Hematologe Tessa Kerre – Je mag niet zeggen: dat gaat hier goedkomen

Moeilijke gesprekken, Tessa Kerre heeft er haar vak van gemaakt. Als hematologe gespecialiseerd in acute leukemie, stamceltransplantatie en immunotherapie ziet ze 50 procent van haar patiënten sterven aan de ziekte. Dagelijks gooit ze dan ook haar medische expertise én haar empathie in de strijd. ‘Ik wil zowel de ziekte als de mens leren kennen.’

Leen Van Severen – De Standaard

We lopen in het UZ Gent door de gangen van de dienst hematologie en vinden een lokaaltje waar we niet gestoord zullen worden. Er staat een bureau met aan de ene kant een stoel voor de arts, aan de andere kant twee stoelen voor patiënten. Tessa Kerre gaat uit gewoonte op de doktersstoel zitten, ik neem plaats op een van de twee patiëntenstoelen.

‘Net een consultatie’, zegt ze lachend.

Het is voor mij een vertrouwde maar ongemakkelijke positie, want ook ik ben een van de vele mensen die ooit op zo’n stoel tegenover een oncoloog zaten en een kankerdiagnose kregen.

Kanker is een verhaal dat je helemaal opslokt, waardoor je er als patiënt niet bij stilstaat hoe het voelt voor degene die het slechte nieuws brengt.

En Tessa Kerre brengt vaak slecht nieuws. Wordt het ooit routine of dreigt de zwaarte haar kopje-onder te duwen? Dat wil ik graag te weten komen.

Voor mensen met kanker kent het leven een voor en hopelijk ook een na de kanker. Het moment waarop de ziekte ontstaat in het lichaam, gaat geruisloos voorbij. Het moment waarop je écht kanker hebt, is dat waarop een dokter jou de diagnose geeft. Het is een gesprek dat je leven verandert, waarna je zorgeloosheid voor altijd weg is. Dat soort gesprekken voer jij dagelijks, dat klinkt als een heel zware job. Of zie ik dat te donker in?

‘Nee dat is zo. Je kiest natuurlijk ook voor die zware gesprekken wanneer je voor hematologie kiest tijdens je opleiding. Maar hoe dan ook klop je met een hamer op het hoofd van mensen, hun wereld staat stil, da’s verschrikkelijk. En jij bent degene die de boodschap moet brengen.

‘Dus dat is zwaar, maar ik kan ook wel voldoening voelen wanneer zo’n gesprek goed gegaan is. Want je weet: dat eerste gesprek is superbelangrijk, hoe je die boodschap overbrengt. ’t Is niet makkelijk, je moet de juiste toon vinden en je kent de mens voor jou eigenlijk niet.

‘En toch moet je in dat eerste gesprek al in staat zijn om een vertrouwensband te creëren, zodat de patiënt zich ondanks het slechte nieuws op zijn gemak voelt en kan zeggen: “Oké het is geen goed nieuws, maar ik zal hier goed verzorgd worden.”

‘Of het goedkomt, weten we niet, dat kunnen we ook niet voorspellen. In het begin zijn er nog veel vraagtekens. En ik zeg ook altijd: “Veel van wat ik nu zeg, ga ik later nog herhalen.”

‘Want uit onderzoek is gebleken dat veel info de mensen gewoon ontgaat. Ze horen “kanker” en “ziekenhuis” en hop, er schiet een heel parallel circuit in gang in hun hoofd: wat met mijn kinderen, mijn werk, enzovoort.

‘Dat weet je als arts, dat je de boodschap in kleine stukjes nog eens opnieuw zal moeten brengen. Maar die eerste bom die valt: dat is het moment waarop je de diagnose hoort. Die eerste gesprekken staan gebrand in het geheugen.’

Ook bij jou?

‘Ja, ik kan mij van elke patiënt herinneren waar dat gesprek plaatsvond, soms op een brancard op spoed. Dat gesprek creëert een speciale band.’

‘Hoe dan ook klop je met een hamer op het hoofd van mensen, hun wereld staat stil. Maar ik kan ook wel voldoening voelen wanneer zo’n gesprek goed gegaan is’

Tessa Kerre

Wanneer iemands wereld in elkaar stort, is het des mensen om er onder vrienden een ‘alles komt goed’ uit te floepen, ook al kunnen we dat niet garanderen. Hoe moeilijk is het om als dokter de onzekerheid rond de uitkomst te laten voor wat ze is?

‘Je mag niet zeggen: “Dat gaat hier goedkomen.” Je begint altijd met: wat hebben we gezien, wat weten we nu al. Er is veel onzekerheid, maar we zetten de onderzoeken zo snel mogelijk in gang en zodra wij iets weten, weet de patiënt het ook: die boodschap geven we mee.

‘Dus in die zin geef je al een beetje vertrouwen, de patiënt weet: ze zal mij geen blaasjes wijsmaken en niks achterhouden. We verbloemen niks, we gaan niet iets zeggen als ‘er zitten wat jonge cellen in je bloed’ – nee, we benoemen het: het zijn kwaadaardige cellen, kankercellen.

‘Of: we vinden geen leukemiecellen meer, maar er kan nog altijd een restje blijven. Het woord “genezen” gebruik ik nooit. Dat zeg ik ook altijd heel duidelijk.

‘Wat ik wel kan zeggen, is: “De kans dat je nu nog hervalt, is superklein, maar nul is ze nooit.”’

Komt er na verloop van tijd een routine in die gesprekken?

‘Een eerste gesprek is nooit routine, en sowieso bepaalt de mens de toon van het gesprek, maar niet de inhoud. Door de jaren heen komt er soms wel wat routine, zoals bijvoorbeeld bij de gesprekken met mensen bij wie een stamceltransplantatie is gepland. Een heel zware behandeling.

‘Dan leg ik alles nog eens uit en overloop ik de belangrijkste bijwerkingen en mogelijke complicaties. Ik doe dat intussen 16 jaar, en dat is bij wijze van spreken echt routine. Maar dan nog zijn dat heel moeilijke gesprekken.

‘Je weet dat je die mensen in een superzwaar traject stuurt. Je gooit ze een enorme boterham op het hoofd – al die dingen die fout kunnen lopen – een paar weken voor ze aan de behandeling beginnen. Je ziet ze dan kleiner en kleiner worden.

‘Ik ben altijd een beetje kapot na zo’n gesprek. Dan denk ik: maar jongens toch, wat gaan we die mensen weer allemaal aandoen? Want om mensen beter te maken op termijn, maken we ze echt ziek met onze behandeling. En soms gaan ze er zelfs aan dood, soms sterven ze niet aan de ziekte, maar aan een complicatie van de behandeling. Dat is zwaar om dragen.’

Denk je op sommige dagen: kon ik die gesprekken maar doorgeven aan een collega?

‘Nooit. It’s part of the job. Stel nu dat er een patiënt van mij binnenkomt die terminaal is en ik ben niet van supervisie of wacht, dan ga ik toch even langs om afscheid te nemen.’

‘Ik zeg altijd: ”Veel van wat ik nu zeg, ga ik later nog herhalen.” Want uit onderzoek is gebleken dat veel info de patiënt gewoon ontgaat’

Tessa Kerre

Hoe doe je dat, afscheid nemen van een patiënt?

‘Dat zijn meestal heel serene gesprekken, vol emotie natuurlijk, maar ook met herinneringen en vaak ook met humor. Ik ga soms met lood in de schoenen naar binnen, maar voel ook de nood om het te doen, en ben nadien altijd “blij” dat ik het heb gedaan.

‘Dan komen ook vaak mooie levenslessen en wijsheden naar boven. Ik koester die. En als ik geen afscheid kon nemen omdat ik er niet was, dan vreet dat aan mij en stuur ik meestal een kaartje naar de familie.

‘Voor mij is het hele traject mijn opdracht, mijn verantwoordelijkheid.’

Ook euthanasie?

‘Ja, dat maakt voor mij deel uit van het traject. Patiënten die ik lang opgevolgd heb, vragen soms of ik dat wil doen voor hen. En die momenten zijn meestal zeer sereen en schoon: hoe mensen zelf beschikken over het moment van hun dood, als enkel nog het lijden wordt verlengd, en niet meer het leven. Maar het blijft moeilijk. Daar zijn ook moeilijke gesprekken bij.

‘Sommige patiënten nemen een bepaalde beslissing meer voor hun omgeving dan voor zichzelf. Dan willen ze bijvoorbeeld euthanasie, maar stellen ze het uit omdat de kinderen of de partner er absoluut niet achter staan, ze zijn er niet klaar voor zijn. Je hebt als zorgverlener ook een rol om die standpunten te proberen verzoenen, maar de patiënt blijft wel degene die centraal staat.’

Gebeurt het omgekeerde ook soms, dat de patiënt wel wil doorgaan, maar dat jij als arts zegt: stop?

‘Ja. En dan probeer je door veel te praten toch tot dat punt te komen dat iedereen mee is in het verhaal, maar dat lukt niet altijd. Zeker jonge ouders bij wie geen genezing meer mogelijk is, willen bij wijze van spreken strijdend ten onder gaan. Want dan hebben ze niet opgegeven.

‘Want je kan toch niet opgeven voor je kinderen? Je moet toch blijven vechten? Ze zijn bang dat de kinderen zullen denken: wil die niet meer bij ons zijn, misschien?

‘Dat denkt de patiënt dan, die kinderen gaan dat natuurlijk nooit denken. En dan is het onze rol als arts om te zeggen: ‘Niets doen, is niet opgeven. Dat is een zeer valabele keuze, die voor jou misschien wel de beste is.’

‘En soms moeten we als arts ook de moed hebben om een bepaalde behandeling niét voor te stellen. Maar dat is heel moeilijk. Want hoewel je weet dat niks nog zin heeft, van bepaalde situaties kan je altijd wel ergens een rapport vinden van een behandeling die toch één keer gelukt is.

‘Wie ben ik dan om die persoon die kans te ontnemen? Dat is een heel moeilijk evenwicht, een heel dunne lijn waarbij ik meestal mijn hart en buik volg.’

Ben jij in je persoonlijke leven ook goed in moeilijke gesprekken?

‘Ik ga ze niet uit de weg. Veel mensen zijn bang van doodgaan en rouw. Dan zeggen ze: “We gaan daar niet over beginnen, want ze zal droevig worden.” Maar die persoon ís al droevig, het verdriet is daar al.

‘Eva Mouton heeft dat ooit zo mooi gezegd: de pot verdriet, ze had er een naam voor, maar ik weet niet meer welke (hij heet Ronny, red.), staat altijd mee op tafel. Die is altijd bij mij. En als je die verzwijgt, dan wordt die eigenlijk een beetje groter.

‘Dus wanneer ik in consultaties merk dat er dingen onuitgesproken blijven, dan benoem ik dat. Vaak bespreken mensen dingen niet om elkaar te sparen. Dan zeg ik: “Je zit alle twee met dezelfde vragen, met dezelfde bezorgdheden, je wil alle twee dezelfde dingen zeggen. Maar je houdt je in voor de andere. Dus praat erover, vertel wat je wil vertellen.”

‘Waar ik ook een lans voor wil breken is: praat over mensen die er niet meer zijn. Praat over diagnoses en ziektes. Vraag ook: “Wil je erover praten?”

‘Hoeveel mensen vertellen me niet dat ze na hun diagnose niks meer horen van vrienden. Geen berichtje, geen mailtje, niks. En ik ben ervan overtuigd dat het is omdat mensen gewoon niet weten wat ze moeten zeggen. Maar ik besef ook zeer goed dat zulke gesprekken voor mij als vanzelf gaan, en dat het voor veel mensen echt moeilijk is.’

‘Jonge ouders voelen zich vaak beter wanneer ze bij wijze van spreken strijdend ten onder gaan. Want dan hebben ze niet opgegeven’

Tessa Kerre

Je bent ook een beetje een therapeut voor jouw patiënten, niet?

(lacht) ‘Ja, misschien wel. Ik zeg niet dat er geen nood is aan een psycholoog naast mij, want dat raad ik ook altijd aan. Maar je hebt collega’s die zeggen: “Ik ben de medicus en ik stel diagnoses.”

‘Dat vind ik niet. Je kan de puur medische zorg niet scheiden van de zorg voor de mens.

‘Vroeger werd er in studies naar nieuwe behandelingen alleen gekeken naar overleving en ziektecontrole. Dat is gelukkig veranderd, er is nu veel meer aandacht voor de impact op de mens, op de levenskwaliteit.’

Werd daar in jouw opleiding geneeskunde voldoende aandacht aan besteed, aan het menselijke?

‘Ik had één practicum van ‘het slecht-nieuws-gesprek’. Eén. Een uur. Dat was mijn opleiding, één uur in die 7 jaar studie geneeskunde.

‘Ik kan alleen spreken voor de opleiding aan de UGent, maar dat is nu wel helemaal anders. Er wordt nu echt veel aandacht besteed aan communicatie, gesprekken voeren. En die lessen worden gegeven door geweldige, begeesterende proffen en lesgevers.’

‘Hoeveel mensen vertellen me niet dat ze na hun diagnose niks meer horen van vrienden. Omdat mensen gewoon niet weten wat ze moeten zeggen’

Tessa Kerre

Je zorgt nu al 16 jaar voor mensen met agressieve, kwaadaardige ziektes, je ziet veel mensen sterven en voert dagelijks zware gesprekken. Hoe hou jij dat vol?

‘Ik heb thuis een warm nest waar ik kan ventileren. Daar ben ik zeer dankbaar voor. Thuis weten ze wanneer ik het moeilijk heb en dan kan ik zeggen: “Ik ga gewoon even stil zijn.” En ik krijg daar heel veel begrip voor.’

Een warme omgeving is cruciaal om het vol te houden, ook voor patiënten.

‘Absoluut. We zien hier zo vaak hoe vanzelfsprekend mensen voor andere mensen zorgen – partners, kinderen, ouders, vrienden – dat is ongelofelijk.

‘En dat ís niet vanzelfsprekend, maar wel mooi en hoopgevend om te zien. Het is hier niet alleen miserie hoor, integendeel, ik heb een heel rijke job. Want als hematoloog krijg je een plaats toebedeeld bij mensen op een bepaald stuk van het leven. En je wandelt mee en je doet voor hen alles wat je kan.

‘De kennis die je hebt vergaard tijdens je studie, op congressen, door artikels te lezen, door zelf wetenschappelijk onderzoek te doen, door ervaring, die gooi je in de strijd. Ook je empathie, je manier van communiceren. Dus als iemand het dan niet haalt, is dat geen persoonlijk falen voor mij.

‘Als je dat zo begint te zien, dan hou je het niet vol. Want dan faal je elke dag. En soms zijn er patiënten bij wie ik voel: ooh, die gaat lang aan mijn ribben blijven plakken. Of wanneer ik een aantal jonge mensen na elkaar heb die sterven, schiet het soms door mijn hoofd: wat een kutjob heb ik toch? Het is genoeg geweest!

‘Maar dat gevoel gaat altijd snel over. Ik denk ook niet dat ik ooit verbitterd zal worden, want als we er als medisch team niet geweest waren, was het nog veel slechter geweest. En ook de levenswijsheden en de veerkracht van mensen die je hier ziet, zijn zeer inspirerend. Dat biedt wel wat tegenwicht. En we redden ook veel mensen, dat is wel fantastisch, hé. Dat is dan weer het summum van voldoening. Van: die heeft een kind of aaah, die ziet de kleinkinderen geboren worden.’

’Als iemand het niet haalt, is dat geen persoonlijk falen voor mij. Als je dat zo begint te zien, dan faal je elke dag’

Tessa Kerre

Ik vind het wel mooi dat je dat succes meet aan het menselijke. Dat je zegt: oh, die heeft nu kinderen of kleinkinderen. Dat je niet gewoon zegt: oh, de waarden zijn goed.

‘Nee, dat is zo. Een jonge patiënte was 17 toen ze bij ons terechtkwam, een heel wijs meisje. Onlangs zag ik een foto van haar op Instagram, typisch voor jonge meisjes: met een leuke filter en make-up.

‘Dat was voor mij heel symbolisch, zo eenvoudig en oppervlakkig dat het weer belangrijk werd. Want na je diagnose krijgt het leven meer zwaarte, maar plots was zij weer gewoon een meisje dat haar leven leidt. Dat ontroerde mij zo, en ineens schoten de tranen me in de ogen.’

‘Sommige van mijn patiënten volg ik al 16 jaar, je gaat al zo lang mee in hun leven. Da’s heel bijzonder. Dat geeft een beetje tegenwicht voor de patiënten die het niet goed stellen. Het evenwicht zit nog altijd positief, zo houden we dat vol.

‘Hoe dat het met de zorg en organisatie van de zorg gesteld is, dat is wat anders, daar maak ik me grote zorgen over.

‘Ik heb ook geen compassie met mezelf of zo. Soms zijn er wel momenten dat je denkt: my god why, waarom krijgt die patiënt nu die complicatie, godverdomme!

‘Ik zei ooit in Topdokters (een tv-programma op Play4 over topdokters en hun job, red.): “Had ik maar een bloemenwinkel.” Maar dan zei iemand op Facebook: “Ah jij denkt dat dat makkelijk is? Je doet je bestelling want je denkt dat de mensen bloemen gaan kopen en dan kopen ze geen bloemen. Als je denkt dat dat een toffe job is!” (lacht)

‘Dus soms denk ik wel : oh ik wil een job met minder verantwoordelijkheid, iets zorgelozer. Maar ik denk dat nooit lang. Ik doe mijn werk zo graag, ik ben nog geen dag met tegenzin komen werken, hoe zwaar het ook is.’