De neurotechnologie boomt en bedrijven en overheden gaan aan de haal met uw dromen en gedachten, maar het is niet allemaal kommer en kwel: de medische wereld experimenteert met chips die in de hersenen worden ingeplant en patiënten met dwangstoornissen of parkinson genezen. We trokken een steriel pak aan en ging mee gaatjes boren in de strijd om uw brein: ‘Wie verlamd is, kan binnenkort via zijn gedachten praten met een computer.’
Ayfer Erkul – De Morgen/Humo
“Sinds 2020 heb ik twee elektroden in mijn hersenen: hier, en hier.” Koen Knapen (53) wijst naar de linker- en rechterkant van zijn hoofd.
Aan de buitenkant is niets te zien van de zware hersenoperatie, maar onderhuids lopen elektrische draden naar beneden, die verbonden zijn met een neurostimulator in zijn buik.
Dat toestel, zo groot als een platte vijg, blokkeert door middel van elektrische pulsen de overactieve neuronen die de oorzaak zijn van zijn aandoening: Knapen lijdt aan een obsessief-compulsieve stoornis (OCS).
Koen Knapen: “Bij mij uitte die zich in dwanghandelingen en smetvrees. Jarenlang kon ik de symptomen met medicatie in bedwang houden, maar na een tijd werkten de pillen niet meer.
“Het werd onleefbaar: behalve die symptomen had ik ook angstgevoelens en zelfs een depressie. Ik kwam niet meer buiten, kon niet meer werken en had zelfmoordgedachten. Die elektroden hebben mijn leven gered.”
Wanneer merkte u dat u een dwangstoornis had?
Knapen: “Begin jaren 90, toen ik op kot zat in Leuven. Op weg naar de les begon ik me te ergeren aan het afval op straat. Geen papier of ander zwerfvuil, maar afval waar vooral kinderen zich aan kunnen bezeren.
“Ik raakte geobsedeerd door gebroken glas, spuitbussen en halflege verfpotten, of medicatie. Telkens als ik buitenkwam, zag ik beelden van kinderen die zich aan scherven sneden of vergiftigd waren nadat ze met lekkende batterijen hadden gespeeld. Ik had een dwangmatig verantwoordelijkheidsgevoel.
“De weg van mijn kot naar de les werd een martelgang. Ik móét die spuitbus oprapen, zei een stem in mijn hoofd, en ook dat bakje met smeerolie. Ik probeerde die gedachten te negeren. Dat lukte 50 of 100 meter, maar ik moest tegen mezelf vechten, tot ik toch besliste om op mijn stappen terug te keren en het afval op te rapen. Elke dag opnieuw.
“Soms wierp ik het zelf in de vuilnisbak, soms nam ik het mee naar mijn kot en wikkelde ik het in plastic. Die pakjes nam ik op vrijdagavond mee naar huis, en ik gooide ze dan in de bak voor klein gevaarlijk afval.”
Lukte het nog om les te volgen?
Knapen: “Ik kwam vaak te laat, want er lag véél afval op straat. Soms was ik drie tot vier uur bezig, omdat ik telkens naar mijn kot terugkeerde met dat afval.
“Op vrijdagavond de trein halen werd ook heel moeilijk. Ik vertrok met opzet te laat, zodat ik moest rennen. Dan zag ik niet goed wat er allemaal op straat lag en soms lukte het me om in één keer naar het station te gaan.”
Had u last van nog andere dwanghandelingen?
Knapen: “De klassiekers: in de auto denken dat je de deur niet hebt gesloten en terugrijden, of bang zijn dat je het fornuis niet hebt uitgezet.
“Autorijden was ook heel moeilijk: ik dacht voortdurend dat ik een ongeval had veroorzaakt. Als ik een fietser voorbijreed, bijvoorbeeld. Misschien was ik hem wel te dicht genaderd en was hij geschrokken en gevallen, en daarna overreden door een auto?
“Dan moest ik terugkeren om te controleren of er iets was gebeurd. Ik was opgelucht als dat niet het geval was, maar drie kilometer verder stak het gevoel weer de kop op. Ik deed veel langer over een traject, het duurde soms drie tot vier keer langer.
“Ik raapte ook vaak takken op die op de weg lagen, en gooide die in de berm. Anders zouden die tussen de spaken van fietsers kunnen raken, met een dodelijk ongeval tot gevolg.”
Kon u er met uw ouders over praten?
Knapen: “Ja, want mijn moeder leed ook aan OCS. Als ze iets poetste, vond ze het nooit proper genoeg. Misschien was er nog een vlekje dat ze gemist had? Opnieuw!
“Kastdeuren deed ze soms 25 keer open en dicht. Dat heb ik ook gehad. Waren de blikjes erwten wel goed gestapeld, vroeg ik me dan af. Stonden ze niet scheef, zodat ze zouden omvallen als ik de kast opende? Dat checkte ik telkens opnieuw.”
Uiteindelijk hebt u wel uw diploma handelsingenieur behaald, en daarna nog een master in de statistiek.
Knapen: “Als student kon ik mijn dagen flexibel invullen. De tijd die ik verloor aan dwanghandelingen, haalde ik later in.
“Ik ben tijdens mijn studie ook naar een psychiater geweest, en die heeft me antidepressiva voorgeschreven. Ik merkte snel het verschil: in plaats van drie uur verloor ik dagelijks maar tien minuten of een halfuur. Dat was leefbaar.
“De eerste jaren heb ik ermee geëxperimenteerd: telkens als ik me wat beter voelde, bouwde ik de medicatie af, maar dan kreeg ik weer dwanggedachten.
“In die periode ontwikkelde ik ook een angst om besmet te raken met een of ander vreselijk virus. In 1997 had ik een complexe open beenbreuk en mijn been werd met een fixator gestrekt gehouden. Ik zag de bacteriën als het ware via die fixator mijn been binnenwandelen.
“Toen besefte ik dat ik, als ik een normaal leven wilde leiden, altijd medicatie zou moeten nemen.”
Dat lukte twintig jaar lang goed, maar in 2017 kreeg u een crisis.
Knapen: “Ik weet nog altijd niet waarom, er was geen enkele aanleiding. Ik werk als consultant voor een softwarebedrijf en in juni 2017 was ik in Italië voor een project.
“Halverwege mijn verblijf werd ik heel angstig en begon ik dwangmatig al mijn programmeerwerk te controleren op fouten. Telkens weer. Ik heb toen het vliegtuig terug naar huis genomen en heb me in een psychiatrisch ziekenhuis laten opnemen.
“Ik heb daarna een heleboel andere medicijnen geprobeerd, ben verschillende keren opgenomen, volgde gesprekstherapie, groepstherapie en gedragstherapie, maar niets hielp. Zelfs elektroshocks niet.
“Mijn smetvrees stak opnieuw de kop op, maar in nog ergere mate. Ik raakte in paniek als ik in de rij aan de kassa stond en iemand achter mij hoestte. In een hondendrol trappen was de hel. In een dichtbevolkte stad rondlopen: idem. Iemand zou zomaar een flinke rochel naast mij op straat kunnen mikken.
“Ik was gescheiden, maar het was zo geregeld dat ik mijn kinderen in het weekend kon zien. In die jaren zag ik hen veel minder: ik was voortdurend angstig en depressief. Dat zagen mijn vrienden ook, want mijn gezicht stond continu in een kramp.”
Beeld Geert Van de Velde
HERSENTUMOR
Via zijn psychiater kwam Koen Knapen terecht bij neurochirurg Bart Nuttin (UZ Leuven), een pionier in de behandeling van dwangstoornissen door middel van diepe hersenstimulatie. In 1997 opereerde hij zijn eerste patiënt, en sindsdien heeft hij bij zo’n veertig OCS-lijders elektroden ingeplant in de hersenen.
Bart Nuttin: “Toen we aan de eerste testen begonnen, werden bewegingsstoornissen als de ziekte van Parkinson en dystonie al jaren behandeld met diepe hersenstimulatie.
“Die aandoeningen worden veroorzaakt door een elektrisch circuit van overactieve zenuwcellen of neuronen. Door middel van elektrische pulsen kun je de werking van die neuronen verstoren.”
U zag halverwege de jaren 90 al dat mensen met dwangstoornissen op dezelfde manier geholpen konden worden.
Nuttin: “Vroeger werden OCS-patiënten behandeld door middel van een lobotomie, er werd een deeltje van de hersenen weggenomen. Later werden in abnormaal actieve hersencircuits beschadigingen aangebracht.
“Maar dat zijn radicale en onomkeerbare methodes, daarom zijn we met hersenstimulatie begonnen.
“Door de lobotomieën van vroeger, en nog meer door de ervaringen met die hersencircuits, wisten we welk deel van de hersenen we moesten stimuleren zonder dat er veel nevenwerkingen optraden.”
Zo’n 2 à 3 procent van de bevolking lijdt aan een OCS. Dat zijn bijna driehonderdduizend mensen. Komen die allemaal in aanmerking voor elektroden in hun brein?
Nuttin: “Nee, bij de meesten helpt medicatie, al dan niet in combinatie met cognitieve gedragstherapie. Maar voor zo’n 10 procent van de OCS-lijders helpen zelfs de maximale doses medicijnen of tientallen therapiesessies niet.
“Als je hun vraagt wat ze zouden kiezen, een kwaadaardige hersentumor of hun OCS, dan kiezen veel patiënten voor de tumor. Die mensen lijden enorm, ze zijn ten einde raad.”
Hoe verloopt de operatie?
Nuttin: “De neurochirurg boort aan de linker- en de rechterkant een klein gat in de schedel om een elektrode aan te brengen in een deel van de hersenen dat instaat voor het psychisch functioneren.
“Die elektroden zijn cilindervormig, met een diameter van 1,27 millimeter, en ze kunnen tussen de 7,5 en 24 millimeter lang zijn. Vooraf wordt een hersenscan genomen om de juiste locatie te bepalen en om te voorkomen dat we tijdens het inbrengen bloedvaten raken. Daarna is het precisiewerk, tot op de millimeter.
“Die elektroden zijn verbonden met een neurostimulator die lichte elektrische pulsen afgeeft. Via een computer kunnen we de juiste sterkte, pulsbreedte en frequentie regelen.
“De operatie gebeurt terwijl de patiënt bij bewustzijn is, onder lichte verdoving, of onder algemene anesthesie.”
DRUGSSPUITEN
Knapen: “Ik herinner me dat ik tijdens de operatie werd gewekt voor een aantal testen om de plaats van de elektroden te kunnen bepalen.
“Op een iPad kreeg ik beelden te zien die dwanggedachten opriepen: vuile toiletten, gebruikte drugsspuiten en afval op straat. Die beelden moest ik een score geven op basis van de spanning die ze uitlokten. Op die manier konden de overactieve neuronen gelokaliseerd worden.”
Voelde je je beter na de operatie?
Knapen: “Nee, niet meteen. Ze moesten de juiste stroomsterkte, de lengte van de stroomstoot, de pulsduur en de frequentie vinden. Iedere elektrode heeft vier elektrische contacten die kunnen worden geactiveerd, er zijn dus heel veel combinaties mogelijk.
“Pas drie maanden na de operatie vonden de artsen de juiste instellingen van de stimulator. Die maanden waren de vreselijkste van mijn leven. Ik mocht geen medicatie nemen om de parameters niet te beïnvloeden, en ik moest om de twee weken naar Gasthuisberg in Leuven om de parameters te laten aanpassen.
“Bij iemand die aan de ziekte van Parkinson lijdt, zie je meteen of een stimulator werkt: het beven stopt abrupt. Maar bij een OCS sleutelen ze aan de instellingen en vragen ze intussen of je spanningsscore stijgt of daalt.
“In september 2020 voelde ik plots hoe ik kalmer werd. Toen wist ik dat het ergste voorbij was. Een maand later ben ik weer aan het werk gegaan.”
Dokter Nuttin, met Koen gaat het prima. Hoe stellen de andere patiënten het?
Nuttin: “Goed. Ik zie de meesten van hen nog geregeld. Ze zijn niet genezen, maar ze zijn wel hun symptomen de baas. Dat merk ik als ik hun circuit controleer tijdens de check-up. Dan zetten we de neurostimulator gedurende 25 seconden aan en uit.
“De patiënten veranderen op slag: ze zwijgen, worden sloom en kijken naar beneden. Zodra de meting voorbij is en de stimulator weer werkt, worden ze opnieuw hun gewone zelf.”
Voor welke psychiatrische aandoeningen wordt diepe hersenstimulatie nog gebruikt?
Nuttin: “Personen met een OCS lijden ook aan angsten en depressies. Daarom zijn er verschillende studies uitgevoerd rond hersenstimulatie bij die patiënten.
“Er wordt ook onderzoek gedaan naar de behandeling van anorexia nervosa, schizofrenie en verslavingsgedrag. Zo kunnen drugs- en alcoholverslaafden mogelijk worden geholpen met diepe hersenstimulatie.”
FOLIE ONDER DE HUID
Miljardair Elon Musk pakte onlangs uit met het nieuws dat zijn bedrijf Neuralink de toelating van de Amerikaanse overheid had gekregen om hersenimplantaten te testen op mensen.
De hersenchips worden gebruikt in klinische proeven voor de behandeling van spierziekten, verlamming en blindheid.
Neurowetenschappers reageerden koeltjes: implantaten die hersenen met een computer verbinden, worden al jaren gebruikt.
“Revolutionair kun je de proeven van Neuralink niet noemen”, zegt Sebastian Haesler, neurowetenschapper en directeur van Neuro-Electronics Research Flanders (NERF), een onderzoekscentrum dat hersennetwerken bestudeert.
“Maar als Elon Musk iets doet, krijgt hij wel aandacht. En dat betekent ook dat er meer in wordt geïnvesteerd en nieuwe doorbraken geforceerd kunnen worden.”
Niet alleen Elon Musk heeft de voorbije jaren geld in hersenonderzoek gepompt. Amazon-topman Jeff Bezos en Microsoft-legende Bill Gates investeren al jaren in de start-up Synchron – die ontwikkelt hersenchips die via de bloedbaan in de hersenen worden vastgemaakt.
En PayPal-oprichter en miljardair Peter Thiel financiert het neurotechbedrijf Blackrock, dat proeven uitvoert met hersenimplantaten waarmee verlamde patiënten arm- of beenprotheses kunnen bedienen.
Zullen we in de nabije toekomst allemaal met chips in onze hersenen rondlopen waarmee we elkaars gedachten kunnen lezen, zoals Elon Musk voorspelt?
Sebastian Haesler: “Dat lijkt me sterk. In een schedel boren en elektroden in de hersenen aanbrengen is geen sinecure.”
Elon Musk hoopt met hersenchips niet alleen ziektes als parkinson te kunnen behandelen, hij wil ook gedachten uit ons brein distilleren en opslaan.
Haesler: “Ook dat zie ik niet meteen gebeuren. Wie niet aan een aandoening lijdt, zal niet staan springen om een chip in zijn hersenen te laten stoppen.
“Het is wel duidelijk dat de hersenchips steeds kleiner en krachtiger worden. En door de revolutie in de artificiële intelligentie kunnen we grotere hoeveelheden hersensignalen veel beter en sneller decoderen.
“Dankzij het neurowetenschappelijk onderzoek krijgen we ook een beter zicht op onze hersenen. Het brein is veruit het meest complexe orgaan in ons lichaam.
“Er zitten negentig miljard neuronen in die triljoenen connecties kunnen maken met elkaar.
“Dat er zoveel geld in wordt gestoken, hoeft niet te verbazen: hersenaandoeningen kosten de samenleving meer dan kanker, diabetes en hart- en vaatziekten samen.”
Uw onderzoek draait rond nieuwsgierigheid, dus hoe onze hersenen nieuwe dingen herkennen.
Haesler: “Je moet er eens op letten: als we een nieuw gezicht zien, duurt het minder dan een tiende van een seconde voor we weten dat we het nooit eerder hebben gezien.
“In die korte tijd heeft ons brein alle gezichten in ons geheugen afgezocht en vergeleken. Geen enkele computer is daar op dit moment toe in staat.
“Uit een van onze studies is al duidelijk geworden dat de hersenen het exploreren van nieuwe dingen ook stimuleren. We wisten al langer dat we beter leren door nieuwe dingen te ontdekken, maar het mechanisme erachter was nog niet blootgelegd.
“Uit testen op muizen, waarbij we een elektrode in de hersenen inbrachten, bleek dat hun dopamineneuronen werden geactiveerd telkens als ze nieuwe geuren roken.
“Iets nieuws ervaren veroorzaakt in de hersenen een reactie die lijkt op wat we voelen als we een beloning ontvangen.”
Hoe kunnen we die wetenschap gebruiken?
Haesler: “Een praktische toepassing zou de behandeling van drugsverslaafden kunnen zijn. Wie graag op zoek gaat naar nieuwe dingen, is vaak vatbaarder voor een drugsverslaving.
“Ook bij drugs spelen dopamineneuronen een rol. Als we het mechanisme van onze nieuwsgierigheid nog beter doorgronden, kunnen we die mensen ook beter begeleiden.”
Uw laboratorium experimenteert ook met een ‘elektrodenfolie’ om hersensignalen beter te kunnen meten. Hoe gaat dat in zijn werk?
Haesler: “De sterkste signalen vang je in het brein zelf op, maar dan moet je eerst iets in de hersenen steken, en zo’n operatie is niet zonder risico’s. De hersenen zouden besmet kunnen raken, en dat kan dodelijk zijn. Of er kan een bloeding optreden, waardoor een deel van het brein kan afsterven. Het grootste probleem is een defect in de chip: als die niet meer werkt, wat doe je dan?
“Je kunt hersensignalen ook buiten de schedel meten, maar dan verlies je veel informatie. Bij NERF ontwikkelen we daarom een dunne folie waar heel veel elektroden in zitten. Die kun je onder de schedelhuid aanbrengen en zo kun je op verschillende plaatsen tegelijk de breinactiviteit meten en stimuleren. Maar dat is nog niet voor morgen.”
Wat zal wel snel beschikbaar zijn?
Haesler: “Implantaten om epilepsiepatiënten te behandelen. Bij de helft heeft medicatie geen effect. Bij wie aan focale epilepsie lijdt, begint de aanval altijd op dezelfde plaats in de hersenen.
“Nu wordt dat gebied weggesneden tijdens een hersenoperatie, maar als je te veel wegsnijdt, kun je andere functies onherroepelijk verstoren.
“Implantaten kunnen een oplossing zijn: ze kunnen detecteren of er een aanval dreigt en die dan voorkomen met een elektrische impuls.
“Ook neurale spraakprothesen worden steeds gesofisticeerder. Binnenkort kunnen volledig verlamde mensen via hun hersenimplantaat bevelen aan robots geven. Dat is geen sciencefiction meer.”
GEDACHTEN LEZEN
In het UMC Hersencentrum in Utrecht wordt al jaren geëxperimenteerd met neurale communicatietechnologie.
Patiënten met ALS, de ziekte waar ook de natuurkundige en kosmoloog Stephen Hawking aan leed, leren hoe ze via hersensignalen met een computer kunnen communiceren.
Simon Geukes (neurobioloog): “Bij ALS sterven de bewegingszenuwcellen af en raken de patiënten geleidelijk aan verlamd. Ze kunnen niet meer praten, en als ook hun longfunctie vermindert, kiezen ze ervoor om beademd te worden. Maar met hun hersenen is niets mis.
“Wij hebben de voorbije jaren een eenvoudig systeem ontwikkeld dat de patiënten ook thuis kunnen gebruiken.”
Hoe werkt het?
Geukes: “Je kent het beeld van verlamde personen die met de ogen knipperen als je de letter van het alfabet omhooghoudt waarmee ze een woord willen vormen. Bij ons moeten ze aan hun rechterhand denken, en wij vangen dan een elektrisch signaal op van het hersengebied dat de handen controleert.
“Eerst plaatsen we de patiënt in een MRI-scanner, en als hij denkt aan een beweging met zijn rechterhand, licht op ons scherm het gebied op waar veel hersenactiviteit is. Daarop brengen we dan met een operatie elektroden aan en die verbinden we met een computer.
“De volgende keer dat de patiënt aan een beweging van zijn hand denkt, worden de hersensignalen via de elektroden doorgegeven aan de computer, en die zet die signalen om in een klik.
“Door te kijken naar letters die een voor een oplichten en op het juiste moment te proberen de hand te bewegen, kan de patiënt de letters een voor een aanklikken en daarmee woorden spellen. Dat lukt behoorlijk goed.”
Het klinkt wel heel omslachtig.
Geukes: “Inderdaad, je moet telkens wachten tot de juiste letter oplicht. In een volgend project concentreren we ons daarom op de mondbeweging.
“Als de patiënt het woord ‘water’ probeert uit te spreken, kunnen elektroden op het hersengebied dat de mondbeweging aanstuurt, een signaal naar de computer sturen, en die spreekt dan het woord ‘water’ uit.”
Beeld Jildiz Kaptein
Alsof de patiënt een innerlijke dialoog voert met de computer.
Geukes: “Inderdaad, maar de analyses van dat gesprek zijn wel ingewikkelder.
“Een handbeweging is maar een signaal, maar ieder woord dat je uitspreekt, wordt op een bepaalde manier aangestuurd door de spieren van je lippen en tong. Dat betekent dat ieder woord zijn eigen patroon van hersensignalen heeft.
“Als AI zich zo snel blijft ontwikkelen, kunnen we daar ooit gebruik van maken om de signalen te ontleden, maar in ons onderzoek beperken we ons voorlopig tot tien woorden.
“We willen de proefpersoon trainen om die in zichzelf uit te spreken, waarna we elektroden plaatsen in de hersengebieden die daarbij geactiveerd zijn.”
Wat als hij aan een woord denkt, maar dat toch niet wil zeggen?
Geukes: “Dat is de uitdaging. Als wij iets willen zeggen, hebben we tijd om na te denken over wat we willen zeggen, hoe we dat precies willen verwoorden en of we het ook daadwerkelijk zullen uitspreken.
“Dat is nu nog niet mogelijk bij neurale spraaktechnologie: als de computer het woord klikt, is het gezegd. Bij tien woorden zullen we wellicht niet veel problemen tegenkomen, maar het is moeilijk te voorspellen in welke situatie we zullen belanden als we dankzij AI duizenden woorden kunnen herkennen.
“We zullen moeten werken aan iets als een go-knop of een stopknop, zodat de computer alleen zinnen uitspreekt waarvan de gebruiker dat ook echt wil.”
De Amerikaanse bio-ethica Nita Farahany wees vorige week in Humo op het gevaar van inbreuken op de privacy als commerciële apparaten hersensignalen analyseren. Hoe zit het met de privacy bij hersenchips?
Geukes: “In theorie bestaat dat gevaar ook hier. Wat de patiënt zegt, kan door een derde worden afgelezen. Dan is het inderdaad alsof je de gedachten van iemand leest. Over die ethische kwesties discussiëren onderzoekers ook onder elkaar.”
Dokter Nuttin, u wees in een paper al op het risico dat een neurostimulator voor diepe hersenstimulatie gehackt kan worden.
Nuttin: “In al die jaren ben ik nog nooit een geval van hacking tegengekomen, maar het is technisch gezien wel mogelijk.
“Waar elektrische stroom is, is ook een magnetisch veld dat kan worden beïnvloed. De bedrijven die neurostimulatoren maken, moeten die dus erg goed beveiligen.
“Voorlopig zijn ze wel te complex voor buitenstaander om ze doelgericht te kunnen manipuleren, en ze zijn doorgaans ook niet met het internet verbonden. Maar producenten zoals Abbott fabriceren wel al neurostimulatoren die je op grote afstand kunt programmeren.
“Als jij met je implantaat in de VS zit en je dokter zit hier in België, kan die via een gesloten circuit de parameters van je stimulator veranderen.”
Vreest u voor hackers, professor Haesler?
Haesler: “Ja. Zoals elke technologie zijn ook implantaten in het brein kwetsbaar voor hackers. Ze kunnen privédata bemachtigen of de werking van het implantaat verstoren.
“Als je de hersenchip stopzet van iemand die aan de ziekte van Parkinson lijdt terwijl die over straat loopt, kun je ernstige ongevallen veroorzaken.
“En wat als iemand jouw handelingen kan controleren? Wie is dan verantwoordelijk? Of wat als de neurostimulator defect raakt en verkeerde pulsen geeft?
“Hersenimplantaten kunnen veel mensen helpen, maar we mogen niet blind zijn voor de mogelijke problemen met de technologie.”
© Humo
Beeld Geert Van de Velde
Lees ook
Beter leven – Heeft iemand in uw omgeving het moeilijk? Psycholoog Inez Germeys geeft vijf tips waarmee u kunt helpen
Inez Germeys – Het is oké om je nu even niet oké te voelen