‘Het heeft een klinische naam, dementie. Maar mijn moeder zegt gewoon dat haar hoofd niet meer werkt. Praten met haar is niet gemakkelijk, want dit is niet alleen voor haar nieuw.’
Peter Vantyghem – De Standaard
‘Dementie is vooral erg als een samenleving er niet mee kan omgaan.’ Ik wou dat ik dat inzicht zelf bedacht had, maar het is een uitspraak van Jan Hoet, de voormalige kunstpaus, en een man met wie je ook moest kunnen omgaan.
Dat probeer ik ook met mijn moeder. Ze wordt 87, en ze vergeet. Steeds sneller, zegt ze verontschuldigend, maar ze heeft een goeie oplossing: alles wat ze doet, noteert ze in haar agenda. Bloemen geplukt. Naar het nieuws gekeken. Peter komt.
Dat is mijn moeder ten voeten uit: altijd een oplossing zoeken voor alles. Zeven kinderen heeft ze op de wereld gezet en opgevoed, met een grote nadruk op zelfredzaamheid. Die kwaliteit moet ze nu zelf aanwenden, want ergens vooraan in haar hoofd klopt iets niet: veel herinneringen zijn verdwenen, andere zijn weer naar boven gekomen. Wat op dagelijkse basis gebeurt, blijft niet hangen.
Zo ambetant, zegt ze, elke keer. ‘Ge kunt dat niet geloven.’
Lijstjes met tips
Op het internet heb ik uit allerlei tiplijstjes afgeleid hoe we daarmee kunnen omgaan:
- geen waarom-vragen stellen
- korte zinnen gebruiken
- warme gebaren maken
- niet tegenspreken
- respect tonen
Maar hoe kun je spontaan zijn als je de hele tijd zulke instructies volgt?
Zo staat er dat je ‘iets over jezelf moet vertellen’. Maar mijn moeder vertelt liever zelf, honderduit. Soms sta ik er paf van hoe een geheugen dat zoveel moeite heeft om het heden vast te houden, zo thuis is in een ver verleden.
Over bompapa had ik nog nooit gehoord. En ze zingt heerlijke liedjes die ik nog nooit gehoord had, over een bleekblauwe hond die wegvliegt met een vliegmachine, en over Onze-Lieve-Vrouw van Vlaanderen.
Jurn Verschraegen, directeur Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, zegt dat dit het belangrijkste is voor mensen met dementie: ze willen mens zijn.
‘En mensen zijn relationele wezens, maar relaties spelen zich af in tijd, zoals alles, en het tijdsbesef van mensen met dementie is anders. Daarom moeten wij ons aanpassen.’
Ik pas me graag aan, maar dat betekent dat ik goed moet kunnen luisteren. Soms gaan we dus wandelen, ik in mijn Brabantse omgeving en zij op de speaker, we maken het uur moeiteloos vol.
‘Zolang zij praat, kan jij geen moeilijke vragen stellen’, zegt Verschraegen.
‘Zie het als een vorm van zelfbehoud, of misschien is ze graag de baas. In de diepte betekent het gewoon dat ze wil meetellen, door een verhaal te vertellen op haar ritme.’
Niet je gelijk halen
Moet ik haar er dan niet op wijzen dat ze iets al eens twee, of vijf keer zegt?
Daarover zijn alle tips duidelijk: niet confronteren met de conditie, niet corrigeren. Of geruisloos corrigeren, nuanceert Jurn Verschraegen.
‘Als ze een overleden figuur ter sprake brengt alsof die er nog is, vraag dan welk soort persoon hij was. Of als je niet wil meegaan, zeg gewoon dat je nu ook iets wil zeggen.’
Ik vind het moeilijk om niet directer in te grijpen, misschien omdat ik onbewust nog steeds hoop dat ik haar kan helpen. Soms spreek ik wél tegen, dat heb ik altijd gedaan. Als ik haar een beetje uitdaag, heb ik het gevoel dat ik haar meer respecteer.
Dat kan jij toch niet: meer is er niet nodig om haar, wanneer we op wandel zijn langs de zeelijn, toch over een plas te laten springen – of erin, who cares.
‘Je mag niet proberen je gelijk te halen’, vindt Verschraegen. ‘Als het is om samen een oplossing te vinden, is een discussie wel goed natuurlijk. Maar het moet ook veilig blijven voor haar.’
Ik denk dat het een beetje aanvoelen is. Elke mens is anders, dus is elke dementie ook anders. Ik probeer graag haar te laten opleven.
‘Oud wijveke’
De tientallen tips op internet deel ik in drie grote groepen in:
- zorgen
- respecteren
- liefhebben
Wat is nu het belangrijkst?
Verschraegen: ‘Ik hanteer een schaal tussen autonomie en geborgenheid. Dat uw moeder elke dag zelfstandig gaat wandelen, is heel goed voor haar autonomie. Wanneer ze echter verdwaalt, dreigt verwaarlozing, en dan lijkt het beter dat ze in een vertrouwde omgeving blijft, goed geborgen dus.
‘Ook hier moet er een evenwicht zijn.
“Zorgen” lijkt me gericht op geborgenheid.
“Respecteren” heeft meer te maken met autonomie.
“Liefhebben” is de rode draad, de reden waarom je op een bepaald moment haar autosleutels afneemt, hoe pijnlijk dat ook is. Het is de belangrijkste motor onder alles.’
Is het liefdevol als ik mijn moeder met dementie geen eerlijk antwoord geef wanneer ze vraagt of ze nog lang in het woonzorgcentrum moet blijven?
Is het liefdevol als je haar geen eerlijk antwoord geeft wanneer ze vraagt of ze nog lang in haar woonzorgcentrum moet blijven?
Daarmee drukt ze, meer dan een periode, een gevoel uit. Mijn zus vindt het beter te zeggen dat ze daar zal blijven, ik ontwijk de vraag.
‘Het is te confronterend wanneer je zegt dat ze daar nog lang, eigenlijk altijd, zal wonen’, zegt Verschraegen.
‘Draai de communicatie om. Vraag of ze het daar niet goed heeft? Zeg dat ze toch een mooie kamer heeft.’
Ik probeer het soms met humor. Dan imiteer ik haar zoals ze sinds kort met een stok loopt, als een ‘oud wijveke’. Dat vindt ze leuk, want dan kan ze boos zijn op mij en voorspellen dat ik op mijn 86ste nog veel meer versleten zal zijn.
‘Humor is ontwapenend’, zegt Verschraegen.
Humor ontspant, het is een vluchtheuvel, een manier ook om een probleem te ontmijnen. Op voorwaarde dat ze dat aankan. Ook dat moet je aanvoelen.’
Nieuwe wereld
Mijn moeder is een vat vol verhalen geworden. Ze spreidt ze uit als een olievlek op water, met veel woorden in veel minuten. De verhalen hebben een grote interne logica: ze spelen zich af in ruimtes die ze aanwijst, beschrijft, duidt, en de personages hebben allemaal een grote rol gespeeld in haar leven.
De gebeurtenissen kloppen soms, vaak ook niet, maar ze hebben altijd iets moois en ontroerends. De menselijke geest is, zelfs als hij stottert, tot veel creatiefs in staat.
Precies, zegt Verschraegen.
‘Wanneer u een verhaal construeert over een vakantie van tien jaar geleden, vergist u zich soms ook in tijdsaanduidingen en hoe de personages reageerden: daar hoef je geen dementie voor te hebben.
‘Het gaat erom dat uw moeder verhalen opbouwt uit herinneringen die een gevoelsmatige lading hebben voor haar, en een emotionele print in het geheugen achterlieten.
‘Het is van geen belang of de verhalen juist zitten in tijd, of qua personages. Ze zijn manifestaties van haar gevoelswereld, en die moeten we recht aandoen. Zeg dus niet dat iets niet kan, vraag liever om er meer over te vertellen en probeer eronder te kijken.’
Misschien is heel haar leven nu een nieuw verhaal. Soms gaan we wandelen in het stadscentrum, dan spreekt ze allerlei mensen aan, en lacht ze naar de kinderen.
‘Mijn echtgenote is buddy van een dame met dementie,’ zegt Verschraegen, ‘en als ze gaan wandelen, gaat een heel andere wereld open, vindt ze.’
Zo is het precies: mijn moeder ‘kent’ iedereen, vindt dat iedereen vriendelijk is voor haar (en dat is ook echt zo), herkent overal gebouwen en etalages van vroeger, en zegt na de wandeling dat ze er veel deugd van had om weer eens onder de mensen te zijn. Het is inderdaad iets waar we moeten leren mee om te gaan.
Lees ook
Euthanasie – Dementie is vooral erg als een samenleving er niet mee om kan
Vul hieronder de zoekopdracht Dementie in en vind meer berichten.
Bron: De Standaard