Hector kon niet leven door een ernstige ziekte. Zijn sterven werd uitgesteld door medische interventies. Ex-politica Maud Vanwalleghem schreef een boek over het korte leven van haar zoon. En Hector is niet alleen: ook andere ouders moeten vaak vechten om hun kind te mogen laten sterven.
Eline Bergmans – De Morgen
“Thijme wilde voor de zomer sterven. Hij wilde niet meer meemaken dat iedereen leuke dingen zou doen terwijl hij in bed lag.”
Karolien Koppers
Moeder van Thijme
‘Ik kon niet zeggen voor de hoeveelste keer we door die vervloekte tunnel naar het ziekenhuis reden, maar wat ik wel wist was dat het die keer anders was. Ik zat op de achterbank met Hector in mijn armen en smeekte hem om te sterven. Heel zachtjes huilde ik het in zijn oortje. Het vooruitzicht van de pijn die hij weer zou doormaken, van de ontmenselijking, maakte me wanhopig.’
(uit Hector was hier van Maud Vanwalleghem)
In haar boek Hector was hier, dat deze maand verscheen, schrijft oud-senator Maud Vanwalleghem (35) over het korte leven van haar zoon.
Hector werd geboren op 21 december 2022 en overleed een maand later. De schijnbaar kerngezonde baby had een ernstige stofwisselingsziekte, waardoor iedere voeding hem vergiftigde.
Hector kon niet leven. Toch werd zijn sterven uitgesteld door tal van medische interventies. Drie weken na zijn geboorte lieten zijn ouders Hector overbrengen naar een ander ziekenhuis, waar hij uiteindelijk overleed in een palliatief traject. Het was pas daar dat de ouders van Hector opnieuw de verbinding met hun kindje konden aangaan.
Hector was hier is een reflectie over rouwen en verlies, maar ook over de doorgeschoten controle- en interventiedrang in de gezondheidszorg. Het boek maakt heel wat los bij andere ouders.
“Ik kreeg mails van mensen die vertellen dat ze al jaren in zo’n palliatief traject zitten”, vertelt Maud Vanwalleghem.
In Vlaanderen sterven jaarlijks zo’n 230 levend geboren baby’s voor ze 1 jaar worden. In twee op de drie gevallen is dat het resultaat van een levenseindebeslissing, zegt Laure Dombrecht, die voor haar doctoraat in 2017 onderzoek deed naar levenseindebeslissingen bij borelingen.
Meestal gaat het om de beslissing om een behandeling niet op te starten of te staken. In 10 procent van de gevallen wordt medicatie zoals morfine toegediend met als uitdrukkelijk doel het levenseinde te bespoedigen.
“Het verlies van een kind is een verschrikkelijk trauma”, zegt Christine Vandenhole, die vijftien jaar geleden het Berrefonds oprichtte, een vzw die gezinnen ondersteunt na het verlies van een kind.
“We moeten daar als maatschappij op de allerbeste manier mee omgaan. Dat betekent ook dat kinderen in een uitzichtloze situatie op de meest waardige manier moeten kunnen sterven. Dat gebeurt vandaag niet altijd. Het kan in ieder geval beter.”
Als je kind een ‘case’ wordt
Het Berrefonds dankt zijn naam aan Berre, de oudste zoon van Christine Vandenhole, wiens korte leven zeventien jaar geleden heel veel parallellen met dat van Hector vertoonde.
“Tijdens de zwangerschap waren de tekenen ongunstig”, vertelt Vandenhole, die zelf vroedvrouw is.
“Berre had een gespleten lipje en gehemelte. Daar hadden we ons op voorbereid: de afspraak met de mond-, kaak- en aangezichtschirurg lag al vast en hij kreeg een stevige naam, voor als ze hem zouden pesten.”
Op 38 weken werd duidelijk dat Berre niet meer groeide in haar buik. Na zijn geboorte werd de baby meegenomen naar de afdeling neonatologie, waar vroeggeboren of zieke zuigelingen worden verzorgd.
“Mijn man is er zo’n beetje achteraan gerend. Hij hoorde het woord ‘syndroom’ en ‘het ziet er toch wat raar uit’. Toen hij terug naar mijn kamer kwam, is hij beginnen te wenen.”
Berre zou nooit het ziekenhuis verlaten.
“Ieder moment dat het mocht, waren we bij hem. Als we thuis waren, belde ik naar de verpleegsters om zijn toestand op te volgen of pluisde ik het internet uit om informatie over zijn aandoening te vinden.”
Er was een korte opflakkering van hoop op zijn vier weken, maar nadien volgde het slechte nieuws elkaar op.
“In zijn eerste zes weken werd Berre twee keer gereanimeerd. Hij kwam erdoor, maar dag na dag werd duidelijker dat er op elk deel van het lichaam problemen of afwijkingen waren.
“Zo had hij constant ademhalingsproblemen, hij verteerde ook amper voeding. Er werd een afwijking aan de hersenstam gevonden, de vorm van zijn borstkas bleek niet normaal. Alles kaderde in een syndroom dat we op dat moment nog niet kenden”, vertelt Christine Vandenhole.
“Ik weet dat wij toen dachten: wat zijn we in godsnaam aan het doen?”
Zijn ouders hadden heel erg het gevoel dat ieder moment het laatste kon zijn.
“Als je je kind zo ziet afzien, groeit op een bepaald moment het besef naar wat volgens mij de opperste vorm van liefde is: je bent bereid om je kind los te laten”, zegt Vandenhole.
Net als Maud Vanwalleghem kon ze in de laatste weken niet meer aanzien hoe de dokters het leven van haar kind probeerden te rekken.
“Wij wilden ons kind niet meer laten afzien om nog een paar dagen extra met hem te hebben. We wilden ook onze rol van ouders claimen en Berre beschermen tegen alle prikkels van buitenaf, tegen alle onderzoeken die ze toch nog wilden doen.”
“Toen hij opnieuw een crisis kreeg, heb ik geroepen: ‘Alstublieft, stop ermee. Laat hem gaan!’”
Toen Berre negen weken oud was, beslisten Christine Vandenhole en haar man dat er bij een volgende crisis niet opnieuw gereanimeerd zou worden.
“Dat was extreem moeilijk. Mijn grootste angst was dat Berre ’s nachts in een crisis zou komen en wij er niet bij zouden zijn als hij zou sterven. Wij waren die dagen in een soort opperste staat van paraatheid.”
Ze zaten bij haar schoonouders toen vanuit ziekenhuis het telefoontje kwam dat het heel slecht ging met Berre. De dokters moesten het kind intuberen om het in leven te houden.
“Wat volgde waren voor mij de mooiste dagen, omdat hij voor het eerst niet naar adem snakte”, vertelt Christine Vandenhole.
“Zijn hele leven had Berre constant naar lucht moeten happen. Nu was hij daar eindelijk van verlost en konden we hem rustig knuffelen.”
Berre overleed tien dagen later, op 25 april 2007.
‘Hector was voor de dokters een uiterst interessante patiënt. De stofwisselingsziekte die hij had, was zó uitzonderlijk (er werd gesproken van één kans op miljoenen) en zó dodelijk dat het handjevol metaboolspecialisten in ons land van ‘geluk’ kan spreken als ze tijdens hun loopbaan zo’n patiënt onder hun hoede kunnen nemen.’
Het is een vaststelling die veel ouders van een kind met een zeldzame ziekte delen. Ook Berre werd voor een dokter ‘een case’.
“‘Mevrouw, we zijn hier wel een universitair centrum’, kregen we op een bepaald moment te horen”, vertelt Christine Vandenhole.
“Als ouder word je dan heel opstandig. Gelukkig waren er veel andere artsen en zorgverleners die ons goed begrepen en ondersteunden.”
Veertien dagen voor zijn overlijden werd voorgesteld om nogmaals een vrij invasieve pH-metrie van de maag op te meten.
“Ze hadden zo’n meting al eens gedaan, toen bleek dat Berre geen voedsel meer kon verdragen”, vertelt zijn moeder.
“We wilden dat ze hem met rust zouden laten. Deze vraag was er voor ons echt te veel aan. Ons kind had al genoeg afgezien.”
Aan de andere kant heeft ze begrip voor de interesse van de medische wereld.
“Het is door onderzoek, door cases als je ze zo wil noemen, te documenteren dat we kunnen leren. Ik ben erg dankbaar dat we een halfjaar na het overlijden van Berre toch nog te weten gekomen zijn waar hij aan leed.
“De neonatoloog van toen had een vermoeden dat Berre het Charge-syndroom had. Zij liet ons dossier opsturen naar Nijmegen, dat ons de bevestiging gaf. Dat is heel belangrijk geweest in onze verwerking.”
‘“Hector is ongeneeslijk ziek, en door de interventies heeft hij enorm veel pijn. Hij zal nooit kunnen genezen, het zal alleen maar erger worden.
“Wat doen jullie eigenlijk?” vroeg ik.
Ik zag de dienstdoende arts aarzelen, tot ze knikte. “Ik begrijp het en ik kan jullie geen ongelijk geven.”’
In het beslissingsproces om een kind te laten gaan, zitten de ouders niet altijd op dezelfde lijn als de medische wereld.
In haar boek kaart Maud Vanwalleghem aan dat er geen duidelijke kaders zijn, en dat ziekenhuizen niet op dezelfde manier met situaties omgaan. Zo is palliatieve zorg voor baby’s niet overal in dezelfde mate ontwikkeld.
Voor haar doctoraatsonderzoek bevroeg Laure Dombrecht de houding van artsen die werken op neonatologie.
Uit die bevraging bleek dat alle bevraagde artsen vinden dat het niet opstarten of staken van een behandeling bij een boreling met als bedoeling om daarmee het leven te beëindigen, moet kunnen. Ook 90,4 procent van de verpleegkundigen gaat hiermee akkoord.
Zestig procent van de artsen vindt het legitiem dat actief medicatie zou worden toegediend om het levenseinde te bespoedigen, versus 74 procent van de verpleegkundigen.
Volgens Laure Dombrecht heeft dit verschil in cijfers wellicht te maken met het verschil in aansprakelijkheid tussen artsen en verpleegkundigen.
Zonnige zomer
Ook bij oudere kinderen blijft die aansprakelijkheid een heikel punt. Anderhalf jaar na het afscheid van hun dochter Marie (9) blijven haar ouders Sanne Rom en Stijn Van Cuyck met een enorm verdriet achter, maar ook met vragen over hoe hun kind is gestorven.
Tot haar 8 jaar was Marie een kerngezond meisje: creatief en gek op de natuur. Op een avond, begin maart 2022, moest ze overgeven. ’s Nachts kreeg ze moeite met spreken en haar evenwicht. Een MRI-scan wees uit dat er een tumor in haar hersenstam groeide.
Een behandeling bleek onmogelijk. Marie zou wellicht binnen het jaar overlijden. Er werd wel een bestraling opgestart die de tumor tijdelijk zou kunnen doen krimpen. Dat lukte. Op 25 maart, twee dagen voor haar negende verjaardag, mocht ze naar huis.
“We zijn allebei meteen gestopt met werken om iedere minuut met elkaar door te brengen”, vertelt Sanne Rom.
Behalve de kwaaltjes die bij deze kanker horen, beleefde het gezin samen een prachtige zomer.
“In mijn herinnering heeft de zon geschenen vanaf het moment dat we uit het ziekenhuis kwamen tot de dag waarop ze stierf”, vertelt haar moeder.
Eind augustus werden in een ander deel van de hersenen nieuwe tumoren gevonden.
“We hebben die tumoren nog proberen te bestralen, omdat op dat moment de initiële tumor nog stabiel was.”
Midden oktober ging Marie sterk achteruit.
“In die paar maanden bleek de initiële tumor opnieuw erg gegroeid. Er kon niets meer worden gedaan. Marie begon dubbel te zien. Ze kon moeilijker stappen. Slikken werd moeilijker.”
Iedere dag ging ze verder achteruit.
“Tegen begin november kon Marie bijna niks meer. We konden haar ook niet altijd meer verstaan”, vertelt haar moeder.
“Op een dag lagen we samen in bed. Marie wilde iets zeggen, maar ik verstond haar niet. Ik vroeg of ze het nog eens kon herhalen. Ze schudde het hoofd. ‘Laat maar’, zei ze.
“Het brak mijn hart. Toen hebben we beslist dat het zo niet verder kon.”
Op 12 november belden de ouders van Marie naar het ziekenhuis om de sedatie in te zetten. Marie zou thuis sterven, omringd door haar familie.
Ze kreeg Dormicum (werkt kalmerend, spierontspannend en angstremmend, red.) en morfine toegediend, maar ook de boodschap dat het stervensproces tot twee weken zou kunnen duren.
“Dat leek me eindeloos”, vertelt Sanne Rom.
“Marie was op. Maar haar hart was jong en sterk. Er was geen andere optie.”
“Natuurlijk wilden wij Marie niet afgeven”, vertelt vader Stijn Van Cuyck.
“Maar we wilden onze stervende dochter wel nog herkennen. Door haar ziekte kon Marie de laatste weken amper nog eten. Ze was al erg vermagerd. Wanneer de sedatie startte, zou er ook geen vocht of voedsel worden bijgegeven, waardoor ze nog verder zou vermageren.
“Het was een verschrikkelijk beeld”, vervolgt hij.
“Om doorligwonden te voorkomen, moest Marie regelmatig worden omgedraaid. Maar als we haar op haar linkerzij legden, kon ze niet meer goed ademen en werd ze heel onrustig. Haar vingers werden dan blauw, zodat we haar snel weer omdraaiden.”
Het enige wat haar ouders nog konden doen, was wachten.
“We hebben toen regelmatig gepolst of er echt niets gedaan kon worden”, vertelt haar moeder.
“Maar dat kon niet. De wet stond het niet toe, hoewel de dokters ons wel hebben laten voelen dat ze daar ook niet mee akkoord gingen.”
Bij palliatieve sedatie is er, anders dan bij euthanasie, geen actief ingrijpen. Er mag alleen gewaakt worden over het comfort van de patiënt.
“De artsen hebben wel een paar keer de medicatie verhoogd”, vertelt haar vader.
“Wij mochten dat ook doen. Ze legden ons uit dat wij de pijnpomp mochten indrukken om Marie extra morfine te geven.”
“We hebben dat af en toe gedaan, maar als ouder wil je dat niet”, zegt haar moeder.
Drie dagen na de start van de sedatie, overleed Marie op 15 november 2022 thuis in Tielt-Winge.
“Ons verhaal is geen aanklacht tegen het ziekenhuis”, zeggen de ouders van Marie.
“De dokters en verpleegkundigen zijn altijd heel menselijk geweest. We hebben het gevoel dat ze meegegaan zijn binnen de grenzen die zijn uitgetekend. Maar het zijn die grenzen die wij in vraag stellen. Als ouders en artsen van mening zijn dat euthanasie de beste oplossing is, dan zou dat moeten kunnen.”
‘Het gaspen (het reflexmatige naar lucht happen nadat al sprake is van een hersendode staat, red.) gebeurde nog eens, en dan nog eens. Het was alsof mijn baby veranderde in een zombie. We begonnen met tellen. Om de 20 seconden ongeveer was het daar, dat gehik, het gehijg, die reflex van het organisme om niet te lossen.
‘Ik bleef Hector vasthouden, tot ik dat niet meer kon. Alle spierspanning was uit zijn lijfje verdwenen, hij was grauw en voelde klam aan. Ik kon het echt niet meer. We legden hem in zijn ziekenhuisbedje en ik ging naast hem zitten, hield zijn handje vast.
‘Het duurde iets meer dan negen uur.
560 minuten van luid, ritmisch gehik dat de kamer vulde. Bij elke hik voelde ik mijn zijn lichtjes opstijgen, alsof ik millimeter per millimeter boven de dingen begon te zweven.’
In België bestaat geen wettelijke mogelijkheid voor actieve levensbeëindiging bij pasgeboren kinderen die uitzichtloos lijden. Daarmee sluit ons land aan bij een brede internationale consensus.
Alleen in Nederland wordt, via het Groningen protocol, de actieve levensbeëindiging van borelingen gedoogd.
Het boek van Maud Vanwalleghem is geen oproep tot dezelfde aanpak, wel tot een ethisch debat over het levenseinde van kinderen.
Euthanasie op minderjarigen is in ons land onder zeer strikte voorwaarden toegestaan.
Sinds 2014 werd het slechts zes keer toegepast, zegt Wim Distelmans, kankerspecialist en professor in de palliatieve geneeskunde. Het jongste kind was 9 jaar op het moment van de euthanasie.
“Oordeelbekwaamheid is in deze dossiers het sleutelwoord”, verduidelijkt Distelmans.
“Een kind moet begrijpen wat doodgaan betekent. In Nederland wordt daarvoor de leeftijd van 12 jaar gehanteerd, omdat je vanaf die leeftijd abstract kunt denken.
“In België wordt geen ondergrens gehanteerd, omdat we ervan uitgaan dat minderjarigen die een jarenlange behandeling achter de rug hebben op bepaalde gebieden matuurder zijn.”
Wilsverklaring
Thijme Lemmens uit Hasselt deed op 8 maart 2023 formeel een euthanasievraag. Hij was toen 14 jaar en al even lang ziek.
Bij zijn geboorte in 2009 leek hij aanvankelijk een gezonde baby, maar in zijn eerste maanden werd duidelijk dat hij leed aan hevige maag-darmklachten.
Er volgde een lange weg om tot een diagnose te komen.
Thijme werd verschillende keren behandeld: hij kreeg een appendicostomie om de dikke darm te spoelen, een gastrostomie om sondevoeding te kunnen geven en een ileostomie waarbij de dunne darm via zijn buik naar buiten werd gebracht.
Er volgden verschillende grote operaties, maar niemand vond wat er echt met hem scheelde.
“Op een bepaald moment dacht men dat het in zijn hoofd zat. Er is zelfs een opname in de psychiatrie geweest”, zegt zijn moeder Karolien Koppers.
Rond zijn negende levensjaar kwam er een antwoord: in een ziekenhuis in Amsterdam kreeg Thijme de juiste diagnose: chronische intestinale pseudo-obstructie, afgekort CIPO.
“De beweging van zijn darmstelsel bleek verstoord, waardoor hij geen stoelgang kon maken”, vertelt zijn moeder.
“Dat verklaarde waarom Thijme continu misselijk was. Zijn maag en darmen stuwden het eten niet naar onderen, maar gewoon terug naar boven.”
In Amsterdam kregen ze ook te horen dat de jongen op een dag aan zijn ziekte zou sterven. Maar dat het zo snel zou gaan, kon niemand voorspellen.
Bij Thijme en zijn ouders was er door de foute diagnoses veel wantrouwen tegenover de medische wereld gegroeid.
Met zijn laatste behandelende arts, die zich in het buitenland specialiseerde in CIPO, was er wel vertrouwen.
“Thijme zat toen al in een rolstoel. Hij kreeg sondevoeding, maar had continu pijn. Zijn dokter is toen gestart met intraveneuze medicatie TPN. Dat heeft even heel goed gewerkt. Thijme kon voetballen. Hij is zelfs enkele weken terug naar school kunnen gaan.”
Na vier maanden − Thijme was 13 − ging hij opnieuw fel achteruit: hij begon veel vocht vast te houden, zijn blaas viel uit. Er was een probleem met zijn centraal zenuwstelsel en hij bleek ook aan een zeldzame bloedziekte te lijden.
“In een half jaar tijd was hij volledig bedlegerig geworden. Ze hebben geprobeerd met een ingreep zijn lichaam weer op gang te krijgen, maar dat heeft hem helemaal stilgelegd. Toen zag het er ineens heel slecht uit.”
Het gezin ging die periode regelmatig naar Villa Rozerood, een plek waar zieke kinderen en hun familie even op adem kunnen komen.
“Daar heeft hij voor het eerst tegen de verpleegkundige gezegd dat hij niet wilde dat de TPN nog aangesloten zou worden.
“‘Het is genoeg geweest. Ik ben moe en ik heb het gehad’, zei Thijme. Dat was verschrikkelijk om te horen. Als ouders konden we dat nog niet aanvaarden”, zegt zijn moeder.
“TPN was noodzakelijk voor Thijme om in leven te blijven. Tegelijkertijd werd via zijn maag en darmen constant vocht naar buiten gehaald, zodat hij zo min mogelijk pijn en misselijkheid zou ervaren. Maar ook dat hielp niet.
“Thijme moest constant rechtop zitten in bed, omdat hij anders misselijk werd. Zijn lichaam hing vol met kabels en pompen.
“Soms vroeg hij een knuffel. Als ik naast hem ging zitten en hem vastnam, vroeg hij om te stoppen omdat hij anders zou overgeven. Het was geen leven. Toch wilden we als ouders blijven vechten voor ons kind.”
In de zomer belandde Thijme opnieuw in het ziekenhuis.
“Zijn bloedstolling was op dat moment levensbedreigend slecht. Hij moest plasma krijgen, maar hij wilde niet meer. Zijn papa en ik hebben hem toen vechtend naar de afdeling intensieve zorg gebracht.
“We wilden hem in leven houden. Wat konden we anders? Hij heeft zich toen letterlijk van het bed gesmeten. Maar hij heeft toen toch die plasmatransfusie gehad, waardoor hij weer stabiel werd en naar de kamer mocht.
“Daar heeft hij gevraagd naar zijn lievelingsverpleger en naar pen en papier. Hij had ons al vaak horen zeggen dat er niets op papier stond, en dat wilde hij oplossen.
“Thijme heeft toen zijn eerste wilsverklaring opgesteld. Hij vroeg om op te schrijven dat hij nooit meer naar het ziekenhuis wil als er een acuut noodgeval zou zijn. Hij wilde geen enkele behandeling meer.”
Een ethisch comité boog zich over de vraag van Thijme. De jongen werd oordeelsbekwaam bevonden. Een maand later werden hem thuis dezelfde vragen gesteld. Zijn antwoord was duidelijk: hij wilde geen behandeling meer.
In december kreeg Thijme thuis een zware pijnaanval. Zijn moeder wilde naar het ziekenhuis, maar de jongen weigerde.
“Zijn behandelende arts smeekte ook om naar het ziekenhuis te komen zodat hij een scan kon nemen. Maar toen besefte ik ook wel dat het geen zin meer had. Het enige wat zou kunnen was zijn leven misschien met enkele maanden rekken. Hij wilde dat niet meer.”
Begin maart 2023 vroeg Thijme zijn moeder om euthanasie. Er kwam weer een ethisch comité bij elkaar, maar er was discussie.
“We hadden twee externe artsen die naar het dossier wilden kijken, maar los daarvan kregen we te horen dat de kans op een ‘ja’ heel klein was. Het ziekenhuis durfde er niet in meegaan”, zegt zijn moeder.
Vier keer afscheid genomen
Begin mei besliste Thijme voor palliatieve sedatie te gaan.
“Hij wilde voor de zomer sterven. Hij wilde niet meer meemaken dat iedereen op vakantie vertrok en leuke dingen zou doen terwijl hij in zijn bed lag. In mei had hij weer een zware aanval. Hij kwam erdoor, maar vroeg om de week nadien gesedeerd te worden.”
Er werd een palliatief team samengesteld. Thijme ondertekende een document om de TPN die hem in leven hield, uit te schakelen.
Op woensdag 25 mei werd hij gesedeerd. Zijn bed stond in de woonkamer. Iedereen was erbij: zijn arts, zijn comfort team, zijn broer en zussen.
“Hij is heel snel in slaap gevallen”, vertelt zijn moeder. “Ik ben toen ingestort, alsof mijn lichaam het signaal kreeg dat de reden om te vechten er niet meer was.”
Donderdag werd Thijme weer wakker.
“Hij kroop recht en zei dat hij zo misselijk was. Hij had dorst. Ik heb een washandje nat gemaakt dat hij helemaal leegzoog. Ik ben naast hem gaan zitten en hij heeft nog een beetje tegen mij gelegen”, vertelt zijn moeder.
De thuisverpleegster werd opgetrommeld. Ze gaf in overleg met het ziekenhuis opnieuw Dormicum.
Thijme sliep in, maar een paar uur later gebeurde hetzelfde.
“Hij is in totaal drie keer wakker geworden. Toen hebben ze in het ziekenhuis beslist om met het hele team naar ons huis te komen en propofol (een intraveneus anestheticum, red.) op te starten.
“Hij was zulke hoge dosissen medicatie gewend dat de normale middelen om iemand gesedeerd te houden niet volstonden”, zegt Karolien Koppers.
Zaterdagochtend zei de huisarts dat het niet meer lang zou duren.
“Ik was op. Ik heb vier keer afscheid genomen. Ik zat al vier dagen naast mijn kind dat aan het verdwijnen was.
“Zaterdagmiddag kreeg hij een erge doodsreutel. Het was gruwelijk. Een van de verpleegkundigen is gekomen.
“Zijn saturatie − de hoeveelheid zuurstof in zijn bloed − was onmeetbaar laag. De weefsels in zijn longen waren aan het afsterven. Er kwam dood weefsel uit zijn neus en mond. Iedere keer als de verpleegster dat proper wilde maken, veegde ze zijn uitgedroogde huid open.
“De verpleegster heeft me achteraf gezegd dat het de ergste uren uit haar carrière zijn geweest.
“Ik kon alleen maar denken: ga alsjeblieft dood. Maar zijn hart was gezond en het bleef maar kloppen.”
Zaterdagavond om 20 uur is Thijme overleden.
‘Wat nog vreselijker is dan een kind dat sterft, is een kind dat niet kan leven en niet mág sterven.’
Er is pijn bovenop de pijn van het verlies van een kind, schrijft Maud Vanwalleghem.
“De ontmenselijking zit enerzijds in de groteske interventies in het licht van een uitzichtloze situatie, en anderzijds ook in het niet laten sterven van een kind.”
Karolien Koppers, de moeder van Thijme, kan dat beamen.
“Ik heb heel vaak nachtmerries over die laatste dagen”, vertelt ze.
“Ik ben getraumatiseerd door wat er toen gebeurd is. Palliatieve sedatie is zogezegd een waardig alternatief voor euthanasie, maar er is niets waardig aan.”
Christine Vandenhole, die in vijftien jaar Berrefonds honderden gesprekken voerde met ouders die een kind verloren, spreekt over gevoelens van onzekerheid, angst en schuldgevoel die het rouwproces nog moeilijker maken.
“Ik heb het heel moeilijk gehad met het idee dat ik haast moest lobbyen voor de dood van ons kind, dat ik in een positie gebracht werd waarin ik argumenten heb aangehaald om hem te laten sterven.”
Lees ook
Rouwen – Maud Vanwalleghem over haar zoon Hector die één maancyclus leefde
Bron: De Morgen