat moment gehad. Die kanker heeft jou echt genekt. Al van het begin af stond je oog in oog met de dood. Misschien heeft dat ervoor gezorgd dat je die boodschap wel aankon.”
Tore: “Ik had al zo erg afgezien. Voor ze me in slaap brachten, had ik tegen mama gezegd: ‘Als dit nog drie dagen duurt, dan wil ik euthanasie.’”
Mathias: “Je had erge botpijn en kreeg veel pijnstillers. ‘Het is alsof ik in mijn hele lijf groeipijn heb’, zei je.
“Eén moment staat me nog scherp voor de geest. We zitten op Tores kamer te wachten op het medische team – Ilse en ik doodsbang natuurlijk. De hele kamer loopt vol. Ine Moors start haar uitleg:
‘Ik ga beginnen met het slechte nieuws: dit is in principe ongeneeslijk.’
Ze gaat verder over wat hij precies heeft en wat hun strategie zal zijn. Midden in die uitleg zegt Tore opeens: ‘Sorry dat ik u onderbreek, maar stoort het als ik even iets eet?’ Waarop hij een zak chips pakt (lacht). Was het een film, je zou het niet kunnen bedenken.”
Kwam die brute boodschap niet binnen?
Mathias: “Als je zoiets te horen krijgt, dan lijkt het alsof je er niet helemaal bij bent. Alsof dat slechte nieuws zich op een afstand afspeelt. Tore zat onbewogen te luisteren: ‘Ongeneeslijk? Oké.’ Hij zei ook: ‘Dus I’m fucked, eigenlijk.’ Bijna zonder emotie.
“Ik denk dat het een soort zelfbescherming is, dat kan niet anders. Maar hij had ook geen andere keus dan het te aanvaarden.”
Tore: “Als ik erop terugkijk, dan hebben de voorbije vijftien maanden zich in fases afgespeeld. Na dat gesprek begon een eerste fase van zware chemokuren. Later heb ik nog twee stamceltransplantaties gekregen, en immunotherapie. Telkens moest ik me mentaal instellen op een nieuwe realiteit.
“Bij de tweede transplantatie zeiden ze dat ik één kans op de drie had dat ik het niet zou overleven. Ik heb me er toen op voorbereid: dat wordt het einde. Maar daarna ging het beter, tot ik drie maanden later, eind mei, te horen kreeg dat de kanker terug was: deze keer in het centrale zenuwstelsel, opnieuw zeldzaam en heel gevaarlijk.”
Mathias: “Het worstcasescenario. Ze zijn toen begonnen met bestralingen, maar ze zeiden dat de effecten slechts tijdelijk zouden zijn: ‘De eerlijkheid gebiedt ons te zeggen dat de gemiddelde levensverwachting zes maanden is.’”
Tore: “Later kwam ook de eerste kanker terug en werd het zelfs één maand. Dat zeiden ze alleen omdat ik ernaar vroeg.
“Ik heb altijd willen weten: hoelang heb ik nog?”
Tore Sercu
Het vergt moed om die vraag te stellen.
Mathias: “Ik denk dat dat te maken heeft met de agressieve aard van de ziekte. Als iedereen de hele tijd zegt dat het een zéér agressieve kanker is, dan denk je: wat wil dat zeggen? Een week? Een maand?”
Tore: “Ik ben ook heel wetenschappelijk ingesteld. Ik wil weten waarmee de dokters bezig zijn, wat er gaande is in mijn lichaam. Ik wil extra info, stel vragen, alsof ik in de les zit. Ik wil weten waar een term als ‘plasmablastair’ op slaat. En ik bén ook fucked, dus ja…”
Houden vragen als ‘Waarom?’ of ‘Waarom ik?’ je bezig?
Tore: “Nee. De kans dat het mij zou overkomen, was minimaal. En toch is het gebeurd.”
We kunnen alleen maar bewondering hebben voor de berusting waarmee je het allemaal opneemt. Terwijl er toch een bom op je hoofd is gevallen.
Tore: “Het is het allebei: berusting én een bom op mijn hoofd. De objectieve wetenschapper Tore probeert alles te snappen en daar z’n weg in te vinden. Emotionele Tore crasht af en toe en denkt: fuck, wat ís dit?!”
Mathias: “Toen je in mei te horen kreeg dat de kanker opeens in je centrale zenuwstelsel zat, had ik je huilend aan de lijn. Toen was je even gecrasht.”
Tore: “Omdat ik opeens zo hard inzat met Frauke, mijn lief. We waren net heel voorzichtig wat hoop aan het toelaten. We dachten: misschien hebben we nog een jaar samen. Toen kwam dat nieuws.
“De gedachte dat ik haar zou moeten achterlaten, deed me zo hard crashen. Ik zat enorm in met haar. Voor mijn ouders is het natuurlijk ook verschrikkelijk, maar zij hebben mijn zus nog, dat is anders. Enfin, zo zit het toch in mijn hoofd.”
Beeld Saskia Vanderstichele
Frauke en jij zijn pas een koppel geworden na je diagnose.
Tore: “We kenden elkaar al, maar de avond waarop we voor het eerst met z’n tweeën zouden afspreken, was de dag waarop ik ben opgenomen in het UZ.”
Mathias: “Die eerste date heeft hij moeten afbellen: ‘Euh, het zal niet doorgaan.’ Maar toen hij op intensieve zorg lag, is Frauke contact blijven houden. Ik herinner me nog dat jij niet goed wist: wat moet ik doen? Wat heb ik haar nog te bieden?”
Tore: “Na de diagnose dacht ik dat ik romantische relaties wel op mijn buik kon schrijven.”
Mathias: “Een maand later, op Vaderdag, is ze voor het eerst thuis langsgekomen, en ze is nooit meer weggegaan.”
Tore: “We houden echt van elkaar. Ik kan me niet inbeelden hoe deze situatie zou zijn zonder haar. Het is magisch hoe ik haar heb gevonden. Ze is super. Niemand kan wat zij kan.”
Mathias: “Dat hebben Ilse en ik al vaak tegen elkaar gezegd. Tore en Frauke delen ook dezelfde zwarte humor. De eerste keer dat ze meeging naar oma en opa, merkte oma op dat ze zo’n mooie tattoo had. ‘Ja’, zei Tore, ‘en als ik dood ben, dan laat ze er nog eentje zetten, met mijn as.’ ‘Ja, dat is zo’, zei Frauke direct. En tegen mij: ‘Hij gaat het toch niet merken, als ik het niet doe.’ (lacht)”
Verliefdheid hoort bij jong zijn. Je verwacht alleen niet dat ze samenvalt met de vreselijke boodschap van ongeneeslijke kanker.
Tore: “Dat nieuws heb ik heel snel aanvaard.”
Mathias: “Ik vind het nog altijd wonderlijk hoe snel hij dat kon. De eerste keer dat hij naar huis mocht na die periode op intensieve zorg, vroeg mijn broer Kobe, die als palliatief verpleegkundige werkt, hoe hij zich nu voelde. ‘Ik heb mijn geest en lichaam daar al lang aan overgegeven’, zei hij.”
Tore: “Waarom zou ik me ertegen verzetten? Dan maak ik het mezelf alleen maar lastig.”
Mathias: “‘Er is maar één weg, en dat is die van de aanvaarding’, zei hij toen al.”
Tore: “Niet dat alles nu oké is, dat ik niks meer voel. Ik heb al heel vroeg het grote kader aanvaard, maar dat maakt het niet minder moeilijk om erin te leven. Ik ben al vaak heel emotioneel geweest, maar al die emoties kunnen naast elkaar bestaan: pijn, verdriet, geluk, genot. Het valt moeilijk uit te leggen, maar het is zo.
“Dit verhaal zit vol trauma’s, maar ik heb me ook al intens gelukkig gevoeld.
“Als ik in mijn ziekenhuiskamer door het raam keek, kreeg ik soms tranen van geluk. Of als ik samen met mijn ouders een spel zat te spelen. Tegelijk heb ik me al verschrikkelijk gevoeld.
“De dood van mijn hond was zo’n moment. Hij was mijn soulmate sinds mijn 10de. De dag dat hij stierf, in december vorig jaar, voelt nu bijna als een droom aan. Ik ga nooit meer terug naar die emotie. Die pijn kan er niet bij.”
Mathias: “Een waanzinnige dag was dat: we zijn recht van het UZ, waar we drie uur naar een uiteenzetting over Tores nakende stamceltransplantatie hadden geluisterd, naar de dierenkliniek in Merelbeke gereden.
“Ik zie me daar nog staan, met mijn zoon die kanker heeft, terwijl de dierenarts komt melden dat de hond drie kankerhaarden en inwendige bloedingen heeft.
“Iets na middernacht – het was net mijn verjaardag – hebben we hem laten inslapen. Heel cynisch zei jij toen: ‘Gelukkige verjaardag, hè, papa.’ Die dag was gewoon té.”
Tore: “Ik heb mezelf toen uitgeschakeld. Het ging niet.”
Mathias: “En toch is het ongelooflijk hoe jij telkens weer overeind krabbelt. We hadden het net over dat moment waarop je gecrasht was en huilend naar mij belde, nadat ze cellen in je lumbale vocht hadden ontdekt. Toen Ilse en ik in het ziekenhuis aankwamen, zat jij rustig buiten met een sigaretje en was je Frauke aan het troosten.”
Tore: “Ik had de mentale klik al gemaakt. Zodra die er is, kan ik niet meer terug naar de verschrikkelijke emotie die ik even voordien nog voelde. Dan kan ik verder en kan ik jullie troosten. Zo zijn er al veel mentale klikken geweest.”
CHAMPAGNEMOMENT
Tore: “Mijn hele leven is overhoopgehaald. Alle regels zijn op slag veranderd. Net voor ze me die eerste chemococktail zouden toedienen, zeiden ze dat die me onvruchtbaar zou maken. Ik heb altijd een kinderwens gehad, maar opeens moest ik daar een streep door trekken. Ook mijn studie kon ik van de ene op de andere dag vergeten.”
Je zat in je tweede jaar industrieel ingenieur aan de UGent.
Tore: “Ik was een student met een studentenjob, hobby’s… Dat is allemaal abrupt gestopt. Soms voelt het alsof ik uit de maatschappij ben gerukt.”
En toch probeer je ook door te gaan. Je bent net nog alleen gaan wonen.
Tore: “Ook dat is iets moeilijks. In deze fase van mijn leven hoor ik uit te breken en mijn eigen leven op te bouwen. Net nu word ik teruggetrokken naar een soort kind-zijn. Ondanks de grote onzekerheid wil ik toch zoveel mogelijk zelfstandigheid opzoeken.”
Mooi dat je ouders dat toelaten. We zouden het begrijpen als ze je nu liever dichtbij wilden houden.
Mathias: “Toen het bericht kwam dat hij dit huisje kon huren, waren de bestralingen net begonnen en hij had er ook nog covid bovenop. Hij was zo slap als een vod. Natuurlijk dachten we: is hij niet te broos? Maar we moesten vertrouwen hebben in zijn eigen inschatting. Hij weet het best wat zijn lijf aankan. Ilse en ik zijn zelf ook vrij vroeg op eigen benen gaan staan. We hebben toen beslist: Tore moet dat ook kunnen, klaar. Samen met zijn lief en zijn beste vriend hebben we alle spullen naar hier gebracht.”
Tore: “Jullie hadden inderdaad net zo goed vanuit een beschermende reflex kunnen zeggen: ‘Nee, jij blijft veilig bij ons.’ (Tot interviewer) Maar je moet weten: ik heb de beste ouders van de wereld. Ze zijn heel slim en empathisch. Ze zijn bereid om mee te gaan in mijn wensen.”
Mathias: “Wij willen je vooral steunen in de keuzes die je maakt, wat die ook zijn. Al in het begin hebben we die gesprekken gevoerd. Kies jij voor euthanasie, dan gaan we je steunen. Ook al wringt het natuurlijk vanbinnen. Wij willen niks liever dan de hele tijd bij jou zijn.”
De week nadat Tore op intensieve zorg was beland, zou jij beginnen aan de voorbereidingen voor de tv-serie Chantal.
Mathias: “Ik had anderhalf jaar aan het scenario zitten schrijven en keek al maanden uit naar die eerste week samen met de acteurs: lezingen, kostuums passen…
“Toen kwam Tores diagnose en ben ik gewoon níét gegaan. Natuurlijk heb ik gedacht: ik stop met alles. Ik heb er veel over gepraat: met Tore, met Ilse, met de producent, met regisseur Jeroen Demoulein en met Maaike (Cafmeyer, red.), die Chantal speelt.
“Uiteindelijk heb ik het toch gedaan, na een aantal aanpassingen. De hele voorbereiding heb ik geskipt. De eerste keer dat ik ging filmen in de Westhoek, voelde ik me heel onbehaaglijk. Maar op de set was iedereen zo lief en begaan. En op het einde van de dag kon ik gewoon naar huis, dat scheelde.
“J’aime la vie, de langspeelfilm die we nu aan het opnemen zijn, is een ander verhaal. Als regisseur kan ik niet af en toe komen opdagen. We hebben net twee volle weken gedraaid, maar altijd in het Gentse. Dat ging. Zeker als Ilse, Tore en zijn zus Jade langskwamen op de set. Dan voelde ik me geconnecteerd, gerustgesteld. Straks vertrek ik voor twee weken naar de Ardennen. Ik zie ertegen op.”
Er staat een tweede regisseur klaar om het van je over te nemen als er iets gebeurt met Tore.
Mathias: “Klopt. Christina Vandekerckhove is mijn back-up. Dat was mijn voorwaarde om de film te maken, anders had ik er de stekker uit getrokken. Ik had er geen probleem mee gehad om eruit te stappen. Mijn leven staat of valt niet met deze film. Maar nu ben ik wel blij dat ik hem aan het draaien ben. Ik heb al zulke mooie dingen gezien en het is zo intens.”
Tores ziekte maakt alles wellicht relatief.
Mathias: “Absoluut. Alles is nu tweederangs en ondergeschikt. Soms voelt het alsof ik in een enorme spagaat verkeer. Wat ik nu meemaak in mijn carrière, zouden champagnemomenten moeten zijn – mijn eerste langspeelfilm, twee seizoenen Chantal – maar ik beleef ze niet ten volle. Ik maak ze wel en het lukt, maar het gaat niet gepaard met de jubelemoties die het normaal zou opwekken.
“Tegelijk beleef ik nu een intensiteit die een mens niet vaak meemaakt. Alles gaat recht naar de essentie. Na de kankerdiagnose van mijn broer Sam tien jaar geleden, de plotse dood van mijn moeder een jaar later, en mijn burn-out dacht ik dat ik wist wat ontreddering was. Nu weet ik wel beter.”
Komt het allemaal niet wat te dichtbij? Het script van J’aime la vie, dat je zelf hebt geschreven, gaat over een vrouw die na haar kankerdiagnose beslist de band met haar broers aan te halen.
Mathias: “Het scenario was al klaar toen we Tores diagnose kregen. De aanzet was, naast een heleboel andere zaken, de diagnose van mijn broer destijds. Maar door wat we het voorbije jaar hebben meegemaakt, heb ik nog veel aan het script zitten schaven en nuances toegevoegd.
“De zwarte humor die Tore soms heeft, bijvoorbeeld. Of hoe banaliteit soms de grootste ernst kan doorkruisen, zoals toen hij dat pak chips nam terwijl hij naar de diagnose zat te luisteren. Dat heeft het scenario alleen maar rijker gemaakt.”
Tore: “Ik heb het script gelezen. Ik zal niet snel tranen laten bij een film of een boek, maar bij dit einde heb ik gehuild. Het was pijnlijk om te lezen en tegelijk deed het me zoveel deugd.
“Het valt me zo hard op: mensen zijn geneigd om al het negatieve weg te gommen en alles positief te kleuren. (Gespeeld vrolijk) ‘Maar je hebt nu toch een leuk huisje, hè’, zeggen ze dan. Ja, dat is zo.
“Er zijn de voorbije vijftien maanden veel positieve momenten geweest, maar holy shit, er zijn ook negatieve momenten. Wij zijn als gezin nog nooit zo diep gegaan. Vooraf had ik me zelfs geen voorstelling kunnen maken van hoe diep je kunt gaan. Daar praten mensen zo weinig over. Kunnen we ook even benoemen en erkennen hoe verschrikkelijk dit is?
“Mensen denken dat alles dan zwaar wordt, maar het tegendeel is waar: het uitspreken geeft net zuurstof. Het is zo belangrijk om die pijn een plaats te kunnen geven, voor ons hele gezin.
“Praten doet deugd. Daarom doe ik ook dit interview: het is aangenaam om het eens te kunnen zeggen.”
Mathias: “Ik moet opeens denken aan het boek van hematoloog Tessa Kerre, Immuun voor kanker?. Ze zegt daarin dat we kanker voortaan met een kleine k moeten schrijven, zodat we het er gewoon over kunnen hebben. Het taboe moet eraf.”
Kan alles op tafel gegooid worden bij jullie? Zelfs de donkerste gedachten?
Tore: “Ja. We zijn altijd al een communicatieve familie geweest. Nu meer dan ooit.”
Mathias: “Weet je nog, onlangs, toen je moest denken aan het moment dat je zou sterven? Ook die gedachte deelde je met ons.”
Tore: “Ik dacht opeens: op het moment dat ik sterf, ga ik in de ogen willen blijven kijken van iedereen die ik graag zie. Maar hoe moet dat dan? Dat gaat niet.”
Wat een verpletterende gedachte.
Mathias: “We hebben hem gezegd: ‘Kijk jij dan maar in de ogen van Frauke.’ Waarop hij direct: ‘Ja, maar ik hoop dat jullie dan niet gaan denken dat ik jullie niet graag zie.’”
Ilse: “Het doet zoveel deugd dat die zaken uitgesproken worden. Veel mensen hunkeren daarnaar, maar ze krijgen er de kans niet toe, omdat er geen ruimte voor is. Maar Tore doet het. Daar ben ik hem zo dankbaar voor.”
Mathias: “Op Vaderdag stelde hij ons de vraag: ‘Hoe zal het voor jullie zijn als ik er niet meer ben?’ Dan proberen we daar een antwoord op te formuleren, maar dat gaat niet. Ergens geloof ik wel dat we het zullen kunnen, door dit soort gesprekken en door de verbinding die er nu is tussen ons.”
Tore: “Ik ervaar alles anders dan de mensen rond mij. Zij gaan mij verliezen. Dat zal heel moeilijk zijn. Ik ga iedereen verliezen, maar ik zal er niks van beseffen. Ik geloof dat, als ik sterf, ik gewoon ophoud te bestaan.
“Ik ben niet bang voor de dood, het moeilijkste is het leven. Ik heb al lang geaccepteerd dat het gewoon stopt. Ik heb een prachtig leven gehad. Ik ga vroeg sterven en dat is echt oké. Het had anders mogen zijn, maar het is nu zo.”
Mathias: “Tijdens de Gentse Feesten heb ik twee keer in het Arca-theater gespeeld. Eerst met mijn bandje en daarna met een voorstelling. Twee keer zat het hele gezin op de eerste rij.
“Dat is weer die spagaat: bij alles wat ik doe, ben ik me zo bewust van het feit dat Tore er is. Het geeft me tegelijkertijd een energie die heel goed voelt, maar het maakt me ook heel droevig. Want als ik een kat een kat noem, dan weet ik: dit is misschien de laatste keer. Continu heb ik zulke gedachten.”
Gaan die dan ook door jouw hoofd, Tore?
Tore: “Ik vond het vooral zalig mijn pa iets te zien doen waar hij zo van geniet. Maar het voelde wel intenser aan, het kwam meer binnen. Misschien neigde het zelfs naar nostalgie: het gevoel nog één keer zoiets te kunnen meemaken.
“Een maand of drie geleden ging ik ervan uit dat ik nog een maand te leven had. Toen heb ik me even verloren in een gevoel van: mijn tijd is kostbaar, ik moet die goed besteden. Die druk had ik nog niet eerder zo gevoeld. Als iemand wil afspreken om me nog een keer te zien, dan wil ik dat die ander gunnen.
“Maar een maand is kort. Voor je het weet, is er een dag voorbij en ben je een dertigste kwijt van de tijd die je nog rest. Het hielp om erover te praten met mama en papa. Uiteindelijk heb ik beslist: ik wil die tijd vooral aan Frauke geven.”
Zus Jade en haar man komen de trap op. Tore heeft net een PlayStation gekocht en samen met het hele gezin willen ze vanavond nog eens een game spelen waar ze vroeger zo gek op waren.
Terwijl we onhandig afscheid nemen – elke frase die in ons opkomt, schiet mijlenver tekort – en wegwandelen door de Gentse binnenstad, dwarrelen de strofes van ‘Time in a Bottle’ door onze gedachten. Daarin croont Jim Croce over hoe hij de tijd op flessen zou willen trekken:
‘Ik zou alle dagen opsparen als een schat, om ze dan opnieuw te spenderen met jou.’
Waarna hij in het refrein losbarst:
‘But there never seems to be enough time…’
Bestond er maar zo’n magische fles vol tijd. Voor Tore. Voor zijn ouders, zijn zus, zijn Frauke.
Chantal , zondagavond op Eén
© Humo
Beeld Saskia Vanderstichele
Lees ook
Bron: De Morgen